Documento integral
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Projeto de Resolução n.º 60/XVII/1.ª
Recomenda ao Governo a medidas de apoio aos doentes com Epidermólise
Bolhosa
Exposição de Motivos
A epidermólise bolhosa (EB) é uma doença rara, genética e crónica, caracterizada por
uma fragilidade extrema da pele e das mucosas, originando bolhas e feridas dolorosas,
muitas vezes associadas a complicações internas e a insuficiências de múltiplos órgãos.
A patologia em questão compromete severamente a qualidade de vida dos doentes e
das suas famílias e, em muitas formas mais graves, reduz significativamente a esperança
média de vida.
Em Portugal, estima -se a existência de cerca de 200 pessoas afetadas, tratando -se de
uma doença complexa que exige um acompanhamento especializado e cuidados diários
intensivos, sem que exista, até ao momento, qualquer cura.
Os pais de 11 crianças juntaram -se para lançar uma petição pública 1, reivindicando a
comparticipação do Estado aos tratamentos e aos medicamentos, uma vez que os
medicamentos e os materiais utilizados para o tratamento das feridas, provocadas pela
doença, não são comparticipados e chegam a atingir os 500 euros por semana 2. O
estudo europeu “ Understanding the socioeconomic costs of dystrophic epidermolysis
bullosa in Europe” (Orphanet Journal of Rare Diseases, 2022)3, baseado em 91 pacientes
nos maiores países da UE, aponta para custos médios anuais de €53 359 por doente com
1 Detalhe de Petição
2 Tratar a epidermólise bolhosa pode chegar aos 500 euros por semana
3 Understanding the socioeconomic costs of dystrophic epidermolysis bullosa in Europe: a costing
and health-related quality of life study - PubMed
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EB, dos quais 77,5% correspondem a despesas não médicas, em especial materiais para
curativos, cremes, luvas e cuidados informais.
Para além do impac to económico, a EB causa limitações profundas na autonomia dos
doentes, com perdas acentuadas de mobilidade, dor crónica e grande sofrimento
emocional, como demonstram estudos internacionais que apontam para um índice
médio de qualidade de vida (EQ5D) de apenas 0,46 nos adultos com EB distrófica.
A petição apresentada à Assembleia da República, em nome dos doentes e famílias,
solicita que matéria seja debatida com urgência, e que sejam criadas condições para que
os doentes com EB possam ter acesso, sem cus tos, a materiais de tratamento (pensos,
compressas, luvas, pomadas) e medicação de suporte, elementos indispensáveis para o
controlo da doença e prevenção de complicações.
A impossibilidade de comparticipação integral destes custos torna -se um obstáculo
grave, penalizando duplamente estas famílias.
A Associação DEBRA Portugal desempenhava um papel fundamental no apoio a doentes
e famílias, na formação de profissionais de saúde e na promoção da sensibilização
pública para esta doença rara, tendo cessado a sua atividade em 2019.
Neste contexto, torna -se urgente que o Governo adote um conjunto de medidas
concretas que assegurem a estas pessoas e às suas famílias uma melhor qualidade de
vida, o acesso gratuito aos cuidados de suporte diários e uma abordagem clín ica
multidisciplinar especializada.
Nestes termos, a abaixo assinada Deputada Única do PESSOAS -ANIMAIS-NATUREZA,
ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, propõe que a
Assembleia da República recomende ao Governo que:
1 - Proceda à criação de um regime de comparticipação nos medicamentos e materiais
indispensáveis ao tratamento da Epidermólise Bolhosa;
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2 - Isente de taxas moderadoras os doentes com Epidermólise Bolhosa, para todas as
consultas, exames e tratamentos realizados no Serviço Nacional de Saúde;
3 - Promova formação contínua para profissionais de saúde, em articulação com
associações de doentes, e incentive a investigação científica em colaboração com
redes europeias desta doença rara.
Assembleia da República, Palácio de São Bento, 20 de junho de 2025
A Deputada,
Inês de Sousa Real
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