Recomenda o estudo da fibromialgia e a adoção de medidas destinadas a pessoas com fibromialgia

Projeto de Resolução n.º 996/XVII/1.ª Recomenda o estudo da fibromialgia e a adoção de medidas destinadas a pessoas com fibromialgia Exposição de motivos: A fibromialgia é uma condição crónica caracterizada por dor generalizada, fadiga persistente, distúrbios do sono e alterações cognitivas, que afetam de forma marcada a qualidade de vida dos pacientes. Esta condição afeta uma parcela significativa da população global, com estimativas de prevalência variando entre 2% a 8%, sendo 80% a 90% dos casos diagnosticados em mulheres, principalmente na faixa etária dos 20 aos 50 anos1. No contexto português, embora continuem a faltar dados estatísticos rigorosos, as estimativas apontam para uma prevalência entre 1,7% a 6% da população adulta, mantendo-se o padrão de predomínio em mulheres, especialmente acima dos 40 anos2. Acredita-se, no entanto, que muitos casos permaneçam subdiagnosticados, quer pela complexidade clínica da doença, quer pela insuficiente literacia e conhecimento sobre a mesma entre profissionais e na população em geral. A fibromialgia constitui, assim, um desafio significativo para o Serviço Nacional de Saúde. Os pacientes frequentemente relatam uma jornada diagnóstica longa e frustrante, que passa por múltiplos profissionais de saúde até chegarem a um diagnóstico correto. Esta demora não só prolonga o seu sofrimento, como também resulta em custos elevados para o sistema de saúde devido a consultas repetidas e exames desnecessários. Em resposta a estas dificuldades, duas petições3 foram apresentadas à Assembleia da República em 2024, solicitando o reconhecimento da fibromialgia como doença crónica incapacitante e propondo políticas de saúde e inclusão social para os afetados. Esta mobilização reflete a perceção de 1 Impacto da Fibromialgia na Qualidade de vida dos Doentes.pdf, coordenação de Rosa Maria Lopes Martins, Escola Superior de Saúde de Viseu. 2 O que é a Fibromialgia? - Myos 3 Petição 122/XVI/1 que solicita “o reconhecimento da Fibromialgia como doença crónica incapacitante e o reforço dos direitos dos doentes com fibromialgia” Petição 123/XVI/1 sobre “Políticas de saúde e inclusão social para pessoas com Fibromialgia” que o reconhecimento institucional da doença continua aquém da realidade vivida pelas pessoas doentes. É de notar também que o impacto económico da fibromialgia é substancial. Já em 2007, nos Estados Unidos, um estudo revelava que, o custo anual de 9.573 dólares, por paciente com fibromialgia, para o sistema de saúde americano, o que já na altura representava gastos três a cinco vezes maiores do que os da população em geral4. Sem prejuízo, além dos custos diretos relacionados com consultas médicas, exames de diagnóstico e tratamentos prescritos, é importante contabilizar os custos indiretos, mais difíceis de quantificar e que se manifestam na diminuição da produtividade, no absentismo ao trabalho e na diminuição da qualidade de vida. Por outro lado, a natureza muitas vezes invisível da fibromialgia contribui para a estigmatização e para a falta de compreensão social da doença. Além disso, existe uma carência de estudos epidemiológicos e clínicos sobre a doença, em Portugal, pelo que pesquisas adicionais são cruciais para compreender melhor a prevalência, os fatores de risco e as estratégias de políticas públicas mais eficazes no contexto nacional. É importante ressaltar que a fibromialgia afeta todos os aspectos da vida do paciente. Uma abordagem holística que considere não apenas o tratamento médico, mas também o apoio psicossocial e a adaptação do ambiente de trabalho, é essencial para melhorar a qualidade de vida destes pacientes. Assim, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, o Grupo Parlamentar do LIVRE propõe à Assembleia da República que, através do presente Projeto de Resolução, delibere recomendar ao Governo que: 1. Realize um estudo epidemiológico nacional abrangente sobre a fibromialgia, visando obter dados precisos sobre a prevalência, a distribuição geográfica e a qualidade de vida dos pacientes; 2. Inclua, no estudo, uma análise detalhada do impacto socioeconómico da fibromialgia, que considere os custos diretos e indiretos associados à doença, bem como o seu impacto no trabalho e na Economia; 3. Inclua a fibromialgia na Lista de Doenças Crónicas da Direção-Geral da Saúde, assim melhorando o acesso dos pacientes a cuidados de saúde adequados e a apoios sociais; 4. Incentive a formação e capacitação dos profissionais das diversas áreas da saúde sobre fibromialgia, e divulgue informação científica atualizada, especialmente na rede de cuidados de saúde primários, visando melhorar a literacia em saúde, o reconhecimento, o diagnóstico e a gestão integrada da doença. Assembleia da República, 22 de maio de 2026 4 Characteristics and healthcare costs of patients with fibromyalgia syndrome - PubMed As Deputadas e os Deputados do LIVRE Isabel Mendes Lopes Filipa Pinto Jorge Pinto Patrícia Gonçalves Paulo Muacho Rui Tavares --- Apreciação — DAR I série — 69-76 - 03/06/2026 3 DE JUNHO DE 2026 A Sr.ª Cláudia Estêvão (CH): — Sr. Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: Começo por cumprimentar os peticionários, as associações que estão presentes e todos os cidadãos que trouxeram este tema à Assembleia da República. Este debate que estamos a fazer neste momento nasce de duas petições: uma apresentada por Fernanda de Sá, com mais de 5000 subscritores, e outra apresentada pela Myos, pela APJOF e pela FIBRO, com mais de 8000 subscritores. Partem de experiências diferentes, mas apontam para o mesmo problema: Portugal continua sem uma resposta que funcione, na prática, para muitos doentes com fibromialgia. Falamos de uma doença crónica, que não se confunde com o cansaço normal, nem com as dores próprias da idade. Falamos de dor persistente, fadiga incapacitante, um sono que não é recuperador, dificuldades de concentração e limitações que condicionam a vida laboral, a família e toda a atividade de vida das pessoas com esta doença. Falamos de pessoas que, mesmo depois do diagnóstico, quando o conseguem, continuam sem ser avaliadas com justiça e sem acesso a respostas de políticas públicas adequadas. O Chega apresentou nesta legislatura a primeira iniciativa específica sobre fibromialgia. O nosso projeto de resolução responde ao essencial destas duas petições: reconhecer formalmente a fibromialgia como uma doença crónica, atualizar a Tabela Nacional de Incapacidades e a Tabela Nacional de Funcionalidade, e reforçar a formação especializada dos profissionais de saúde. Nenhum doente deve depender da maior ou menor sensibilidade dos profissionais com que contacta, tem de ter uma avaliação individual, funcional e clinicamente fundamentada. Há doentes que conseguem trabalhar com adaptações, mas há outros que enfrentam limitações demasiado severas, que não lhes permitem a mesma vida. Há contributos muito importantes nos vários projetos em discussão, mas para estes doentes o que conta é ter um diagnóstico, ser bem avaliados numa junta médica, ter adaptações no trabalho quando precisam e encontrar profissionais preparados que reconheçam a doença e os saibam acompanhar. Hoje, esta Assembleia tem a oportunidade de assumir um compromisso: levar a fibromialgia a sério nas consultas, nas juntas médicas, no trabalho e nas decisões públicas. É esse o compromisso que o Chega pede a este Parlamento. Aplausos do CH. O Sr. Presidente (Marcos Perestrello): — Tem a palavra, para uma intervenção, o Sr. Deputado Filipe Sousa, do JPP. O Sr. Filipe Sousa (JPP): — Sr. Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: Começo por cumprimentar os signatários das petições ora em discussão. Falamos hoje de milhares de portugueses que vivem todos os dias com dor persistente, fadiga extrema, incompreensão social e, demasiadas vezes, abandono institucional. Falamos de pessoas com fibromialgia, uma doença real, uma doença incapacitante em muitos casos. Uma doença que continua, infelizmente, a ser desvalorizada por falta de conhecimento, por ausência de respostas adequadas e por uma cultura administrativa que continua, demasiadas vezes, a exigir provas invisíveis a quem diariamente vive em sofrimento e com um sofrimento bem concreto. Existe uma norma da Direção-Geral da Saúde, desde 2016, mas a verdade é que continuam a chegar até nós relatos de atrasos de diagnóstico, dificuldades no acesso a cuidados diferenciados, falta de uniformidade nas juntas médicas e discriminação no contexto laboral. É precisamente por isso que o JPP traz hoje esta iniciativa. Não estamos aqui para defender automatismos nem privilégios, estamos aqui para exigir justiça, avaliação séria e dignidade no tratamento destas pessoas. Queremos saber se a norma está, efetivamente, a ser aplicada, queremos equipas multidisciplinares preparadas, queremos formação para profissionais de saúde e juntas médicas e queremos critérios de avaliação funcional que olhem para a realidade da vida das pessoas e não apenas para os exames complementares. Quem vive com fibromialgia não precisa de desconfiança do Estado; precisa, acima de tudo, de acompanhamento, de respeito e de respostas humanas, e uma sociedade decente mede-se pela forma como trata quem vive com maior fragilidade. Não podemos aceitar que milhares de portugueses continuem presos entre a dor, a burocracia e a indiferença.