Pela prevenção do desaparecimento de pessoas com demência

Documento integral 1 Projeto de Resolução n.º 453/XVII/1ª Pela prevenção do desaparecimento de pessoas com demência Exposição de Motivos A demência configura, atualmente, um problema estrutural de saúde pública, com repercussão transversal ao domínio social, económico e jurídico-institucional. Compete ao Estado a definição e implementação de políticas públicas coerentes, sistemáticas, sustentadas e orientadas na salvaguarda da dignidade humana, na segurança pessoal e nos direitos fundamentais das pessoas em situação de particular vulnerabilidade. Enquanto patologia neurodegenerativa de evolução progressiva, a demência traduz -se num comprometer gradual e irreversível de funções cognitivas superiores, nomeadamente da memória, da capacidade de raciocínio, da orientação espáci o- temporal, da autodeterminação, o que conduz, em fases mais avançadas da patologia, à perda total da autonomia pessoal. Esta realidade infelizmente produz, efeito crónico e negativo não apenas sobre os próprios doentes, mas igualmente sobre os seus respetivos agregados familiares, cuidadores informais e estruturas de apoio, ditando exigência acrescida aos sistemas de saúde e de proteção social. À escala internacional, dados epidemiológicos disponíveis evidenciam a magnitude e a progressão do fenómeno, estimando-se que mais de 57 milhões de pessoas vivam com demência, número que poderá ultrapassar os 131 milhões até ao ano de 2050. Estes indicadores consolidam a demência como uma das mais relevantes crises de saúde pública do século XXI, tanto pelo númer o de pessoas afetadas como pelo impacto económico, organizacional e social que impõe aos Estados1. No contexto nacional, a situação assume contornos particularmente gravosos. Estimativas recentes apontam para a existência de cerca de 200 000 a 205 000 pessoas a 1Consultar em: https://alzheimerportugal.org/wp-content/uploads/2024/05/Manifesto-de-Helsinquia- Sumario-PT_final.pdf 2 viver com demência em Portugal, sendo a doença de Alzheimer responsável por aproximadamente 50 % a 70 % dos casos diagnosticados. Acresce que, Portugal, figura ainda entre os países da Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Económico com m aior prevalência da doença, registando cerca de 19,9 casos por mil habitantes, valor claramente superior à média da OCDE, situada nos 14,8. As projeções demográficas apontam, também, para um crescimento expressivo do número de pessoas afetadas, podendo este atingir entre 322 000 e 351 504 até 2050, resultado direto do acentuado envelhecimento da população2. Este fenómeno desenvolve-se num quadro de envelhecimento demográfico estrutural e territorialmente assimétrico, com especial incidência no interior do país, onde a densidade populacional é mais reduzida e a disponibilidade de recursos de saúde e de apoio social são mais limitados. Não obstante à previsibilidade do agravamento da prevalência da demência subsiste lacuna na recolha, sistematização e monitor ização de dados epidemiológicos, bem como na organização integrada de respostas clínicas e sociais especializadas, o que compromete a eficácia da intervenção pública.3. Paralelamente, a demência permanece associada persistentemente a estigma social e a um défice acentuado de literacia em saúde, o que conduz à frequente desvalorização dos seus sinais precoces, muitos portugueses, inclusive profissionais de saúde, confundem substancialmente sintomas iniciais, indevidamente , com o normal processo de envelhecimento. Tal circunstância contribui para o atraso no diagnóstico , na implementação de medidas de acompanhamento e intervenção precoce tardias, o que potencia riscos acrescidos para a segurança pessoal, em particular aquando situações de desorientação, errância involuntária, isolamento social e o próprio desaparecimento de pessoas nesta condição tão especial4. 2Consultar em: https://neuropsiquiatria.pt/en/doenca-de-alzheimer-o-guia-completo-202 3 Consultar em: A qualidade de vida da pessoa doente com demência: avaliação do impacto do projeto vamos "sentir, estimular e autonomizar a vida". (2025). RIAGE - Revista Ibero -Americana De Gerontologia, 6, 464-474. https://doi.org/10.61415/riage.322 4Consultar em : https://sapo.pt/artigo/desaparecimento-da-idosa-continua-a-ser-um-misterio- 3 A nível internacional, organismos de referência têm vindo a sublinhar a necessidade imperiosa de adoção de estratégias nacionais integradas para a demência assentes em princípios de prevenção, rastreio, diagnóstico atempado, capacitação técnica dos profissionais de saúde, apoio estruturado às famílias e cuidadores e articulação eficaz entre os sistemas de saúde, de segurança social e de proteção civi l. Estima-se que, em 2025, residam na União Europeia cerca de 9,1 milhões de pessoas com demência, número que poderá ultrapassar os 14 milhões até 2050, reforçando a exigência de respostas coordenadas e juridicamente sustentadas ao nível nacional5. No ord enamento jurídico -institucional português, a inexistência de uma estratégia nacional de demência devidamente estruturada, conjugada com a ausência de mecanismos eficazes de resposta rápida, a insuficiente formação especializada dos profissionais de saúde e a deficiente articulação interinstitucional, configura um risco sério para a efetivação dos direitos fundamentais das pessoas com demência, designadamente os direitos à vida, à integridade pessoal, à segurança e à dignidade humana. As situações que envolv em episódios de desorientação e desaparecimento concomitantemente não podem ser tratadas como efeitos colaterais inevitáveis do envelhecimento demográfico, deve m antes ser qualificadas como falhas sistémicas de proteção que reclamam intervenção normativa e administrativa adequada. Assim, pelo exposto e ao abrigo das disposições constitucionais e regimentalmente aplicáveis, os Deputados do Grupo Parlamentar do CHEGA recomendam ao Governo que: 1. Proceda à implementação da obrigatoriedade de identificação, sinalização interna e acompanhamento permanente de pessoas com diagnóstico confirmado ou suspeita clínica de demência nas unidades hospitalares e de saúde, incluindo a colocação, no momento da tr iagem, de pulseiras de identificação com tecnologia de geolocalização, vedando a sua permanência 6942bde4a72fad32cb3f3dbe?utm_source=Partilha&utm_medium=web&utm_campaign=sharebutton 5 Consultar em : Alzheimer Europe alerta para a urgência de reconhecimento da Demência como prioridade - Associação Alzheimer Portugal 4 ou circulação sem vigilância adequada e imputando responsabilidade às respetivas administrações em caso de incumprimento. 2. Institua um sistema nacional de alert a e resposta rápida para situações de desorientação ou desaparecimento de pessoas com demência, assegurando a articulação imediata e operacional entre unidades de saúde, forças de segurança e serviços de proteção civil, com especial enfoque nas primeiras horas subsequentes ao desaparecimento. 3. Estabeleça mecanismos efetivos de fiscalização às instituições de saúde e estruturas residenciais que violem os deveres legais de acompanhamento, vigilância e proteção das pessoas com demência, garantindo uma responsabilização material, dissuasora e juridicamente eficaz. Palácio de São Bento, 2 de Janeiro de 2026. Os Deputados do Grupo Parlamentar do CHEGA