Recomenda ao Governo medidas urgentes e estruturais com o objetivo de melhorar as condições de vida das pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica

Projeto de Resolução n.º 543/XVII/1.ª Recomenda ao Governo medidas urgentes e estruturais com o objetivo de melhorar as condições de vida das pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma patologia neurológica rara e de carácter degenerativo, que se desenvolve de forma gradual. Os neurónios motores responsáveis por transmitir os sinais do cérebro para os músculos — através da medula espinhal — sofrem de morte precoce e, como resultado, os músculos que possibilitam funções essenciais como caminhar, falar, mastigar e engolir vão perdendo força progressivamente. Estima-se que a ELA afete entre três e cinco pessoas em cada 100.000. Em Portugal, existem pelo menos 1.200 pessoas diagnosticadas. Embora possa manifestar-se entre os 40 e os 75 anos, a maior parte dos doentes tem mais de 60 anos. Ainda assim, a doença pode surgir em qualquer faixa etária, sendo a incidência superior nos homens do que nas mulheres. Os sintomas mais característicos da ELA incluem perda de força, redução da massa muscular (atrofia), contrações involuntárias dos músculos, cãibras, fadiga persistente, rigidez provocada pelo aumento do tónus muscular (espasticidade) e produção excessiva de saliva. A doença pode manifestar-se de diferentes formas. A variante medular - a mais comum -, afeta os músculos dos braços ou das pernas, originando dificuldades na marcha. Quando esta fraqueza atinge as mãos, tarefas simples e quase garantidas como abotoar um casaco, tornam-se complexas. Também podem surgir alterações na fala, dificuldades em mastigar e engolir, além de falta de ar e episódios de tosse. Em regra, há um comprometimento progressivo e generalizado da musculatura, embora a velocidade dessa evolução seja bastante variável. Se a debilidade muscular incide sobre os músculos do pescoço ou da região dorsal, estamos perante a forma axial. Já quando os sintomas se distribuem por diferentes áreas do corpo, designa-se forma difusa. Nalguns casos, a ELA pode estar associada a um quadro de demência. Nessas situações, a probabilidade de existir uma origem genética é maior, verificando-se frequentemente a presença da doença em vários membros da mesma família. A evolução deste tipo de esclerose varia de forma imprevisível em cada paciente. Quando os músculos respiratórios são afetados, instala-se insuficiência respiratória, o que constitui a principal causa de morte associada à doença. Os doentes apresentam maior vulnerabilidade a infeções respiratórias, ao colapso de segmentos pulmonares (atelectasias) e a uma oxigenação deficiente do sangue. Existem formas de progressão muito rápida, mas também variantes mais lentas, nas quais a sobrevivência pode atingir entre 10 e 15 anos após o aparecimento dos primeiros sintomas. Em média, a esperança de vida situa-se em torno de 5 anos. Em alguns casos, observam-se apresentações atípicas com evolução ainda mais prolongada, que devem ser devidamente reconhecidas. Nestes termos, o Grupo Parlamentar do CDS-PP, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, propõe que a Assembleia da República recomende ao Governo que: Promova campanhas de consciencialização sobre a doença em colaboração com os serviços de saúde, escolas e as autarquias locais; Avalie o custo mensal médio de cada doente com medicamentos e outros bens necessários ao seu bem-estar; Comparticipe de forma gradual, até à totalidade, os bens e medicamentos para estes doentes, até ao final da legislatura; Inclua a ELA no elenco de doenças e condições abrangidas pela dispensa de junta médica. Palácio de São Bento 30 de janeiro de 2026 Os Deputados do Grupo Parlamentar do CDS-PP, Paulo Núncio João Pinho de Almeida --- Votação na generalidade — DAR I série — 67-67 - 21/03/2026 21 DE MARÇO DE 2026 O Sr. Alfredo Maia (PCP): — Sr. Presidente, em relação à votação que acabámos de fazer, o sentido de voto do PCP é abstenção. O Sr. Presidente: — Fica registado. O Sr. Deputado Fabian Figueiredo pediu a palavra para que efeito? O Sr. Fabian Figueiredo (BE): — Sr. Presidente, apenas para informar a Câmara que o sentido de voto do Bloco de Esquerda na votação do Projeto de Resolução n.º 673/XVII/1.ª, do Chega, passa a contra, e que apresentaremos uma declaração de voto por escrito sobre essa votação. O Sr. Presidente: — A que votação está a referir-se, Sr. Deputado? Em que página do guião está? Pergunto para ser mais fácil a sua identificação. O Sr. Fabian Figueiredo (BE): — Está na página 4 do guião, Sr. Presidente. Refiro-me à votação do Projeto de Resolução n.º 673/XVII/1.ª, do Chega. O Sr. Presidente: — Fica registado e será feita a alteração do sentido de voto. O Sr. Deputado Paulo Muacho pediu também a palavra. Faça favor. Sr. Deputado. O Sr. Paulo Muacho (L): — Sr. Presidente, já que o Deputado Fabian Figueiredo corrigiu o seu sentido de voto nessa votação, aproveito para corrigir o sentido da votação do Livre no mesmo projeto de resolução, que passa de abstenção para contra. O Sr. Presidente: — Fica registado, Sr. Deputado. Vamos continuar com a votação, na generalidade, do Projeto de Resolução n.º 543/XVII/1.ª (CDS-PP) — Recomenda ao Governo medidas urgentes e estruturais com o objetivo de melhorar as condições de vida das pessoas com esclerose lateral amiotrófica. Submetido à votação, foi aprovado por unanimidade. Esta iniciativa baixa à 9.ª Comissão. Votamos agora, na generalidade, o Projeto de Resolução n.º 669/XVII/1.ª (CH) — Recomenda ao Governo o reforço da resposta pública às pessoas com esclerose lateral amiotrófica (ELA). Submetido à votação, foi aprovado, com os votos a favor do CH, do PS, da IL, do BE, do PAN e do JPP, o voto contra do PSD e as abstenções do L, do PCP e do CDS-PP. Esta iniciativa baixa à 9.ª Comissão. Segue-se a votação, na generalidade, do Projeto de Resolução n.º 671/XVII/1.ª (PAN) — Recomenda ao Governo a adoção de medidas para melhorar o acesso a cuidados de saúde, produtos de apoio e respostas sociais para pessoas com esclerose lateral amiotrófica. Submetido à votação, foi aprovado, com os votos a favor do PS, da IL, do L, do PCP, do BE, do PAN e do JPP e as abstenções do PSD, do CH e do CDS-PP. Esta iniciativa baixa à 9.ª Comissão. Seguidamente votamos, na generalidade, o Projeto de Resolução n.º 676/XVII/1.ª (PCP) — Recomenda ao Governo a adoção de medidas para melhorar a abordagem em saúde à esclerose lateral amiotrófica. Submetido à votação, foi aprovado, com os votos a favor do PS, da IL, do L, do PCP, do BE, do PAN e do JPP, os votos contra do CH e do CDS-PP e a abstenção do PSD. --- Apreciação — DAR I série — 32-41 - 21/03/2026 I SÉRIE — NÚMERO 70 O Sr. João Pinho de Almeida (CDS-PP): — Não é! O Sr. Jorge Pinto (L): — … aquilo que dizemos é que estes fenómenos são diferentes nos impactos, são diferentes na maneira como vão afetar o território e os portugueses e, também por isso, as respostas vão ser evidentemente diferentes. É isso que está no nosso texto, convido-vos a lê-lo com atenção. O Sr. João Pinho de Almeida (CDS-PP): — Eu li! O Sr. Jorge Pinto (L): — Com tudo isto em mente, aquilo que queremos, repito, é uma rede de segurança que se adapta, que está sempre lá para dar resposta aos portugueses e que, quando for preciso, é reforçada dependendo do fenómeno extremo. Tudo isto é bom senso, tudo isto é planeamento, preparação e prontidão. Tudo isto é querer um Portugal pronto para fazer face às alterações climáticas que vão, infelizmente, continuar a assolar o nosso País. Aplausos do L. O Sr. Presidente: — Termina, assim, este ponto da nossa ordem de trabalhos. Antes de entrar no quinto ponto, vou aproveitar a ocasião para anunciar à Câmara quem está ou já esteve presente nas galerias. Alguns já foram saindo, outros mantêm-se e outros estão a chegar, mas parece-me ser o momento adequado. Estão presentes, nas diversas galerias na Assembleia da República, a assistir aos nossos trabalhos, um grupo de alunos e professores da Escola Técnica e Profissional do Ribatejo; um grupo de alunos e professores da Escola Básica e Secundária Dr. Vieira de Carvalho, de Moreira da Maia; um grupo de alunos e professores da Escola Básica D. Pedro IV, de Vila do Conde; um grupo de cidadãos do Passeio Municipal Sénior de Paços de Ferreira; um grupo de alunos e professores da Escola Secundária Sá de Miranda, de Braga; um grupo de cidadãos da freguesia de Santa Clara, Lisboa; o Executivo de Vila de Punhe, junta de freguesia de Viana do Castelo; bem como o Sr. Presidente da Câmara de Viana do Castelo, que saúdo — aliás, é do círculo eleitoral pelo qual sou eleito. Aplausos gerais. O quinto ponto é o debate dos Projetos de Resolução n.os 543/XVII/1.ª (CDS-PP) — Recomenda ao Governo medidas urgentes e estruturais com o objetivo de melhorar as condições de vida das pessoas com esclerose lateral amiotrófica, 669/XVII/1.ª (CH) — Recomenda ao Governo o reforço da resposta pública às pessoas com esclerose lateral amiotrófica (ELA), 671/XVII/1.ª (PAN) — Recomenda ao Governo a adoção de medidas para melhorar o acesso a cuidados de saúde, produtos de apoio e respostas sociais para pessoas com esclerose lateral amiotrófica, 676/XVII/1.ª (PCP) — Recomenda ao Governo a adoção de medidas para melhorar a abordagem em saúde à esclerose lateral amiotrófica, 682/XVII/1.ª (L) — Recomenda medidas que melhoram as condições de vida para as pessoas com esclerose lateral amiotrófica (ELA), e 684/XVII/1.ª (BE) — Recomenda ao Governo a implementação de medidas estruturais para melhorar o diagnóstico, tratamento, acompanhamento e apoio às pessoas com esclerose lateral amiotrófica e aos seus cuidadores. Para apresentar o respetivo projeto, dou a palavra ao Sr. Deputado João Almeida. O Sr. Paulo Núncio (CDS-PP): — Vamos a isto! O Sr. João Pinho de Almeida (CDS-PP): — Sr. Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: É possível que muitos portugueses conheçam Eric Dane, mas provavelmente poucos conhecem a doença que o vitimou há exatamente um mês, menos de um ano depois de ter sido diagnosticada. A esclerose lateral amiotrófica é uma doença neurológica degenerativa rara que evolui de forma progressiva e que afeta mais de 1 200 pessoas em Portugal. Chegar a este diagnóstico não é fácil. Não é fácil porque a doença em si não é fácil de diagnosticar e porque esse diagnóstico muda a vida de quem o recebe de um momento para outro.