Recomenda ao Governo a avaliação da implementação da Norma da Direção-Geral da Saúde sobre fibromialgia e a adoção de uma estratégia nacional para a resposta clínica, funcional, laboral e social às pessoas com fibromialgia

PROJETO DE RESOLUÇÃO N.º 983/XVII/1.ª Recomenda ao Governo a avaliação da implementação da Norma da Direção-Geral da Saúde sobre fibromialgia e a adoção de uma estratégia nacional para a resposta clínica, funcional, laboral e social às pessoas com fibromialgia Exposição de motivos Exposição de Motivos A fibromialgia é uma condição clínica crónica, caracterizada por dor generalizada persistente, frequentemente associada a fadiga, sono não reparador, alterações cognitivas e impacto relevante na funcionalidade diária, na vida profissional, familiar e social das pessoas afetadas. Em Portugal, a Direção-Geral da Saúde aprovou a Norma n.º 017/2016, de 27 de dezembro de 2016, atualizada em 13 de julho de 2017, relativa à abordagem diagnóstica da fibromialgia. Esta Norma estabelece critérios clínicos de diagnóstico, prevê a avaliação dos sintomas, a exclusão de diagnósticos diferenciais e a utilização do Questionário de Impacte da Fibromialgia Revisto, na versão portuguesa, como instrumento de avaliação inicial para monitorização. A existência desta Norma constitui um passo relevante, mas não resolve, por si só, os problemas vividos pelos doentes. Com efeito, continuam a chegar à Assembleia da República queixas e preocupações de cidadãos e estruturas representativas de doentes relativamente à dificuldade de acesso a diagnóstico adequado, à ausência de avaliação funcional uniforme, à insuficiente preparação das juntas médicas, à incompreensão da doença em contexto laboral e à falta de respostas clínicas multidisciplinares. A própria Norma da Direção-Geral da Saúde prevê que a sua implementação seja objeto de monitorização, incluindo avaliação contínua, auditorias internas e externas e indicadores de acompanhamento. Contudo, não são conhecidos dados públicos nacionais, sistematizados e territorialmente discriminados que permitam avaliar o grau efetivo de aplicação da Norma no Serviço Nacional de Saúde, designadamente quanto à utilização dos instrumentos de avaliação previstos, aos tempos de referenciação, ao acompanhamento dos doentes, à formação dos profissionais e à articulação com as juntas médicas. A mobilização dos cidadãos demonstra que este é um problema atual e persistente. A Petição n.º 122/XVI/1.ª, que solicita o reconhecimento da fibromialgia como doença crónica incapacitante e o reforço dos direitos dos doentes com fibromialgia, contou com 5.322 assinaturas. A Petição n.º 123/XVI/1.ª, relativa a políticas de saúde e inclusão social para pessoas com fibromialgia, contou com 8.040 subscritores. A questão central não deve, portanto, ser colocada apenas no plano do reconhecimento abstrato da fibromialgia. O essencial é garantir que esse reconhecimento se traduz em respostas concretas, com diagnóstico adequado, acompanhamento clínico, avaliação funcional, formação dos profissionais, adaptação laboral quando necessária e respeito pela dignidade dos doentes. Importa ainda evitar soluções automáticas ou indiferenciadas. A fibromialgia pode ter diferentes graus de impacto na vida das pessoas, pelo que a resposta pública deve assentar numa avaliação clínica e funcional individualizada, proporcional e tecnicamente fundamentada, que tenha em conta a intensidade e persistência dos sintomas, a limitação funcional, a autonomia, a capacidade de trabalho, a resposta terapêutica e a existência de comorbilidades relevantes. A resposta do Estado deve também respeitar a realidade territorial do país, assegurando que os cidadãos residentes nas Regiões Autónomas dos Açores e da Madeira não ficam excluídos de uma estratégia nacional de diagnóstico, acompanhamento, avaliação funcional e formação profissional, em articulação com os respetivos serviços regionais de saúde Assim, o JPP entende que é necessário passar da existência formal de orientações clínicas para uma resposta pública efetiva, monitorizada e transparente, capaz de garantir que as pessoas com fibromialgia não ficam entregues à desvalorização dos seus sintomas, à dispersão de respostas ou à ausência de avaliação funcional adequada. Assim, ao abrigo da alínea b) do artigo 156.º e do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição da República Portuguesa, e das disposições regimentais aplicáveis, o Deputado único do Juntos pelo Povo - JPP propõe que a Assembleia da República recomende ao Governo que: Proceda, no prazo de 120 dias, à elaboração e envio à Assembleia da República de um relatório nacional sobre o grau de implementação da Norma n.º 017/2016 da Direção-Geral da Saúde, atualizada em 13 de julho de 2017, relativa à abordagem diagnóstica da fibromialgia. Esse relatório deve incluir, sempre que possível, dados discriminados por região, unidade local de saúde, unidade hospitalar e cuidados de saúde primários, designadamente sobre: a) Número de diagnósticos registados de fibromialgia; b) Utilização dos critérios diagnósticos previstos na Norma; c) Aplicação do Questionário de Impacte da Fibromialgia Revisto, na versão portuguesa; d) Tempos médios de referenciação e acompanhamento; e) Consultas, equipas ou respostas multidisciplinares existentes; f) Formação ministrada aos profissionais de saúde; g) Auditorias realizadas à aplicação da Norma; h) Principais constrangimentos identificados na sua execução. Avalie, através da Direção-Geral da Saúde, a necessidade de atualização da Norma n.º 017/2016, tendo em conta a evolução científica, a classificação internacional da dor crónica, a prática clínica atual e os contributos das sociedades científicas, ordens profissionais, associações de doentes e especialistas em dor crónica. Desenvolva uma via clínica nacional para a fibromialgia, com critérios claros de diagnóstico, referenciação, acompanhamento, tratamento multidisciplinar e reavaliação, envolvendo, quando clinicamente adequado, medicina geral e familiar, reumatologia, medicina física e de reabilitação, medicina da dor, psicologia, psiquiatria, enfermagem de reabilitação, fisioterapia e outras áreas relevantes. A via clínica nacional deve incluir informação pública, clara e acessível dirigida às pessoas com fibromialgia e respetivas famílias, identificando os circuitos de acesso aos cuidados de saúde, os mecanismos de avaliação funcional e de incapacidade, os apoios existentes e os direitos aplicáveis. Promova formação específica, regular e certificada sobre fibromialgia, dirigida aos profissionais dos cuidados de saúde primários, unidades hospitalares, juntas médicas, serviços de saúde ocupacional e medicina do trabalho, devendo essa formação incidir, em especial, sobre diagnóstico, avaliação funcional, abordagem terapêutica, comunicação clínica, impacto psicossocial da doença e combate ao estigma associado às doenças crónicas de dor persistente. Defina critérios nacionais de avaliação funcional da fibromialgia, garantindo que a avaliação dos doentes não se limita à existência ou inexistência de alterações objetiváveis em exames complementares, mas considera o impacto efetivo da doença na autonomia, na capacidade de trabalho, na vida familiar, na participação social e na qualidade de vida. Desencadeie um processo técnico de avaliação da Tabela Nacional de Incapacidades e dos instrumentos nacionais de avaliação da funcionalidade, de modo a assegurar que doenças crónicas com impacto funcional relevante, como a fibromialgia, possam ser avaliadas de forma adequada, objetiva, proporcional e individualizada. Assegure que as juntas médicas chamadas a avaliar pessoas com fibromialgia integram, ou podem recorrer a profissionais com formação específica em dor crónica, fibromialgia e avaliação funcional, promovendo critérios uniformes, tecnicamente fundamentados e respeitadores da dignidade dos doentes. Avalie a criação de equipas, consultas ou centros regionais de referência para a fibromialgia, assegurando cobertura territorial adequada no continente e nas Regiões Autónomas dos Açores e da Madeira, em articulação com os respetivos serviços regionais de saúde. Avalie, em articulação com os parceiros sociais, medidas que permitam adaptar as condições de trabalho das pessoas com fibromialgia, sempre que clinicamente justificado e de acordo com o grau de limitação funcional avaliado, designadamente, adaptação de funções, flexibilização de horários, teletrabalho quando compatível com a função exercida, pausas ou períodos de recuperação, medidas de saúde ocupacional e prevenção de discriminação laboral. Emita orientações dirigidas aos serviços de medicina do trabalho e saúde ocupacional, para que a avaliação da aptidão laboral das pessoas com fibromialgia tenha em conta o impacto funcional da doença, a possibilidade de adaptação do posto de trabalho e a prevenção do agravamento da condição clínica. Assegure a audição das associações de doentes, sociedades científicas, ordens profissionais, especialistas em dor crónica, representantes dos profissionais de saúde, parceiros sociais e representantes das Regiões Autónomas dos Açores e da Madeira na definição e execução da estratégia nacional para a fibromialgia. Divulgue, com periodicidade adequada, informação pública agregada sobre a execução das medidas adotadas no âmbito da resposta à fibromialgia, designadamente quanto à aplicação da Norma n.º 017/2016 da Direção-Geral da Saúde, à formação dos profissionais, à existência de respostas clínicas diferenciadas e aos principais constrangimentos identificados. Palácio de São Bento, 21 de maio de 2026 Juntos Pelo Povo – JPP O Deputado Único, Filipe Martiniano Martins de Sousa