Recomenda ao Governo que diligencie a implementação de um registo hospitalar, comum, uniforme e comparável no Serviço Nacional de Saúde, de pessoas com Esclerose Múltipla

30 DE MAIO DE 2018 69 tal circunstância não tenha que ser corrigida posteriormente em função dos impactos negativos que o estrangulamento rodoviário previsto possa justificar. Está ainda por esclarecer os prazos de execução das obras e a calendarização dos compromissos a que a IP deve dar resposta, sob pena de eventuais deslizamentos de prazos de execução, não sejam integralmente justificados e mesmo assumidos por quem de direito. Assim, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, o Grupo Parlamentar do Bloco de Esquerda propõe que a Assembleia da República recomende ao Governo que: 1 – Proceda com urgência à requalificação do IP3, tendo como solução preferencial a construção de duas vias de circulação em cada faixa de rodagem, em perfil de autoestrada, em todo o trajeto do itinerário; 2 – Execute de raiz um troço complementar ao IP3, no seguimento da A13 – de Coimbra/Ceira ao nó de Souselas – em perfil de 2 x 2 vias por cada faixa de rodagem, em cada sentido; 3 – Divulgue um cronograma de execução da obra em cada um dos seus troços principais e defina o respetivo calendário de concretização; 4 – Adote como elemento central da gestão do futuro IP3 requalificado a gratuidade na circulação pelos seus utilizadores em todo o seu trajeto. Assembleia da República, 28 de maio de 2018. As Deputadas e os Deputados do Bloco de Esquerda: Heitor de Sousa — José Manuel Pureza — Pedro Filipe Soares — Jorge Costa — Mariana Mortágua — Pedro Soares — Isabel Pires — José Moura Soeiro — Sandra Cunha — João Vasconcelos — Maria Manuel Rola — Jorge Campos — Jorge Falcato Simões — Carlos Matias — Joana Mortágua — Luís Monteiro — Moisés Ferreira — Ernesto Ferraz — Catarina Martins. ———— PROJETO DE RESOLUÇÃO N.º 1664/XIII (3.ª) RECOMENDA AO GOVERNO QUE DILIGENCIE A IMPLEMENTAÇÃO DE UM REGISTO HOSPITALAR, COMUM, UNIFORME E COMPARÁVEL NO SERVIÇO NACIONAL DE SAÚDE, DE PESSOAS COM ESCLEROSE MÚLTIPLA A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença crónica, inflamatória, desmielinizante e degenerativa, que afeta o Sistema Nervoso Central (SNC), sendo a causa mais comum de incapacidade neurológica crónica em jovens adultos (Weinshenker, 1996). O diagnóstico acontece predominantemente em adultos, maioritariamente do género feminino, com idades entre os 20 e os 40 anos ou que se encontram nos primeiros anos de vida ativa. É uma doença autoimune, que se caracteriza pela incapacidade do sistema imunitário de diferenciar as células do seu próprio corpo de células estranhas a ele, acabando por destruir os próprios tecidos. O principal alvo deste «ataque» é a mielina, uma camada de gordura protetora das fibras nervosas que auxilia na transmissão de informação no corpo humano. Estima-se que, em todo o mundo, existam cerca de 2,5 milhões pessoas com EM (dados da Organização Mundial da Saúde) e que, em Portugal, mais de 8000 portugueses sofram de EM. Os sintomas da Esclerose Múltipla são imprevisíveis e a severidade dos mesmos varia de pessoa para pessoa. Geralmente, manifestam-se por surtos que podem ser de moderados (formigueiro nos membros) a severos (paralisia, perda de visão e declínio cognitivo), podendo implicar níveis crescentes de dependência de terceiros. A grande maioria dos doentes (80%) refere a fadiga severa como o principal sintoma. No entanto, perda de coordenação motora, fraqueza ou rigidez muscular, tonturas, discurso desarticulado, problemas de memória, urinários e de intestinos, ou, ainda, disfunção sexual são também sintomas da EM. Esta doença tem uma evolução que difere de doente para doente, porém cerca de dois terços das pessoas afetadas acabam por desenvolver algum tipo de incapacidade (Weinshenker, 1995). Independentemente do

2 DE FEVEREIRO DE 2019 3 O Sr. Presidente: — Sr.as Deputadas e Srs. Deputados, Sr.as Funcionárias e Srs. Funcionários, Sr.as e Srs. Jornalistas está aberta a sessão. Eram 10 horas e 4 minutos. Peço aos Srs. Agentes da autoridade para abrirem as galerias ao público. No primeiro ponto da ordem do dia vamos proceder à discussão conjunta, na generalidade, dos Projetos de Resolução n.os 1788/XIII/3.ª (CDS-PP) — Recomenda ao Governo a criação do registo nacional de esclerose múltipla (RNEM), 1664/XIII/3.ª (PS) — Recomenda ao Governo que diligencie a implementação de um registo hospitalar comum, uniforme e comparável no Serviço Nacional de Saúde, de pessoas com esclerose múltipla e 1813/XIII/4.ª (PCP) — Recomenda ao Governo a criação de um registo nacional sobre a esclerose múltipla. Tem a palavra, a abrir o debate, a Sr.ª Deputada Isabel Galriça Neto, do Grupo Parlamentar do CDS-PP. A Sr.ª Isabel Galriça Neto (CDS-PP): — Sr. Presidente, Sr.as Deputadas e Srs. Deputados: Vamos, então, falar de esclerose múltipla, uma doença crónica, desmielinizante, incapacitante, com diferentes cursos evolutivos, que afeta o sistema nervoso central e que tem uma elevada repercussão na vida dos pacientes que são por ela afetados. A esclerose múltipla é uma doença crónica, como já dissemos, e em Portugal estima-se que atinja cerca de 8000 pessoas. Digo que se estima, porque não existem registos fidedignos quanto à prevalência, quanto à dimensão desta patologia. É uma doença que surge maioritariamente nas camadas jovens, entre os 20 e os 40 anos, e também pode surgir na idade pediátrica. O que é consensual é que o impacto desta doença é elevado e tem, efetivamente, custos indiretos muito elevados, mais elevados até do que os custos diretos. O que sabemos é que, em fases avançadas desta doença, quando a incapacidade é maior, os doentes têm poucos apoios no nosso País, e que, do ponto de vista do acesso a terapêuticas de reabilitação e ocupacionais, do apoio aos cuidadores e aos familiares estamos ainda muito aquém daquilo que é desejável. Valeria a pena, neste pouco tempo que dedicamos a esta matéria, lembrar que o impacto laboral pode ser elevado e que muitos destes doentes vêm a perder os seus empregos. O CDS entende que é da maior importância e relevância política garantir a todos os cidadãos o acesso aos bons cuidados de saúde, nomeadamente quando falamos de pessoas com doenças crónicas e em situação mais vulnerável. A obtenção de informação fidedigna sobre aquilo que se passa com estas pessoas é entendida como fundamental, porque aquilo que temos é, efetivamente, um acesso a centros de cuidados especializados e integrados mas, de alguma forma, cada centro possui o seu registo e pode não haver cruzamento de dados, o que dificulta a caracterização fidedigna, como já disse. Para o CDS, para melhorar o apoio a estas pessoas, é determinante proceder-se a uma rigorosa caracterização epidemiológica e sociológica, o que só é possível através da criação de um registo de dados. É isso mesmo que vimos hoje propor, pedindo ao Governo que tome as medidas necessárias para que seja criado um registo nacional de esclerose múltipla. O Sr. Presidente: — Peço-lhe para concluir, Sr.ª Deputada. A Sr.ª Isabel Galriça Neto (CDS-PP): — Vou concluir, Sr. Presidente. O registo nacional de esclerose múltipla é, de facto, o princípio da salvaguarda dos direitos destes doentes, assumindo a proteção de dados e o direito à privacidade de cada um, mas não deixando, como é evidente, de dar mais um passo para apoiar condignamente as pessoas portadoras de doença crónica. Aplausos do CDS-PP. O Sr. Presidente: — Tem a palavra, para uma intervenção, pelo Grupo Parlamentar do PS, o Sr. Deputado Luís Graça.

2 DE FEVEREIRO DE 2019 33 Vamos votar, na generalidade, o Projeto de Resolução n.º 1788/XIII/3.ª (CDS-PP) — Recomenda ao Governo a criação do registo nacional de esclerose múltipla (RNEM). Submetido à votação, foi aprovado por unanimidade. O projeto de resolução baixa à 9.ª Comissão. Vamos votar, na generalidade, o Projeto de Resolução n.º 1664/XIII/3.ª (PS) — Recomenda ao Governo que diligencie a implementação de um registo hospitalar, comum, uniforme e comparável no Serviço Nacional de Saúde, de pessoas com esclerose múltipla. Submetido à votação, foi aprovado por unanimidade. O projeto de resolução baixa à 9.ª Comissão. Vamos votar, na generalidade, o Projeto de Resolução n.º 1813/XIII/4.ª (PCP) — Recomenda ao Governo a criação de um registo nacional sobre a esclerose múltipla. Submetido à votação, foi aprovado por unanimidade. O projeto de resolução baixa à 9.ª Comissão. Passamos à votação, na generalidade, do Projeto de Lei n.º 829/XIII/3.ª (PCP) — Estabelece os critérios de atribuição de transporte não urgente de doentes. Submetido à votação, foi rejeitado, com votos contra do PSD, do PS e do Deputado não inscrito Paulo Trigo Pereira, votos a favor do BE, do PCP, de Os Verdes e do PAN e a abstenção do CDS-PP. Vamos prosseguir, com a votação, na generalidade, do Projeto de Lei n.º 805/XIII/3.ª (BE) — Isenção de pagamento de transporte não urgente de doentes (décima primeira alteração ao Decreto-Lei n.º 113/2011, de 29 de novembro). Submetido à votação, foi rejeitado, com votos contra do PSD e do PS, votos a favor do BE, do PCP, de Os Verdes e do PAN e abstenções do CDS-PP e do Deputado não inscrito Paulo Trigo Pereira. Ainda sobre o mesmo tema, vamos agora votar, na generalidade, o Projeto de Lei n.º 887/XIII/3.ª (Os Verdes) — Transporte não urgente de doentes. Submetido à votação, foi rejeitado, com votos contra do PSD, do PS e do Deputado não inscrito Paulo Trigo Pereira, votos a favor do BE, do PCP, de Os Verdes e do PAN e a abstenção do CDS-PP. Passamos à votação, na generalidade, do Projeto de Lei n.º 929/XIII/3.ª (Os Verdes) — Elimina o prazo para o desmantelamento dos veículos em fim de vida nos centros de abate (alteração ao Decreto-Lei n.º 152-D/2017, de 11 de dezembro). Submetido à votação, foi aprovado, com votos a favor do PSD, do PS, do BE, do PCP, de Os Verdes, do PAN e do Deputado não inscrito Paulo Trigo Pereira e a abstenção do CDS-PP. O projeto de lei baixa à 11.ª Comissão. Vamos votar, na generalidade, o Projeto de Lei n.º 1075/XIII/4.ª (CDS-PP) — Fim do prazo de um ano para desmantelar veículos em centros certificados. Submetido à votação, foi aprovado, com votos a favor do BE, do CDS-PP, do PAN e do Deputado não inscrito Paulo Trigo Pereira e abstenções do PSD, do PS, do PCP e de Os Verdes.

PROJETO DE RESOLUÇÃO N.º 1664/XIII/3ª Recomenda ao Governo que diligencie a implementação de um registo hospitalar, comum, uniforme e comparável no Serviço Nacional de Saúde, de pessoas com Esclerose Múltipla A Esclerose Múltipla (E.M.) é uma doença crónica, inflamatória, desmielinizante e degenerativa, que afeta o Sistema Nervoso Central (SNC) , sendo a causa mais comum de incapacidade neurológica crónica em jovens adultos (Weinshenker, 1996). O diagnóstico acontece predominantemente em adultos, maioritariamente do género feminino, com idades entre os 20 e os 40 anos ou que se encontram nos primeiros anos de vida ativa. É uma doença autoimune, que se caracteriza pela incapacidade do sistema imunitário de diferenciar as células do seu próprio corpo de células estranhas a ele, acabando por destruir os próprios tecidos. O principal alvo deste “ataque” é a mielina, uma camada de gordura protetora das fibras nervosas que auxilia na transmissão de informação no corpo humano. Estima-se que, em todo o mundo, existam cerca de 2,5 milhões pessoas com E.M. (dados da Organização Mundial da Saúde) e que, em Portugal, mais de 8000 portugueses sofram de E.M.. Os sintomas da Esclerose Múltipla são imprevisíveis e a severidade dos mesmos varia de pessoa para pessoa. Geralmente, manifestam-se por surtos que podem ser de moderados (formigueiro nos membros) a severos (paralisia, perda de visão e declínio cognitivo), podendo implicar níveis crescentes de dependência de terceiros. A grande maioria dos doentes (80%) refere a fadiga severa como o principal sintoma. No entanto, perda de coordenação motora, fraqueza ou rigidez muscular, tonturas, discurso desarticulado, problemas de memória, urinários e de intestinos, ou, ainda, disfunção sexual são também sintomas da E.M.. Esta doença tem uma evolução que difere de doente para doente, porém cerca de dois terços das pessoas afetadas acabam por desenvolver algum tipo de incapacidade ( Weinshenker, 1995). Independentemente do nível de incapacidade, os doentes muitas vezes indicam que a doença lhes traz fortes impactos negativos do ponto de vista social e psicológico ( Murray, 1995; Rudick et al, 1992). Em Portugal, o registo da informação clínica de um doente é feito pelo seu médico, que escreve o que considera importante, num texto livre, ou regista no programa informático do hospital em que o doente é seguido, o que impede que sejam feitos estudos nacionais, que se saiba quantos doentes há, a situação em que se encontram e o tratamento que seguem. Para o desenvolvimento da investigação clínica é quase uma condição necessária que haja um registo médico, a nível hospitalar, nacional e uniforme, que seja comparável e comum a todos os hospitais. Esta necessidade é sentida em Portugal, mas também a nível europeu. A Agência Europeia do Medicamento (AEM) tem desenvolvido iniciativas sobre esta questão, nomeadamente a “Initiative for Patient Registries”, com o objetivo de aperfeiçoar e facilitar o uso de registos dos pacientes para avaliações de benefício-risco dos medicamentos. Em julho de 2017, a AEM promoveu um seminário subordinado ao tema do registo de doentes com E.M. para discutir os critérios que devem constar nos registos de E.M., em todos os países, de forma a assegurar que os dados recolhidos são adequados, em termos de conteúdo, qualidade e representatividade, e apoiar avaliações de benefício-risco de tratamentos de E.M., assim como os desafios e barreiras para essa colaboração, com a presença de Associações de Doentes, Entidades Nacionais da Saúde, Profissionais da Saúde e Investigadores, entre outros. Entende o Grupo Parlamentar do Partido Socialista que a uniformização a nível médico/hospitalar permitirá a caraterização dos doentes, nomeadamente a nível bio demográficos e clínico, bem como identificar variáveis demográficas e clínicas com associação à existência de surtos/agravamento da doença, com benefício claro para as pessoas com E.M., médicos e investigadores. Neste sentido, as Deputadas e os Deputados do Grupo Parlamentar do Partido Socialista, nos termos regimentais e constitucionais aplicáveis, propõe o seguinte projeto de resolução: A Assembleia da República resolve, nos termos da alínea b) do artigo 156.º e do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição da República Portuguesa, recomendar ao Governo que promova e implemente as condições necessárias para a existência de um registo médico a nível hospitalar nacional, uniforme, que seja comparável e comum a todos os hospitais. Palácio de São Bento, 30 de maio de 2018 Os Deputados, (Carlos César) (António Sales) (Luis Graça) (Ana Catarina Mendes) (Alexandre Quintanilha)