Recomenda ao Governo medidas de apoio às pessoas com doenças raras

Assembleia da República - Palácio de S. Bento - 1249-068 Lisboa - Telefone: 21 391 7592 - Fax: 21 391 7459 Email: bloco.esquerda@be.parlamento.pt - http://www.beparlamento.net/ 1 Grupo Parlamentar PROJETO DE RESOLUÇÃO N.º 1507/XIII/3.ª RECOMENDA AO GOVERNO MEDIDAS DE APOIO ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS Na União Europeia, consideram-se doenças raras as que têm uma prevalência inferior a 5 em 10 000 pessoas ( Decisão 1295/1999/CE do Parlamento Europeu e do Conselho de 29-04-1999). Esta definição, diferente da utilizada nos EUA e noutros países, estabelece que uma doença rara é assim considerada em função da prevalência da doença na população. A maior parte destas doenças têm uma prevalência inferior a 1/100 000 pessoas, ou seja, afetam menos de cem doentes no país. Mas se as doenças são raras, os doentes com doenças raras no seu conjunto são muito frequentes. Estima-se que existam cerca de oito mil doenças raras, afetando 6-8% da população. Extrapolando, isso significa que existirão até 600 a 800 mil pessoas com estas patologias em Portugal. As doenças raras são, quase sempre, crónicas, progressivas e degenerativas e, muitas vezes, colocam a vida em risco. São ainda incapacitantes, com a qualidade de vida dos portadores gravemente comprometida, devido a compromisso ou perda de autonomia. Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética identificada (e constituem 3% a 4% dos nascimentos), o que aumenta muito o seu impacto em toda a família. Outras doenças raras são infecciosas (por bactérias ou vírus), autoimunes ou cancros raros. O peso social das doenças raras atinge pois, para além dos doentes, toda a família, incluindo os seus cuidadores, familiares com risco genético e outros, e pessoas próximas, especialmente no caso das doenças mais graves, incapacitantes e sem cura ou tratamento disponível. Assembleia da República - Palácio de S. Bento - 1249-068 Lisboa - Telefone: 21 391 7592 - Fax: 21 391 7459 Email: bloco.esquerda@be.parlamento.pt - http://www.beparlamento.net/ 2 A maioria (75%) das doenças raras afetam crianças e 30% das pessoas com doenças raras morrem antes dos cinco anos de idade. Conjugam-se, assim, múltiplos fatores desfavoráveis, como a raridade, a gravidade e a diversidade das doenças raras, que as tornam particularmente difíceis e demoradas de diagnosticar. Consequentemente, têm vindo a ser lançadas iniciativas específicas para o controlo destas doenças na comunidade, como seja a “Rare Diseases Task Force”, na União Europeia. Em Portugal, o Plano Nacional de Saúde (PNS) 2004-2010 reconheceu que as doenças raras contribuem, significativamente, para a morbimortalidade durante os primeiros dezoito anos de vida. Foram entretanto implementadas medidas direcionadas para as pessoas com doenças raras, como seja a criação em 2008 do Programa Nacional para Doenças Raras (PNDR) ou da Rede Nacional de Centros de Referência para Doenças Raras (RNCR) e o Cartão da Pessoa com Doença Rara. Quer o PNDR quer a RNCR nunca avançaram, porém, tendo sido depois substituídos pela Estratégia Integrada para as Doenças Raras (2015-2020). A nível europeu, existem 24 Redes Europeias de Referência (RER) para doenças raras, a que se candidatam os Centros de Referência nacionais; em Portugal, de momento, apenas cinco doenças (ou grupos de doenças) estão ligadas a RER. É necessário que o alargamento se faça, para que mais doenças raras a nível nacional estejam representadas e tenham acesso aos fundos de investigação comunitários disponíveis para o efeito. Precisamente devido ao facto de serem doenças raras, muita da investigação sobre estas faz-se nas universidades e nos centros de investigação universitários; todavia, estes não são elegíveis como Centros de Referência, mesmo quando prestam serviços clínicos e laboratoriais à comunidade. Para que este conhecimento não se perca, é essencial que seja assegurada uma articulação consistente entre os Centros de Referência hospitalares e os centros de investigação universitários. Uma dificuldade com que muitos doentes raros se deparam tem que ver com o acesso a terapias, tratamentos e exames de forma consistente e continuada no âmbito do Serviço Nacional de Saúde (SNS). O Bloco de Esquerda considera que é necessário garantir uma Assembleia da República - Palácio de S. Bento - 1249-068 Lisboa - Telefone: 21 391 7592 - Fax: 21 391 7459 Email: bloco.esquerda@be.parlamento.pt - http://www.beparlamento.net/ 3 melhor articulação dos diferentes agentes, de modo a que todos os utentes acedam aos tratamentos, terapias e exames de que necessitam. Mesmo quando não existe uma cura eficaz para uma doença rara, os seus sintomas podem ser tratados para melhorar a qualidade de vida e aumentar a esperança de vida dos doentes. Quem sofre de uma doença rara experiencia dificuldades acrescidas no acesso a medicamentos específicos, usualmente designados medicamentos órfãos. Não só o seu desenvolvimento é mais demorado, como os aspetos regulamentares até à sua comercialização esquecem, por vezes, as necessidades particulares de quem sofre com estas doenças. É necessário assegurar que os medicamentos órfãos aprovados na Europa se encontram disponíveis aos doentes que deles necessitam em Portugal. Para qualquer pessoa é difícil o impacto de ser diagnosticado com uma doença. Quando essa doença é rara, o impacto reveste-se de outras particularidades, até pela dificuldade de conhecer a doença, de aprender a lidar com ela ou de conhecer outros doentes. O Bloco de Esquerda considera que é necessário garantir mais e melhores respostas a estes doentes, no âmbito do SNS. Assim, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, o Grupo Parlamentar do Bloco de Esquerda propõe que a Assembleia da República recomende ao Governo: 1 - Garantir uma melhor articulação dos diferentes agentes do Serviço Nacional de Saúde, entre si e com Universidades e Centros de Investigação que prestem serviços clínicos e laboratoriais ao SNS, de modo a que os utentes acedam aos tratamentos, terapias e exames de que necessitam, num novo modelo de referenciação para doenças raras que aproveite todos os serviços e valências existentes; 2 - Promover e aplicar o conceito de democracia sanitária , através de uma maior participação dos doentes e suas associações representativas na definição de políticas de saúde e na tomada de decisões relacionadas com doenças raras; 3 - Conceber e aprovar de forma participada uma Agenda de ID&I, para financiamento da Estratégia Integrada para as Doenças Raras (2015-2020) e das agências de financiamento público de C&T; Assembleia da República - Palácio de S. Bento - 1249-068 Lisboa - Telefone: 21 391 7592 - Fax: 21 391 7459 Email: bloco.esquerda@be.parlamento.pt - http://www.beparlamento.net/ 4 4 - Instituir medidas de fiscalização e reforço da privacidade e confidencialidade dos registos de doenças raras, de acordo com a Lei e através da sua revisão por Comissões de Ética e do processo de consentimento informado; 5 - Valorizar a investigação por clínicos e outros profissionais de saúde, através do seu reconhecimento pelas instituições do SNS e de incentivos tais como flexibilização de horários, progressão na carreira e outros; 6 - Alargar o número de Centros de Referência para doenças raras, de modo a que estes possam integrar as Redes Europeias de Referência respetivas e, desse modo, se facilite a investigação num número mais alargado de doenças raras; 7 - Reforçar a formação de médicos da especialidade de genética médica, com a abertura de mais vagas a nível nacional nos serviços de genética médica considerados idóneos pela Ordem dos Médicos e sua posterior colocação para reforço dos serviços de genética do SNS que estão subdimensionados; 8 - Determine a abertura de vagas para estágio de Técnicos Superiores de Saúde, ramo de genética, bem como de outras vias de formação e estágio com vista à formação de mais geneticistas laboratoriais no país e sua posterior colocação no SNS; 9 - Rever a forma de prescrição de tratamentos para pessoas com doenças raras, removendo as atuais limitações de número de tratamentos quando eles são necessários de forma prolongada; 10 - Assegurar que todas as pessoas diagnosticadas com doenças hereditárias e seus familiares em risco possam aceder a consultas de aconselhamento genético; 11 - Garantir a disponibilização em Portugal de todos os medicamentos órfãos aprovados pela Agência Europeia do Medicamento; 12 - Garantir o pleno funcionamento da Orphanet-Portugal, com profissionais especializados em doenças raras; 13 - Apoiar as associações de doentes e a federação que as congregue e represente a nível europeu na EURORDIS. Assembleia da República - Palácio de S. Bento - 1249-068 Lisboa - Telefone: 21 391 7592 - Fax: 21 391 7459 Email: bloco.esquerda@be.parlamento.pt - http://www.beparlamento.net/ 5 Assembleia da República, 17 de abril de 2018. As Deputadas e os Deputados do Bloco de Esquerda, --- Publicação — DAR II série A — 56-58 — 13/04/2018 II SÉRIE-A — NÚMERO 98 profissionais de saúde e as ações de promoção e educação em saúde da população em geral, áreas nas quais o profissional de aconselhamento genético também possui competências relevantes. Em Portugal, algumas doenças hereditárias mostram uma frequência particularmente elevada. São exemplos a fibrose quística, uma das doenças monogénicas mais frequentes na Europa, cuja frequência é, em Portugal, de 25 por 100 mil recém-nascidos, estimando-se, assim, o nascimento de 25 a 30 novos casos por ano e uma frequência de portadores de 1 em cada 30 portugueses. Os dados existentes sobre as anemias hereditárias mostram uma elevada frequência de portadores, sobretudo em alguns concelhos e distritos, como em Évora e Beja. A paramiloidose ou polineuropatia amiloidótica familiar (PAF) tem uma frequência muito elevada, sobretudo ao longo do litoral norte do país. A doença de Machado-Joseph tem uma prevalência nacional média de 2 por 100 mil pessoas; mas, nos Açores, apresenta uma prevalência de 835,2 por 100 mil na ilha das Flores e de 27,1 por 100 mil em S. Miguel; a frequência é menor, ainda que muito acima da média nacional, nalguns concelhos do continente, particularmente na região centro e no vale do Tejo. A doença de Huntington tem uma prevalência mais uniforme, estimada em 5-10 por cada 100 mil pessoas. A ataxia de Friedreich, doença com transmissão autossómica recessiva, tem uma prevalência estimada de 2 por 100 mil pessoas, com uma frequência de portadores que é de 1 em cada 106 indivíduos no nosso País. Também os cancros familiares, alguns deles muito frequentes, são uma das áreas em que a necessidade de aconselhamento genético mais se faz sentir. Outras áreas fundamentais para a ação destes profissionais são o aconselhamento genético no contexto do diagnóstico pré-natal e no da medicina reprodutiva. Perante a realidade do contexto nacional, consideramos que é inequívoca a necessidade crescente de integração deste novo profissional como técnico de saúde nos serviços de genética e serviços clínicos interdisciplinares. Como tal, o Bloco de Esquerda propõe que seja reconhecida e regulamentada a profissão de aconselhador genético. Assim, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, o Grupo Parlamentar do Bloco de Esquerda propõe que a Assembleia da República recomende ao Governo: – Que desenvolva as ações necessárias para reconhecer e regulamentar a profissão de aconselhador genético. Assembleia da República, 17 de abril de 2018. As Deputadas e os Deputados do Bloco de Esquerda: Moisés Ferreira — Pedro Filipe Soares — Jorge Costa — Mariana Mortágua — Pedro Soares — Isabel Pires — José Moura Soeiro — Heitor Sousa — Sandra Cunha — João Vasconcelos — Maria Manuel Rola — Jorge Campos — Jorge Falcato Simões — Carlos Matias — Joana Mortágua — José Manuel Pureza — Luís Monteiro — Paulino Ascenção — Catarina Martins. _______ PROJETO DE RESOLUÇÃO N.º 1507/XIII (3.ª) RECOMENDA AO GOVERNO MEDIDAS DE APOIO ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS Na União Europeia, consideram-se doenças raras as que têm uma prevalência inferior a 5 em 10 000 pessoas (Decisão 1295/1999/CE do Parlamento Europeu e do Conselho, de 29-04-1999). Esta definição, diferente da utilizada nos EUA e noutros países, estabelece que uma doença rara é assim considerada em função da prevalência da doença na população. A maior parte destas doenças têm uma prevalência inferior a 1/100 000 pessoas, ou seja, afetam menos de cem doentes no país. Mas se as doenças são raras, os doentes com doenças raras no seu conjunto são muito frequentes. Estima-se que existam cerca de oito mil doenças raras, afetando 6-8% da população. Extrapolando, isso significa que existirão até 600 a 800 mil pessoas com estas patologias em Portugal. --- Apreciação — DAR I série — 26-32 — 20/04/2018 I SÉRIE — NÚMERO 74 prosseguir a sua atividade com naturalidade e com segurança, nomeadamente, neste caso, uma atividade social altamente relevante. O que se põe, neste caso, em cima da mesa é um investimento de risco elevado, como hoje o Sr. Ministro das Finanças acabou por reconhecer. O Sr. Adão Silva (PSD): — Isso é verdade! O Sr. Duarte Pacheco (PSD): — Já não é só a dúvida! Hoje, na entrevista que o Sr. Ministro Mário Centeno deu, ficou claro para toda a gente que estamos perante um investimento de alto risco. E aí nós entendemos que a Santa Casa, pela sua particularidade na esfera social, não pode colocar dinheiro que pode vir a ser necessário para salvaguardar e ajudar quem necessita em investimentos de alto risco. Aqui bem perto, Srs. Deputados, na Estrela, em dois edifícios que eram antigos hospitais das Forças Armadas, adquiridos pela Santa Casa para serem recuperados para cuidados continuados, as obras estão paradas! Se tem excedentes de tesouraria e os quer aplicar, aplique-os aqui, para bem de quem necessita, em vez de ir à aventura, pondo em causa aquilo que são os seus fins. Vozes do PSD: — Muito bem! O Sr. Tiago Barbosa Ribeiro (PS): — Esse é um problema da Santa Casa! O Sr. Duarte Pacheco (PSD): — E amanhã, de uma forma muito clara, Srs. Deputados, iremos ver quem está a favor e quem está contra a aventura em que a Santa Casa quer mergulhar o seu dinheiro e o dinheiro daqueles que mais necessitam neste País. Esperemos que o bom senso e a responsabilidade imperem nesta Casa. Aplausos do PSD. O Sr. Presidente (José de Matos Correia): — Passamos agora ao terceiro ponto da ordem de trabalhos, a apreciação conjunta dos projetos de resolução n.os 1452/ XIII (3.ª) — Recomenda ao Governo a implementação de medidas na área das doenças raras e da deficiência, promovendo maior apoio e proteção aos portadores de doença rara e de deficiência, bem como aos seus cuidadores (CDS-PP), 1505/XIII (3.ª) — Recomenda ao Governo a adoção de medidas na área das doenças raras e da deficiência (PAN), 1506/XIII (3.ª) — Recomenda ao Governo a regulamentação da profissão de aconselhador genético (BE) e 1507/XIII (3.ª) — Recomenda ao Governo medidas de apoio às pessoas com doenças raras (BE). Para apresentar a iniciativa do Grupo Parlamentar do CDS-PP, tem a palavra a Sr.ª Deputada Isabel Galriça Neto. A Sr.ª Isabel Galriça Neto (CDS-PP): — Sr. Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: A preocupação do CDS com as pessoas vulneráveis portadoras de deficiência e portadoras de doença rara tem-se traduzido em múltiplas iniciativas legislativas que visam promover políticas globais, integradas e para a integração de um grupo de pessoas cujos direitos não podem ser ignorados. Tanto na área da deficiência como na área das doenças raras, as nossas iniciativas têm visado trazer mais e melhores respostas para um grupo significativo dos nossos concidadãos. Apresentamos hoje, com muito orgulho, um conjunto de mais de 30 medidas que vão desde a área laboral à área do apoio educativo e a mais e melhores medidas de saúde para este grupo de pessoas. São medidas que, esperamos, possam reunir, aqui, amplo consenso, que visam promover maior apoio às pessoas com doença rara e com deficiência e também aumentar o apoio aos seus cuidadores. No CDS, temos um percurso consistente nesta matéria e gostaríamos de recordar a recomendação para a criação do cartão para a proteção especial dos portadores de doença rara, que foi aprovado por unanimidade nesta Casa em 2009, e também a apresentação da estratégia integrada para as doenças raras e a identificação dos centros de referência nacionais para as doenças raras, que foram passos relevantes neste percurso integrativo. --- Votação Deliberação — DAR I série — 34-35 — 21/04/2018 I SÉRIE — NÚMERO 75 Passamos à votação, na generalidade, do projeto de lei n.º 823/XIII (3.ª) — Primeira alteração ao Decreto- Lei n.º 235/2008, de 3 de dezembro, que consagra que, para realizar investimentos estratégicos e estruturantes, a Mesa da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa necessita da autorização da tutela (CDS-PP). Submetido à votação, foi aprovado, com votos a favor do PSD, do BE, do CDS-PP, do PCP, de Os Verdes e do PAN e votos contra do PS. O projeto de lei baixa à 10.ª Comissão. Prosseguimos com a votação do projeto de resolução n.º 1487/XIII (3.ª) — Recomenda ao Governo que tome todas as diligências que legalmente lhe estão atribuídas para impedir a entrada da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa no capital da Caixa Económica Montepio Geral (CDS-PP). Submetido à votação, foi aprovado, com votos a favor do PSD, do CDS-PP e do PAN, votos contra do PS e as abstenções do BE, do PCP e de Os Verdes. Segue-se a votação do projeto de resolução n.º 1508/XIII (3.ª) — Recomenda ao Governo que regule a política de investimentos da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa (BE). Submetido à votação, foi aprovado, com votos a favor do PSD, do PS, do BE, do PCP, de Os Verdes e do PAN e a abstenção do CDS-PP. O Sr. João Oliveira (PCP): — Sr. Presidente, peço a palavra. O Sr. Presidente: — Pede a palavra para que efeito, Sr. Deputado? O Sr. João Oliveira (PCP): — Sr. Presidente, é para anunciar que o Grupo Parlamentar do PCP apresentará uma declaração de voto escrita sobre estas votações que acabámos de realizar. O Sr. Presidente: — Fica registado, Sr. Deputado. Passamos à votação do projeto de resolução n.º 1452/XIII (3.ª) — Recomenda ao Governo a implementação de medidas na área das doenças raras e da deficiência, promovendo maior apoio e proteção aos portadores de doença rara e de deficiência, bem como aos seus cuidadores (CDS-PP). Submetido à votação, foi aprovado, com votos a favor do PSD, do BE, do CDS-PP e do PAN e as abstenções do PS, do PCP e de Os Verdes. Vamos agora votar o projeto de resolução n.º 1505/XIII (3.ª) — Recomenda ao Governo a adoção de medidas na área das doenças raras e da deficiência (PAN). Submetido à votação, foi aprovado, com votos a favor do PSD, do BE, do CDS-PP, do PCP, de Os Verdes e do PAN e a abstenção do PS. Prosseguimos com a votação do projeto de resolução n.º 1506/XIII (3.ª) — Recomenda ao Governo a regulamentação da profissão de aconselhador genético (BE) (texto substituído pelo autor da iniciativa). Submetido à votação, foi rejeitado, com votos contra do PS e do CDS-PP, votos a favor do BE e do PAN e as abstenções do PSD, do PCP e de Os Verdes. Votamos agora o projeto de resolução n.º 1507/XIII (3.ª) — Recomenda ao Governo medidas de apoio às pessoas com doenças raras (BE) (texto substituído pelo autor da iniciativa). O Sr. Hélder Amaral (CDS-PP): — Sr. Presidente, peço a palavra.