Recomenda ao Governo a adoção de medidas para melhorar o acesso a cuidados de saúde, produtos de apoio e respostas sociais para pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica

Documento integral 1 Projeto de Resolução n.º 671/XVII/1.ª Recomenda ao Governo a adoção de medidas para melhorar o acesso a cuidados de saúde, produtos de apoio e respostas sociais para pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica Exposição de Motivos A Esclerose Lateral Amiotrófica (doravante ELA) é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta os neurónios motores responsáveis pelo controlo dos músculos voluntários, conduzindo à perda gradual da mobilidade, da fala, da capacidade de deglutição e, em fases mais avançadas, da função respiratória. Trata-se de uma doença grave e incapacitante, sem cura conhecida, cuja evolução implica uma dependência crescente de cuidados de saúde, produtos de apoio e apoio social. Apesar de ser considerada uma doença rara, a ELA tem um impacto significativo a nível mundial. Estima-se que a prevalência global da doença seja de cerca de 4 a 8 casos por cada 100.000 habitantes. A nível mundial, a incidência anual situa-se aproximadamente em 1,9 novos casos por cada 100 000 habitantes, o que corresponde a dezenas de milhares de novos diagnósticos todos os anos. Na Europa, a prevalência situa -se geralmente entre 7 e 9 casos por cada 100 000 habitantes, e em Portugal, embora não exista ainda um registo nacional sistemático de doentes com ELA, estudos epidemiológicos estimam uma prevalência de cerca de 10,32 casos por 100.000 habitantes, valor que corresponde a mais de mil pessoas a viver com a doença no país. A ausência de sistemas de registo nacionais específicos para esta patologia tem sido apontada por investigadores e associações de doentes como um dos obstáculos ao 2 planeamento adequado de respostas de saúde e de apoio social dirigidas às pessoas com ELA. O impacto humano, social e económico da ELA é particularmente significativo. A progressão da doença é frequentemente rápida e conduz a elevados níveis de dependência, exigindo respostas céleres e coordenadas por parte do sistema de saúde e das políticas públicas. Em Portugal, a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), organização dedicada ao apoio a pessoas com ELA e às suas famílias, tem vindo a alertar para os desafios enfrentados pelas pessoas com esta doença, sublinhando a necessidade de garantir acompanhamento multidisciplinar adequado, acesso atempado a produtos de apoio e respostas sociais capazes de acompanhar a evolução da doença. 1 A associação tem igualmente chamado a atenção para dificuldades no acesso a produtos de apoio essenciais através do Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio (SAPA), nomeadamente no q ue respeita à inclusão e disponibilização de dispositivos de comunicação aumentativa e alternativa e à necessidade de maior agilidade nos processos de atribuição e substituição destes equipamentos.2 A evidência científica demonstra que o acompanhamento porequipas multidisciplinares especializadas, envolvendo, entre outras áreas, neurologia, pneumologia, medicina de reabilitação, fisioterapia, terapia da fala, nutrição, psicologia e apoio social, contribui para melhorar a qualidade de vida das pessoas com E LA e para uma gestão mais eficaz dos sintomas ao longo da evolução da doença. Neste sentido, a Motor Neurone Disease Association , organização sediada no Reino Unido dedicada ao apoio a pessoas com doenças do neurónio motor, incluindo a ELA, tem destacado a importância de garantir cuidados coordenados por equipas 1 https://apela.pt/cuidar-da-pessoa-com-ela-desafios-limitacoes-e-impactos/ 2https://apela.pt/apela-subscreve-carta-aberta-sobre-a-mais-recente-revisao-da-lista-de-produtos-de- apoio/ 3 multidisciplinares especializadas, capazes de responder às diferentes necessidades clínicas, funcionais e sociais que surgem ao longo da progressão da doença.3 Também a ALS Association , organização norte-americana dedicada à investigação e apoio a pessoas com ELA, tem identificado como prioridades de política pública a melhoria do acesso a cuidados especializados, a redução de barreiras administrativas no acesso a tratamentos e equipamentos e o refor ço dos apoios sociais para as pessoas com ELA e para os seus cuidadores.4 No plano europeu, a European ALS Coalition, rede que reúne associações de doentes de vários países da Europa, tem igualmente defendido a necessidade de garantir respostas rápidas e i ntegradas por parte dos sistemas de saúde e de proteção social. Entre as recomendações apresentadas por esta organização incluem -se o acesso célere a produtos de apoio e equipamentos essenciais, o reforço dos cuidados domiciliários e a adoção de medidas de apoio estruturado aos cuidadores informais. A disponibilização atempada de produtos de apoio, como cadeiras de rodas, camas articuladas, dispositivos de comunicação aumentativa e alternativa e equipamentos de suporte respiratório, é determinante para asse gurar autonomia, comunicação e qualidade de vida às pessoas com ELA. Tendo em conta a natureza rapidamente progressiva da doença, atrasos na atribuição destes equipamentos ou no acesso a apoios sociais podem traduzir -se numa perda irreversível de qualidade de vida para a pessoa doente. A doença tem igualmente um impacto profundo nas famílias e cuidadores informais, que assumem frequentemente uma parte significativa do acompanhamento diário das pessoas doentes. As associações de doentes têm alertado para a n ecessidade de 3 https://www.mndassociation.org 4 https://www.als.org/advocacy/federal-public-policy-priorities 4 reforçar os mecanismos de apoio aos cuidadores informais, incluindo medidas de descanso do cuidador, formação e apoio social adequado. Neste contexto, torna-se necessário reforçar as respostas do Serviço Nacional de Saúde e das políticas sociais dirigidas às pessoas com ELA e às suas famílias, garantindo maior rapidez no acesso a cuidados especializados, produtos de apoio e respostas de apoio domiciliário, bem como um apoio adequado aos cuidadores informais. Nestes termos, a abaixo assinada De putada Única do PESSOAS -ANIMAIS-NATUREZA, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, propõe que a Assembleia da República adote a seguinte Resolução: A Assembleia da República resolve, nos termos do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição da República Portuguesa, recomendar ao Governo que: I. Garanta o acesso das pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica a acompanhamento por equipas multidisciplinares especializadas, assegurando cuidados integrados nas áreas de neurologia, pneumologia, medicina de reabilitação, fisioterapia, terapia da fala, nutrição, psicologia e apoio social; II. Simplifique e acelere os procedimentos de atribuição de produtos de apoio através do Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio (SAPA), assegurando prioridade às pessoas com diagnóstico de ELA no acesso a equipamentos essenciais, designadamente cadeiras de rodas, sistemas de comunicação aumentativa e alternativa, camas articuladas e equipamentos de ventilação assistida; III. Proceda à revisão e atualização da lista de p rodutos de apoio, garantindo a inclusão adequada de dispositivos de comunicação aumentativa e alternativa e assegurando mecanismos eficazes de reparação, substituição e reutilização destes equipamentos; 5 IV. Simplifique e agilize os procedimentos administrativo s aplicáveis às pessoas com diagnóstico de ELA, designadamente no acesso a prestações sociais, produtos de apoio e adaptações necessárias no domicílio, tendo em conta a natureza progressiva e incapacitante da doença. V. Reforce as respostas de apoio domiciliário e de cuidados continuados dirigidas a pessoas com ELA, garantindo acompanhamento adequado que permita às pessoas permanecer no seu domicílio com segurança e qualidade de vida ao longo da evolução da doença; VI. Reforce as medidas de apoio aos cuidadores in formais de pessoas com ELA, incluindo mecanismos de descanso do cuidador, acesso a formação específica e reforço do apoio social disponível; VII. Promova a criação ou reforço de um registo nacional da Esclerose Lateral Amiotrófica, com vista a melhorar o conhecimento epidemiológico da doença em Portugal e apoiar o planeamento de respostas de saúde e de apoio social. Assembleia da República, Palácio de São Bento, 6 de março de 2026 A Deputada, Inês de Sousa Real