Recomenda ao Governo a implementação de um regime de comparticipação especial dos medicamentos, materiais e dispositivos médicos utilizados no tratamento da Epidermólise Bolhosa

Documento integral 1 Projeto-Resolução n.º 40/XVII/1.ª Recomenda ao Governo a implementação de um regime de comparticipação especial dos medicamentos, materiais e dispositivos médicos utilizadosno tratamento da Epidermólise Bolhosa Exposição de motivos A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença genética rara e devastadora, que afeta a pele e as membranas mucosas, causando a formação de bolhas e feridas ao menor contacto ou fricção. Esta condição, que se manifesta desde o nascimento ou nos primeiros dias de vida, acompanh a os doentes ao longo de toda a sua existência, impondo-lhes um sofrimento contínuo e uma qualidade de vida severamente comprometida. A EB não só afeta a pele, mas também pode causar lesões internas, como no esófago, dificultando a alimentação e levando a complicações graves como a malnutrição e a anemia. A Epidermólise Bolhosa é causada pela ausência ou deficiência de proteínas estruturantes da pele, resultando numa fragilidade extrema. Existem quatro tipos principais de EB: Simples, Juncional, Distrófica e Síndrome de Kindler, cada um com diferentes graus de gravidade e impacto na vida dos doentes. A forma mais grave, a EB Distrófica Recessiva, é caracterizada por bolhas generalizadas, cicatrizes deformantes e complicações extracutâneas, como problemas gas trointestinais, urogenitais e oculares, além de um risco elevado de desenvolvimento de carcinomas espinocelulares. Os doentes com EB enfrentam um sofrimento diário indescritível. As bolhas e feridas constantes causam dores intensas, limitando a capacidade de realizar atividades simples do dia-a-dia, como escovar os dentes ou vestir-se. A dor e o desconforto são exacerbados durante a troca de pensos, um processo demorado que pode levar horas, mas ao mesmo tempo doloroso e desgastante, tanto para os doentes c omo para os cuidadores. 2 Da mesma forma, a ingestão de alimentos sólidos é muitas vezes impossível devido às lesões internas, levando à malnutrição e à necessidade de alimentação por tubo gastrointestinal. O cuidado diário com a drenagem das bolhas, o tratamento das feridas e a prevenção de infeções requerem tempo, dedicação e recursos financeiros significativos. Como se isso não bastasse, a necessidade de cuidados especializados e materiais específicos, como pensos nãoaderentes, antibacterianos e cicatrizantes, impõe um fardo financeiro insuportável para os doentes e as suas famílias. De um universo aproximado de 200 doentes que padecem desta doença em Portugal, os custos com medicamentos e materiais para o seu tratamento podem chegar aos 500 euros semanais. Mas também os cuidadores destes doentes, muitas vezes os próprios pais, enfrentam um desgaste psicológico e emocional imenso. A necessidade de cuidados contínuos e a falta de apoio adequado levam muitos a abandonar os seus empregos, resultando em dificuldades financeiras acrescidas. A deslocação frequente a centros hospitalares para obter materiais e tratamentos necessários agrava ainda mais a situação, tornando a vida destas famílias uma luta constante pela sobrevivência e dignidade. E foram preci samente estes cuidadores, estes pais, os autores da Petição n.º 224/XV/2.ª, subscrita por 10.505 cidadãos e que tendo como primeira subscritora a cidadã Joana Catarina Oliveira Paiva , pretendem com esta demonstrar os elevados custos que a EB requer em termos de cuidados de saúde, muitas vezes incomportáveis para os pacientes e suas famílias, solicitando ao mesmo tempo que este tema seja debatido na Assembleia da República, de modo a que todos os doentes tenham direito aos materiais e medicação essenciais ao tratamento da EB sem quaisquer custos. E foi também no seguimento desta Petição, que a Comissão de Saúde requereu no dia 26 de abril de 2024, nos termos do n.º 1 do artigo 20.º da LEDP, informações ao Governo, tendo obtido, a 27 de maio, entre outras, a seguinte respostado Ministério da Saúde que suporta de forma inequívoca o propósito desta Petição: 3 “Nos termos do disposto na alínea a) do n.º 2 do artigo 22º do Decreto -Lei n.º 97/2015, de 1 de junho, c om as alterações introduzidas pelo Decreto -Lei n.º 115/2017, de 7 de setembro, que criou o Sistema Nacional de Tecnologias de Saúde (SiNATS), podem ser estabelecidos regimes excecionais de comparticipação para determinadas patologias, mediante portaria do membro do Governo responsável pela área da saúde. Os regimes excecionais de comparticipação podem aplicar -se quer à dispensa em farmácia comunitária (por exemplo, a majoração do escalão de comparticipação aplicável à Classificação Farmacoterapêutica do medicamento) quer à dispensa nos serviços farmacêuticos de uma entidade hospitalar do SNS (por exemplo, a aplicação do financiamento a 100% de medicamentos dispensados pelos serviços farmacêuticos hospitalares a doentes não internados), e incluem condições específicas quanto à prescrição, como sejam a patologia ou grupos de doentes, a especialidade clínica do médico prescritor, a forma como é feita a prescrição (inclusão de menções à regulamentação do regime especial), entre outros. Atentas as razões expostas , considera-se existir interesse público na avaliação das modalidades de comparticipação das tecnologias de saúde (material de penso - Dispositivos médicos/medicamentos ) utilizadas no tratamento desta patologia.” A Epidermólise Bolhosa é uma doença rara qu e impõe um sofrimento contínuo e uma qualidade de vida severamente comprometida aos doentes e suas famílias. O CHEGA entende que a implementação de um regime de comparticipação especial dos medicamentos, materiais e dispositivos médicos utilizados no tratamento desta doença é uma medida essencial para garantir uma vida digna e minimizar o sofrimento destes doentes. Assim, e ao abrigo das disposições constitucionais e regimentalmente aplicáveis, os Deputados do Grupo Parlamentar do Partido CHEGA, recomendamao Governo que: 4 Implemente um regime de comparticipação especial dos medicamentos, materiais e dispositivos médicos utilizados no tratamento da Epidermólise Bolhosa Palácio de São Bento, 17 de junho de 2025 Os Deputados do GP do CHEGA, Pedro Pinto – Rui Cristina – Marta Martins da Silva – Felicidade Vital – Sandra Ribeiro