Recomenda o estudo da fibromialgia e a adoção de medidas destinadas a pessoas com fibromialgia

Projeto de Resolução n.º 996/XVII/1.ª Recomenda o estudo da fibromialgia e a adoção de medidas destinadas a pessoas com fibromialgia Exposição de motivos: A fibromialgia é uma condição crónica caracterizada por dor generalizada, fadiga persistente, distúrbios do sono e alterações cognitivas, que afetam de forma marcada a qualidade de vida dos pacientes. Esta condição afeta uma parcela significativa da população global, com estimativas de prevalência variando entre 2% a 8%, sendo 80% a 90% dos casos diagnosticados em mulheres, principalmente na faixa etária dos 20 aos 50 anos1. No contexto português, embora continuem a faltar dados estatísticos rigorosos, as estimativas apontam para uma prevalência entre 1,7% a 6% da população adulta, mantendo-se o padrão de predomínio em mulheres, especialmente acima dos 40 anos2. Acredita-se, no entanto, que muitos casos permaneçam subdiagnosticados, quer pela complexidade clínica da doença, quer pela insuficiente literacia e conhecimento sobre a mesma entre profissionais e na população em geral. A fibromialgia constitui, assim, um desafio significativo para o Serviço Nacional de Saúde. Os pacientes frequentemente relatam uma jornada diagnóstica longa e frustrante, que passa por múltiplos profissionais de saúde até chegarem a um diagnóstico correto. Esta demora não só prolonga o seu sofrimento, como também resulta em custos elevados para o sistema de saúde devido a consultas repetidas e exames desnecessários. Em resposta a estas dificuldades, duas petições3 foram apresentadas à Assembleia da República em 2024, solicitando o reconhecimento da fibromialgia como doença crónica incapacitante e propondo políticas de saúde e inclusão social para os afetados. Esta mobilização reflete a perceção de 1 Impacto da Fibromialgia na Qualidade de vida dos Doentes.pdf, coordenação de Rosa Maria Lopes Martins, Escola Superior de Saúde de Viseu. 2 O que é a Fibromialgia? - Myos 3 Petição 122/XVI/1 que solicita “o reconhecimento da Fibromialgia como doença crónica incapacitante e o reforço dos direitos dos doentes com fibromialgia” Petição 123/XVI/1 sobre “Políticas de saúde e inclusão social para pessoas com Fibromialgia” que o reconhecimento institucional da doença continua aquém da realidade vivida pelas pessoas doentes. É de notar também que o impacto económico da fibromialgia é substancial. Já em 2007, nos Estados Unidos, um estudo revelava que, o custo anual de 9.573 dólares, por paciente com fibromialgia, para o sistema de saúde americano, o que já na altura representava gastos três a cinco vezes maiores do que os da população em geral4. Sem prejuízo, além dos custos diretos relacionados com consultas médicas, exames de diagnóstico e tratamentos prescritos, é importante contabilizar os custos indiretos, mais difíceis de quantificar e que se manifestam na diminuição da produtividade, no absentismo ao trabalho e na diminuição da qualidade de vida. Por outro lado, a natureza muitas vezes invisível da fibromialgia contribui para a estigmatização e para a falta de compreensão social da doença. Além disso, existe uma carência de estudos epidemiológicos e clínicos sobre a doença, em Portugal, pelo que pesquisas adicionais são cruciais para compreender melhor a prevalência, os fatores de risco e as estratégias de políticas públicas mais eficazes no contexto nacional. É importante ressaltar que a fibromialgia afeta todos os aspectos da vida do paciente. Uma abordagem holística que considere não apenas o tratamento médico, mas também o apoio psicossocial e a adaptação do ambiente de trabalho, é essencial para melhorar a qualidade de vida destes pacientes. Assim, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, o Grupo Parlamentar do LIVRE propõe à Assembleia da República que, através do presente Projeto de Resolução, delibere recomendar ao Governo que: 1. Realize um estudo epidemiológico nacional abrangente sobre a fibromialgia, visando obter dados precisos sobre a prevalência, a distribuição geográfica e a qualidade de vida dos pacientes; 2. Inclua, no estudo, uma análise detalhada do impacto socioeconómico da fibromialgia, que considere os custos diretos e indiretos associados à doença, bem como o seu impacto no trabalho e na Economia; 3. Inclua a fibromialgia na Lista de Doenças Crónicas da Direção-Geral da Saúde, assim melhorando o acesso dos pacientes a cuidados de saúde adequados e a apoios sociais; 4. Incentive a formação e capacitação dos profissionais das diversas áreas da saúde sobre fibromialgia, e divulgue informação científica atualizada, especialmente na rede de cuidados de saúde primários, visando melhorar a literacia em saúde, o reconhecimento, o diagnóstico e a gestão integrada da doença. Assembleia da República, 22 de maio de 2026 4 Characteristics and healthcare costs of patients with fibromyalgia syndrome - PubMed As Deputadas e os Deputados do LIVRE Isabel Mendes Lopes Filipa Pinto Jorge Pinto Patrícia Gonçalves Paulo Muacho Rui Tavares