Recomenda ao Governo a criação de um registo nacional sobre a Esclerose Múltipla

PARTIDO COMUNISTA PORTUGUÊS Grupo Parlamentar PROJETO DE RESOLUÇÃO N.º 1813/XIII/-4ª Recomenda ao Governo a criação de um registo nacional sobre a Esclerose Múltipla Exposição de motivos A esclerose múltipla é, de acordo vária literatura consultada “ uma doença inflamatória e degenerativa do sistema nervoso central, que interfere com a capacidade de controlo de funções como a visão, a locomoção, o equilíbrio, entre outras”. A doença manifesta-se clinicamente entre os 25 e 40 anos de vida e é a causa mais comum de incapacidade neurológica crónica em jovens adultos (Weinshenker, 1996), sendo mais frequente nas mulheres. A esclerose múltipla tem uma evolução que difere de doente, porém cerca de dois terços das pessoas afetadas acabam por desenvolver algum tipo de incapacidade (Weinshenker, 1995). Independentemente do nível de incapacidade, os doentes muitas vezes indicam que a doença lhes traz fortes impactos negativos do ponto de vista social e psicológico (Murray, 1995; Rudick et al, 1992). Aos problemas acima mencionados juntam-se as dificuldades económicas que decorrem, na maior parte dos doentes, do grau de incapacidade que os impossibilita de exercer uma atividade profissional regular ao que acrescem os custos inerentes à patologia. Sendo uma doença crónica exige tratamentos contínuos e prolongados, estando, inclusive, tipificados em norma emanada pela Direção Geral de Saúde. Também a autoridade nacional do medicamento – INFARMED - emitiu em 2017 um documento com orientações relativas “à utilização de fármacos para o tratamento da esclerose múltipla”. De acordo com a consulta do sítio eletrónico da Direção Geral de Saúde, Portugal dispõe ainda de um “modelo de Gestão Integrada da Doença, no âmbito do tratamento da Esclerose Múltipla”, o qual “pretende assegurar a prestação de cuidados de acordo com um continuum de cuidados” e “incorpora a monitorização e acompanhamento permanente da atividade desenvolvida. Esta monitorização apresenta especial enfoque nos resultados obtidos e na segurança e qualidade da prestação de cuidados”. O documento acima aduzido refere ainda que com este modelo de Gestão integrada da Esclerose Múltipla se pretende “conseguir atingir os seguintes objetivos: 1. Conhecer a prevalência e incidência da Esclerose Múltipla; 2. Melhorar o acesso dos doentes aos cuidados; 3. Garantir a equidade no acesso aos cuidados; 4. Monitorizar os resultados dos cuidados prestados; 5. Racionalizar os custos, diretos e indiretos, da Esclerose Múltipla”. Como é reconhecido no documento atrás mencionado, não existe em Portugal um conhecimento rigoroso acerca da prevalência e incidência da Esclerose Múltipla, existindo apenas estimativas que, segundo as diversas associações representativas dos doentes, existem cerca de seis mil portugueses com esta doença. A falta de conhecimento rigoroso sobre a prevalência e incidência, mas também a necessidade de se proceder à “recolha de dados sobre os doentes e a prática clínica” levou a que as associações representativas dos doentes assumissem a defesa da criação de um registo nacional da Esclerose Múltipla. Recorde-se que em Portugal existe já um Registo Nacional - Registo Oncológico Nacional (RON) – que foi criado, entre outros, com o propósito de ter acesso a informação detalhada sobre a doença oncológica em Portugal, designadamente, a nível epidemiológico; de permitir o planeamento de cuidados e recolher informação sobre a efetividades dos tratamentos. O PCP acompanhando os princípios que nortearam a criação do RON considera que é desejável que sejam encetados todos os procedimentos necessários para a criação do registo nacional da Esclerose Múltipla. Registo que, como defendemos com o RON, obedeça aos princípios que norteiam a proteção de dados, que seja desenvolvido pelos serviços e autoridades nacionais, de saúde pública e do medicamento, e fique adstrito a uma ou mais entidades do Serviço Nacional de Saúde, à semelhança do que sucedeu com o RON: Assim, tendo em consideração o acima exposto, e ao abrigo da alínea b) do n.º 1 do Artigo 4.º do Regimento, os Deputados abaixo assinados do Grupo Parlamentar do PCP propõem que a Assembleia da República recomende ao Governo, nos termos do n.º 5 do Artigo 166.º da Constituição, as seguintes medidas: 1. Sejam encetados os procedimentos necessários para a criação do registo nacional de doentes com esclerose múltipla e que para esse efeito: a) Seja constituído um grupo de trabalho do qual fazem parte a Direção Geral de Saúde, os hospitais e serviços do SNS que acompanham os doentes com esclerose múltipla, os serviços centrais do SNS – SPMS e ACSS – e as sociedades científicas de neurologia; b) O Governo providencie os meios humanos e financeiros imprescindíveis para o funcionamento do registo nacional. 2. O Serviço Nacional de Saúde seja a entidade detentora do Registo Nacional de Esclerose Múltipla, sendo de entre os diversos estabelecimentos que o integram eleito o responsável pela sua administração e coordenação. 3. A elaboração do registo nacional obedeça aos princípios que regem a proteção dos dados. Assembleia da República, 20 de setembro de 2018 Os Deputados, CARLA CRUZ; JOÃO DIAS; PAULA SANTOS; JOÃO OLIVEIRA; ANTÓNIO FILIPE; PAULO SÁ; RITA RATO; JORGE MACHADO; DIANA FERREIRA; ÂNGELA MOREIRA; DUARTE ALVES; BRUNO DIAS; ANA MESQUITA; FRANCISCO LOPES --- Publicação — DAR II série A — 24-26 — 24/09/2018 II SÉRIE-A — NÚMERO 3 de nidificação e reprodução e paragem de 162 espécies de aves de importância protegida. Hoje, a população pode usufruir de forma plena dos 8 Km de passadiços da barrinha; um percurso circular constituído por três pontes, e por diversos postos de observação de aves, que permite ainda observar a avifauna, com muitas espécies diferentes e uma paisagem natural daquela zona marítima totalmente recuperada. O PSD, através dos seus Autarcas de Ovar e de Espinho, bem como dos Deputados eleitos pelo círculo eleitoral de Aveiro, acompanhou a requalificação desta importante zona húmida, mas releva a importância da eliminação definitiva dos focos de poluição difusa que, infelizmente, ainda subsistem na Barrinha de Esmoriz/Lagoa de Paramos. Na Barrinha de Esmoriz/Lagoa de Paramos, uma lagoa costeira de água salobra, desaguam a Ribeira de Rio Maior e a Vala de Maceda, cursos nos quais persistem focos de poluição que importa debelar. A Constituição da República consagra o direito fundamental a um ambiente sadio (artigo 66.º), bem como o dever de o proteger, e atribui ao Estado a obrigação de assegurar o direito ao ambiente no quadro de um desenvolvimento sustentável, por intermédio de organismos próprios. Entre outras funções do Estado ali elencadas, a prevenção da poluição, a valorização da paisagem, a criação e desenvolvimento de reservas e parques naturais, são aqui evidenciadas. Ora, não é por falta de legislação que a situação não foi ainda resolvida, devendo-se evitar os problemas de natureza ambiental e preservar o trabalho da requalificação que foi efetuado na Barrinha de Esmoriz/Lagoa de Paramos. É ao Governo que cumpre dar corpo aos direitos, liberdades e garantias que vêm expressos na nossa Lei Fundamental, defendendo o seu território e protegendo os seus cidadãos. Nestes termos, ao abrigo das disposições legais e regimentais aplicáveis, os Deputados abaixo assinados do Grupo Parlamentar do Partido Social Democrata apresentam o presente projeto de resolução, que recomenda ao Governo, através do Ministro do Ambiente, que: 1 – Proceda a ações de fiscalização mais frequentes na Ribeira de Rio Maior e a Vala de Maceda; 2 – Identifique claramente os focos de poluição; 3 – Proceda a análises regulares da qualidade da água dos afluentes da Barrinha de Esmoriz/Lagoa de Paramos; 4 – Determine as medidas necessárias para alcançar a qualidade da água que chega à Barrinha de Esmoriz/Lagoa de Paramos; 5 – Reveja as licenças ambientais atribuídas às unidades industriais que rejeitam águas nesta bacia hidrográfica; 6 – Elabore um plano de despoluição da Ribeira de Rio Maior e da Vala de Maceda, estabeleça um cronograma para a sua execução, e publicite ambos. Palácio de São Bento, 19 de setembro de 2018. Os Deputados do PSD: António Topa — Amadeu Soares Albergaria — Helga Correia — Susana Lamas — Regina Bastos — António Costa Silva — Jorge Paulo Oliveira — Bruno Coimbra — Manuel Frexes — Berta Cabral — Emília Cerqueira — Maria Germana Rocha — Maurício Marques — Ângela Guerra — António Lima Costa — Bruno Vitorino — Cristóvão Simão Ribeiro — Emília Santos — José Carlos Barros — Sandra Pereira. ———— PROJETO DE RESOLUÇÃO N.º 1813/XIII/4.ª RECOMENDA AO GOVERNO A CRIAÇÃO DE UM REGISTO NACIONAL SOBRE A ESCLEROSE MÚLTIPLA Exposição de motivos A esclerose múltipla é, de acordo vária literatura consultada «uma doença inflamatória e degenerativa do --- Apreciação — DAR I série — 3-7 — 02/02/2019 2 DE FEVEREIRO DE 2019 O Sr. Presidente: — Sr.as Deputadas e Srs. Deputados, Sr.as Funcionárias e Srs. Funcionários, Sr.as e Srs. Jornalistas está aberta a sessão. Eram 10 horas e 4 minutos. Peço aos Srs. Agentes da autoridade para abrirem as galerias ao público. No primeiro ponto da ordem do dia vamos proceder à discussão conjunta, na generalidade, dos Projetos de Resolução n.os 1788/XIII/3.ª (CDS-PP) — Recomenda ao Governo a criação do registo nacional de esclerose múltipla (RNEM), 1664/XIII/3.ª (PS) — Recomenda ao Governo que diligencie a implementação de um registo hospitalar comum, uniforme e comparável no Serviço Nacional de Saúde, de pessoas com esclerose múltipla e 1813/XIII/4.ª (PCP) — Recomenda ao Governo a criação de um registo nacional sobre a esclerose múltipla. Tem a palavra, a abrir o debate, a Sr.ª Deputada Isabel Galriça Neto, do Grupo Parlamentar do CDS-PP. A Sr.ª Isabel Galriça Neto (CDS-PP): — Sr. Presidente, Sr.as Deputadas e Srs. Deputados: Vamos, então, falar de esclerose múltipla, uma doença crónica, desmielinizante, incapacitante, com diferentes cursos evolutivos, que afeta o sistema nervoso central e que tem uma elevada repercussão na vida dos pacientes que são por ela afetados. A esclerose múltipla é uma doença crónica, como já dissemos, e em Portugal estima-se que atinja cerca de 8000 pessoas. Digo que se estima, porque não existem registos fidedignos quanto à prevalência, quanto à dimensão desta patologia. É uma doença que surge maioritariamente nas camadas jovens, entre os 20 e os 40 anos, e também pode surgir na idade pediátrica. O que é consensual é que o impacto desta doença é elevado e tem, efetivamente, custos indiretos muito elevados, mais elevados até do que os custos diretos. O que sabemos é que, em fases avançadas desta doença, quando a incapacidade é maior, os doentes têm poucos apoios no nosso País, e que, do ponto de vista do acesso a terapêuticas de reabilitação e ocupacionais, do apoio aos cuidadores e aos familiares estamos ainda muito aquém daquilo que é desejável. Valeria a pena, neste pouco tempo que dedicamos a esta matéria, lembrar que o impacto laboral pode ser elevado e que muitos destes doentes vêm a perder os seus empregos. O CDS entende que é da maior importância e relevância política garantir a todos os cidadãos o acesso aos bons cuidados de saúde, nomeadamente quando falamos de pessoas com doenças crónicas e em situação mais vulnerável. A obtenção de informação fidedigna sobre aquilo que se passa com estas pessoas é entendida como fundamental, porque aquilo que temos é, efetivamente, um acesso a centros de cuidados especializados e integrados mas, de alguma forma, cada centro possui o seu registo e pode não haver cruzamento de dados, o que dificulta a caracterização fidedigna, como já disse. Para o CDS, para melhorar o apoio a estas pessoas, é determinante proceder-se a uma rigorosa caracterização epidemiológica e sociológica, o que só é possível através da criação de um registo de dados. É isso mesmo que vimos hoje propor, pedindo ao Governo que tome as medidas necessárias para que seja criado um registo nacional de esclerose múltipla. O Sr. Presidente: — Peço-lhe para concluir, Sr.ª Deputada. A Sr.ª Isabel Galriça Neto (CDS-PP): — Vou concluir, Sr. Presidente. O registo nacional de esclerose múltipla é, de facto, o princípio da salvaguarda dos direitos destes doentes, assumindo a proteção de dados e o direito à privacidade de cada um, mas não deixando, como é evidente, de dar mais um passo para apoiar condignamente as pessoas portadoras de doença crónica. Aplausos do CDS-PP. O Sr. Presidente: — Tem a palavra, para uma intervenção, pelo Grupo Parlamentar do PS, o Sr. Deputado Luís Graça. --- Votação na generalidade — DAR I série — 33-33 — 02/02/2019 2 DE FEVEREIRO DE 2019 Vamos votar, na generalidade, o Projeto de Resolução n.º 1788/XIII/3.ª (CDS-PP) — Recomenda ao Governo a criação do registo nacional de esclerose múltipla (RNEM). Submetido à votação, foi aprovado por unanimidade. O projeto de resolução baixa à 9.ª Comissão. Vamos votar, na generalidade, o Projeto de Resolução n.º 1664/XIII/3.ª (PS) — Recomenda ao Governo que diligencie a implementação de um registo hospitalar, comum, uniforme e comparável no Serviço Nacional de Saúde, de pessoas com esclerose múltipla. Submetido à votação, foi aprovado por unanimidade. O projeto de resolução baixa à 9.ª Comissão. Vamos votar, na generalidade, o Projeto de Resolução n.º 1813/XIII/4.ª (PCP) — Recomenda ao Governo a criação de um registo nacional sobre a esclerose múltipla. Submetido à votação, foi aprovado por unanimidade. O projeto de resolução baixa à 9.ª Comissão. Passamos à votação, na generalidade, do Projeto de Lei n.º 829/XIII/3.ª (PCP) — Estabelece os critérios de atribuição de transporte não urgente de doentes. Submetido à votação, foi rejeitado, com votos contra do PSD, do PS e do Deputado não inscrito Paulo Trigo Pereira, votos a favor do BE, do PCP, de Os Verdes e do PAN e a abstenção do CDS-PP. Vamos prosseguir, com a votação, na generalidade, do Projeto de Lei n.º 805/XIII/3.ª (BE) — Isenção de pagamento de transporte não urgente de doentes (décima primeira alteração ao Decreto-Lei n.º 113/2011, de 29 de novembro). Submetido à votação, foi rejeitado, com votos contra do PSD e do PS, votos a favor do BE, do PCP, de Os Verdes e do PAN e abstenções do CDS-PP e do Deputado não inscrito Paulo Trigo Pereira. Ainda sobre o mesmo tema, vamos agora votar, na generalidade, o Projeto de Lei n.º 887/XIII/3.ª (Os Verdes) — Transporte não urgente de doentes. Submetido à votação, foi rejeitado, com votos contra do PSD, do PS e do Deputado não inscrito Paulo Trigo Pereira, votos a favor do BE, do PCP, de Os Verdes e do PAN e a abstenção do CDS-PP. Passamos à votação, na generalidade, do Projeto de Lei n.º 929/XIII/3.ª (Os Verdes) — Elimina o prazo para o desmantelamento dos veículos em fim de vida nos centros de abate (alteração ao Decreto-Lei n.º 152-D/2017, de 11 de dezembro). Submetido à votação, foi aprovado, com votos a favor do PSD, do PS, do BE, do PCP, de Os Verdes, do PAN e do Deputado não inscrito Paulo Trigo Pereira e a abstenção do CDS-PP. O projeto de lei baixa à 11.ª Comissão. Vamos votar, na generalidade, o Projeto de Lei n.º 1075/XIII/4.ª (CDS-PP) — Fim do prazo de um ano para desmantelar veículos em centros certificados. Submetido à votação, foi aprovado, com votos a favor do BE, do CDS-PP, do PAN e do Deputado não inscrito Paulo Trigo Pereira e abstenções do PSD, do PS, do PCP e de Os Verdes.