Recomenda ao Governo que garanta os cuidados de saúde aos doentes com epidermólise bolhosa

PARTIDO COMUNISTA PORTUGUÊS Grupo Parlamentar Projeto de Resolução n.º 48/XVII/1.ª Recomenda ao Governo que garanta os cuidados de saúde aos doentes com epidermólise bolhosa Exposição de motivos Com a denominação de epidermólise bolhosa hereditária, estão descritas várias dermatoses, que têm origem genética, que se caracterizam pelo aparecimento de bolhas, erosões e cicatrizes, na pele, mucosas-oral, ocular, esófago. As bolhas ao romperem podem levar ao aparecimento de áreas extensas sem pele, que podem infetar. A morbilidade e mortalidade pode ser elevada. A sua incidência é de 19 por milhão de recém-nascidos. Calcula-se que existam cerca de 500.000 casos no mundo e em Portugal cerca de 150. Pode ser incluída no grupo de “doenças raras”. Não tem tratamento eficaz, assentando no suporte, cuidados e tratamento de vários aspetos da doença - bolhas, erosões orais (que podem levar a problemas de alimentação e a má nutrição) feridas, tumores cutâneos. Os pais e cuidadores têm papel importantíssimo no acompanhamento destes doentes. Os profissionais de saúde devem ser alertados sobre esta patologia. Sendo necessário em alguns casos cuidados em serviços especializados, o tratamento e apoio de proximidade são também importantes. A complexidade da doença, acarreta custos elevados para as famílias (incluindo deslocações, por vezes a locais distantes da residência). Pais, cuidadores e os próprios doentes necessitam também de apoio psicológico. O diagnóstico genético é importante, permitindo o diagnóstico precoce, a intervenção no período neonatal, de forma a minorar os seus efeitos. É necessário que se busquem soluções para o apoio aos doentes, seus familiares e cuidadores, para tentar diminuir os custos do tratamento desta doença. Assim é essencial apoio para os medicamentos e material de suporte - luvas, compressas e outros materiais indispensáveis - bem como para as deslocações. Assim, nos termos da alínea b) do artigo 156.º da Constituição e da alínea b) do n.º 1 do artigo 4.º do Regimento, os Deputados do Grupo Parlamentar do PCP propõem que a Assembleia da República adote a seguinte Resolução A Assembleia da República, nos termos n.º 5 do artigo 166.º da Constituição da República, recomenda ao Governo que: 1 - Diligencie para garantir a gratuitidade ou baixo custo dos medicamentos e materiais indispensáveis para o tratamento da epidermólise bolhosa, seja pela dispensa hospitalar ou de proximidade, seja pela comparticipação adequada. 2 - Garanta a acessibilidade dos cuidados mais diferenciados, reduzindo os seus custos, designadamente ao nível do transporte. 3 - Garanta a existência de protocolos adequados para o diagnóstico da doença e para a intervenção imediata, no sentido de minorar ou evitar o agravamento da mesma. 4 - Reforce a formação de profissionais de saúde sobre esta patologia, garantindo uma maior proximidade e disponibilidade no acompanhamento da doença e incentivando o aprofundamento do conhecimento sobre a mesma. 5 - Garanta o apoio psicológico e social aos doentes, cuidadores e famílias, com especial atenção às crianças e adolescentes. Assembleia da República, 20 de junho de 2025 Os Deputados, Paula Santos; Alfredo Maia; Paulo Raimundo