Recomenda ao Governo a adopção de medidas na área das doenças raras e da deficiência

Assembleia da República - Palácio de São Bento, Gabinete PAN, 1249-068 Lisboa Telefone: (+351) 213.919.000 | Fax: (+351) 213.917.433 Email: pan.correio@pan.parlamento.pt | Website: www.pan.com.pt Projecto de Resolução n.º 1505/XIII/3ª Recomenda ao Governo a adopção de medidas na área das doenças raras e da deficiência Designam-se por doenças raras aquelas que afectam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população em geral e são levantadas questões específicas relativamente à sua raridade. Na União Europeia, consideram-se doenças raras aquelas que têm uma prevalência inferior a 5 em 10.000 pessoas, considerando o total da população da UE. Estima-se que existam entre 5.000 e 8.000 doenças raras diferentes, afectando, no seu conjunto, entre 6% a 8% da população, o que significa que existirão entre 600.000 a 800.000 pessoas com estas patologias em Portugal. A maior parte destas pessoas sofre de doenças cuja prevalência é inferior a 1 em 100.000 pessoas, ou seja, que afectam menos de 100 doentes no País. Estas doenças podem ser caracterizadas quase sempre como:  Doenças crónicas sérias, degenerativas e que normalmente colocam a vida em risco;  Doenças incapacitantes, em que a qualidade de vida é comprometida devido à falta de autonomia;  Doenças em que o nível de dor e de sofrimento do indivíduo e da sua família é elevado;  Doenças para as quais não existe uma cura efectiva, mas os sintomas podem ser tratados para melhorar a qualidade de vida e a esperança de vida. Apesar de 80% das doenças raras terem origem genética, nem todas as doenças raras são causadas por alterações genéticas. Existem doenças que resultam de infecções (bacterianas ou virais) e alergias ou são devidas a causas degenerativas e que proliferam. As doenças raras caracterizam-se pela ampla diversidade de distúrbios e sintomas que apresentam e variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente que sofra da mesma doença. Até ao momento para muitas doenças raras, a causa permanece ainda desconhecida. Assembleia da República - Palácio de São Bento, Gabinete PAN, 1249-068 Lisboa Telefone: (+351) 213.919.000 | Fax: (+351) 213.917.433 Email: pan.correio@pan.parlamento.pt | Website: www.pan.com.pt Em muitas doenças raras, os sintomas podem ser observados ao nascimento ou durante a infância, como é o caso da atrofia muscular espinhal proximal, neurofibromatose, osteogénese imperfeita, condrodisplasias ou síndrome de Rett, por exemplo. No entanto, mais de 50% das doenças raras manifestam-se na idade adulta, como é o caso das doenças de Huntington, Crohn e Charcot-Marie-Tooth, da esclerose lateral amiotrófica, do sarcoma de Kaposi ou do cancro da tiróide. Os doentes afectados por estas doenças enfrentam dificuldades semelhantes na sua procura por um diagnóstico, informação relevante e orientação adequada para profissionais qualificados. O diagnóstico é, em regra, demorado e complicado de realizar, o que poderá ter como consequência que os doentes realizem diversas consultas em diferentes especialidades, podendo o diagnóstico demorar vários anos. Em muitos casos as doenças raras não são diagnosticadas devido à escassez de conhecimento científico e médico. Na melhor das hipóteses, alguns dos sintomas são reconhecidos e tratados. As pessoas podem viver anos a fio em situações precárias sem cuidados médicos competentes uma vez que estão excluídas do sistema de cuidados de saúde com uma doença não diagnosticada. Deste modo, consideramos essencial que se promova a melhoria dos conhecimentos dos profissionais de saúde sobre doenças raras, tendo em vista a obtenção de diagnósticos mais céleres, nomeadamente através de formação especifica destinada àqueles profissionais. O grau de conhecimento de uma doença rara determina tanto a rapidez com que é diagnosticada como a qualidade das coberturas médica e social. Ora, lamentavelmente, o campo das doenças raras sofre de um défice de conhecimentos médicos e científicos, não existindo até muito recentemente programas de investigação científica no campo das doenças raras. Embora não haja um tratamento específico para muitas delas, a existência de cuidados adequados pode melhorar a qualidade e a esperança de vida dos doentes afectados e prolongar a sua esperança de vida. Assim, tendo sido feitos elevados progressos em algumas doenças, consideramos essencial que se continue este trabalho, devendo ser reforçada a investigação científica nesta área. É importante que hajam centros de referência e locais onde os profissionais de saúde – médicos e não só – se especializem numa ou num Assembleia da República - Palácio de São Bento, Gabinete PAN, 1249-068 Lisboa Telefone: (+351) 213.919.000 | Fax: (+351) 213.917.433 Email: pan.correio@pan.parlamento.pt | Website: www.pan.com.pt grupo de doenças e que possam depois fazer um seguimento adequado dos doentes e das famílias. Para além dos problemas levantados quanto à morosidade do diagnóstico e da insuficiente investigação científica nesta área, consideramos que existe ainda um outro problema igualmente relevante que consiste na falta de registo do número de doentes. É importante perceber quantos doentes há e qual a sua distribuição pelo país. Este facto é importante para melhorar, nomeadamente, o acesso aos cuidados de saúde por parte destes doentes, uma vez que a formação de equipas e serviços é dificultada pelo facto de não se saber quantos doentes são, nem onde estão. Deste modo, é urgente a criação de um registo nacional de doenças raras, tendo em vista a melhoria do acesso à saúde e assegurando que a oferta é adequada às necessidades existentes. Muitas doenças raras envolvem insuficiências sensoriais, motoras, mentais ou físicas. As pessoas afectadas pelas doenças raras são mais vulneráveis psicológica, social, cultural e economicamente. Desta forma, entendemos ser essencial que se assegure o acompanhamento psicológico regular dos portadores de doença rara, bem como dos membros do agregado familiar, ajudando-os a lidar com a doença. O Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio (SAPA) é uma das medidas públicas que pretende facilitar o acesso das pessoas com deficiência e/ou incapacidade aos produtos de apoio e equipamentos indispensáveis e necessários à prevenção, compensação ou neutralização das incapacidades e desvantagens resultantes de deficiência e/ou incapacidade, e, acima de tudo, prosseguir na concretização do objectivo prioritário de reabilitação, integração e participação plena social e profissional. São considerados produtos de apoio os produtos, dispositivos, equipamentos ou sistemas técnicos de produção especializada ou disponível no mercado destinados a prevenir, compensar, atenuar ou neutralizar limitações na actividade ou as restrições na participação das pessoas com deficiência. São destinatários desse apoio as pessoas com deficiência e/ou incapacidade, necessidades especiais, que possuam grau de incapacidade atestada, por Atestado Médico de Incapacidade Multiuso, igual ou superior a 60%, ou que sejam pensionistas com complemento por dependência de 1.º ou 2.º grau. Acontece que apesar da importância destes produtos para a vida daqueles Assembleia da República - Palácio de São Bento, Gabinete PAN, 1249-068 Lisboa Telefone: (+351) 213.919.000 | Fax: (+351) 213.917.433 Email: pan.correio@pan.parlamento.pt | Website: www.pan.com.pt que beneficiam deles, o sistema de atribuição dos mesmos tem-se revelado moroso e demasiado burocrático, dificultando o acesso aos produtos por aqueles que deles necessitam, pelo que consideramos que deveria ser revisto o funcionamento do Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio, por forma a torna-lo mais ágil. Por último, no âmbito da Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020, é anualmente publicado um plano anual do qual constam as prioridades estabelecidas, o que permite fazer o acompanhamento da execução da Estratégia. Todavia, ainda não foi publicado o plano anual para o presente ano, pelo que, atendendo à importância do mesmo, recomendamos que se proceda à sua publicação. Nestes termos, a Assembleia da República, nos termos do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição, por intermédio do presente Projecto de Resolução, recomenda ao Governo que: 1. No âmbito da Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020, proceda à publicação do plano anual para 2018. 2. Conclua a criação do registo nacional de doenças raras. 3. Aposte na investigação científica especializada para um melhor conhecimento das doenças raras e de novas formas de tratamento. 4. Promova a criação de formação específica destinada aos profissionais de saúde sobre doenças raras. 5. Crie condições que possibilitem o acompanhamento psicológico regular dos portadores de doenças raras e de pessoas com deficiência, bem como dos membros do seu agregado familiar. 6. Reveja o funcionamento do Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio, por forma a agilizar o acesso aos produtos de apoio por aqueles que deles necessitam. Assembleia da República, 13 de Abril de 2018. O Deputado, André Silva --- Publicação — DAR II série A — 52-53 — 13/04/2018 II SÉRIE-A — NÚMERO 98 Os Deputados do Grupo Parlamentar do CDS-PP: Isabel Galriça Neto — Teresa Caeiro — Ana Rita Bessa — Assunção Cristas — Cecília Meireles — João Pinho de Almeida — Álvaro Castello-Branco — Pedro Mota Soares. _______ PROJETO DE RESOLUÇÃO N.º 1505/XIII (3.ª) RECOMENDA AO GOVERNO A ADOÇÃO DE MEDIDAS NA ÁREA DAS DOENÇAS RARAS E DA DEFICIÊNCIA Designam-se por doenças raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população em geral e são levantadas questões específicas relativamente à sua raridade. Na União Europeia, consideram-se doenças raras aquelas que têm uma prevalência inferior a 5 em 10 000 pessoas, considerando o total da população da UE. Estima-se que existam entre 5000 e 8000 doenças raras diferentes, afetando, no seu conjunto, entre 6% a 8% da população, o que significa que existirão entre 600 000 a 800 000 pessoas com estas patologias em Portugal. A maior parte destas pessoas sofre de doenças cuja prevalência é inferior a 1 em 100 000 pessoas, ou seja, que afetam menos de 100 doentes no País. Estas doenças podem ser caracterizadas quase sempre como:  Doenças crónicas sérias, degenerativas e que normalmente colocam a vida em risco;  Doenças incapacitantes, em que a qualidade de vida é comprometida devido à falta de autonomia;  Doenças em que o nível de dor e de sofrimento do indivíduo e da sua família é elevado;  Doenças para as quais não existe uma cura efetiva, mas os sintomas podem ser tratados para melhorar a qualidade de vida e a esperança de vida. Apesar de 80% das doenças raras terem origem genética, nem todas as doenças raras são causadas por alterações genéticas. Existem doenças que resultam de infeções (bacterianas ou virais) e alergias ou são devidas a causas degenerativas e que proliferam. As doenças raras caracterizam-se pela ampla diversidade de distúrbios e sintomas que apresentam e variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente que sofra da mesma doença. Até ao momento para muitas doenças raras, a causa permanece ainda desconhecida. Em muitas doenças raras, os sintomas podem ser observados ao nascimento ou durante a infância, como é o caso da atrofia muscular espinhal proximal, neurofibromatose, osteogénese imperfeita, condrodisplasias ou síndrome de Rett, por exemplo. No entanto, mais de 50% das doenças raras manifestam-se na idade adulta, como é o caso das doenças de Huntington, Crohn e Charcot-Marie-Tooth, da esclerose lateral amiotrófica, do sarcoma de Kaposi ou do cancro da tiróide. Os doentes afetados por estas doenças enfrentam dificuldades semelhantes na sua procura por um diagnóstico, informação relevante e orientação adequada para profissionais qualificados. O diagnóstico é, em regra, demorado e complicado de realizar, o que poderá ter como consequência que os doentes realizem diversas consultas em diferentes especialidades, podendo o diagnóstico demorar vários anos. Em muitos casos, as doenças raras não são diagnosticadas devido à escassez de conhecimento científico e médico. Na melhor das hipóteses, alguns dos sintomas são reconhecidos e tratados. As pessoas podem viver anos a fio em situações precárias sem cuidados médicos competentes uma vez que estão excluídas do sistema de cuidados de saúde com uma doença não diagnosticada. Deste modo, consideramos essencial que se promova a melhoria dos conhecimentos dos profissionais de saúde sobre doenças raras, tendo em vista a obtenção de diagnósticos mais céleres, nomeadamente através de formação específica destinada àqueles profissionais. O grau de conhecimento de uma doença rara determina tanto a rapidez com que é diagnosticada como a qualidade das coberturas médica e social. Ora, lamentavelmente, o campo das doenças raras sofre de um défice de conhecimentos médicos e científicos, não existindo até muito recentemente programas de investigação científica no campo das doenças raras. Embora não haja um tratamento específico para muitas delas, a existência de cuidados adequados pode melhorar a qualidade e a esperança de vida dos doentes afetados e --- Apreciação — DAR I série — 26-32 — 20/04/2018 I SÉRIE — NÚMERO 74 prosseguir a sua atividade com naturalidade e com segurança, nomeadamente, neste caso, uma atividade social altamente relevante. O que se põe, neste caso, em cima da mesa é um investimento de risco elevado, como hoje o Sr. Ministro das Finanças acabou por reconhecer. O Sr. Adão Silva (PSD): — Isso é verdade! O Sr. Duarte Pacheco (PSD): — Já não é só a dúvida! Hoje, na entrevista que o Sr. Ministro Mário Centeno deu, ficou claro para toda a gente que estamos perante um investimento de alto risco. E aí nós entendemos que a Santa Casa, pela sua particularidade na esfera social, não pode colocar dinheiro que pode vir a ser necessário para salvaguardar e ajudar quem necessita em investimentos de alto risco. Aqui bem perto, Srs. Deputados, na Estrela, em dois edifícios que eram antigos hospitais das Forças Armadas, adquiridos pela Santa Casa para serem recuperados para cuidados continuados, as obras estão paradas! Se tem excedentes de tesouraria e os quer aplicar, aplique-os aqui, para bem de quem necessita, em vez de ir à aventura, pondo em causa aquilo que são os seus fins. Vozes do PSD: — Muito bem! O Sr. Tiago Barbosa Ribeiro (PS): — Esse é um problema da Santa Casa! O Sr. Duarte Pacheco (PSD): — E amanhã, de uma forma muito clara, Srs. Deputados, iremos ver quem está a favor e quem está contra a aventura em que a Santa Casa quer mergulhar o seu dinheiro e o dinheiro daqueles que mais necessitam neste País. Esperemos que o bom senso e a responsabilidade imperem nesta Casa. Aplausos do PSD. O Sr. Presidente (José de Matos Correia): — Passamos agora ao terceiro ponto da ordem de trabalhos, a apreciação conjunta dos projetos de resolução n.os 1452/ XIII (3.ª) — Recomenda ao Governo a implementação de medidas na área das doenças raras e da deficiência, promovendo maior apoio e proteção aos portadores de doença rara e de deficiência, bem como aos seus cuidadores (CDS-PP), 1505/XIII (3.ª) — Recomenda ao Governo a adoção de medidas na área das doenças raras e da deficiência (PAN), 1506/XIII (3.ª) — Recomenda ao Governo a regulamentação da profissão de aconselhador genético (BE) e 1507/XIII (3.ª) — Recomenda ao Governo medidas de apoio às pessoas com doenças raras (BE). Para apresentar a iniciativa do Grupo Parlamentar do CDS-PP, tem a palavra a Sr.ª Deputada Isabel Galriça Neto. A Sr.ª Isabel Galriça Neto (CDS-PP): — Sr. Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: A preocupação do CDS com as pessoas vulneráveis portadoras de deficiência e portadoras de doença rara tem-se traduzido em múltiplas iniciativas legislativas que visam promover políticas globais, integradas e para a integração de um grupo de pessoas cujos direitos não podem ser ignorados. Tanto na área da deficiência como na área das doenças raras, as nossas iniciativas têm visado trazer mais e melhores respostas para um grupo significativo dos nossos concidadãos. Apresentamos hoje, com muito orgulho, um conjunto de mais de 30 medidas que vão desde a área laboral à área do apoio educativo e a mais e melhores medidas de saúde para este grupo de pessoas. São medidas que, esperamos, possam reunir, aqui, amplo consenso, que visam promover maior apoio às pessoas com doença rara e com deficiência e também aumentar o apoio aos seus cuidadores. No CDS, temos um percurso consistente nesta matéria e gostaríamos de recordar a recomendação para a criação do cartão para a proteção especial dos portadores de doença rara, que foi aprovado por unanimidade nesta Casa em 2009, e também a apresentação da estratégia integrada para as doenças raras e a identificação dos centros de referência nacionais para as doenças raras, que foram passos relevantes neste percurso integrativo. --- Votação Deliberação — DAR I série — 34-34 — 21/04/2018 I SÉRIE — NÚMERO 75 Passamos à votação, na generalidade, do projeto de lei n.º 823/XIII (3.ª) — Primeira alteração ao Decreto- Lei n.º 235/2008, de 3 de dezembro, que consagra que, para realizar investimentos estratégicos e estruturantes, a Mesa da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa necessita da autorização da tutela (CDS-PP). Submetido à votação, foi aprovado, com votos a favor do PSD, do BE, do CDS-PP, do PCP, de Os Verdes e do PAN e votos contra do PS. O projeto de lei baixa à 10.ª Comissão. Prosseguimos com a votação do projeto de resolução n.º 1487/XIII (3.ª) — Recomenda ao Governo que tome todas as diligências que legalmente lhe estão atribuídas para impedir a entrada da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa no capital da Caixa Económica Montepio Geral (CDS-PP). Submetido à votação, foi aprovado, com votos a favor do PSD, do CDS-PP e do PAN, votos contra do PS e as abstenções do BE, do PCP e de Os Verdes. Segue-se a votação do projeto de resolução n.º 1508/XIII (3.ª) — Recomenda ao Governo que regule a política de investimentos da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa (BE). Submetido à votação, foi aprovado, com votos a favor do PSD, do PS, do BE, do PCP, de Os Verdes e do PAN e a abstenção do CDS-PP. O Sr. João Oliveira (PCP): — Sr. Presidente, peço a palavra. O Sr. Presidente: — Pede a palavra para que efeito, Sr. Deputado? O Sr. João Oliveira (PCP): — Sr. Presidente, é para anunciar que o Grupo Parlamentar do PCP apresentará uma declaração de voto escrita sobre estas votações que acabámos de realizar. O Sr. Presidente: — Fica registado, Sr. Deputado. Passamos à votação do projeto de resolução n.º 1452/XIII (3.ª) — Recomenda ao Governo a implementação de medidas na área das doenças raras e da deficiência, promovendo maior apoio e proteção aos portadores de doença rara e de deficiência, bem como aos seus cuidadores (CDS-PP). Submetido à votação, foi aprovado, com votos a favor do PSD, do BE, do CDS-PP e do PAN e as abstenções do PS, do PCP e de Os Verdes. Vamos agora votar o projeto de resolução n.º 1505/XIII (3.ª) — Recomenda ao Governo a adoção de medidas na área das doenças raras e da deficiência (PAN). Submetido à votação, foi aprovado, com votos a favor do PSD, do BE, do CDS-PP, do PCP, de Os Verdes e do PAN e a abstenção do PS. Prosseguimos com a votação do projeto de resolução n.º 1506/XIII (3.ª) — Recomenda ao Governo a regulamentação da profissão de aconselhador genético (BE) (texto substituído pelo autor da iniciativa). Submetido à votação, foi rejeitado, com votos contra do PS e do CDS-PP, votos a favor do BE e do PAN e as abstenções do PSD, do PCP e de Os Verdes. Votamos agora o projeto de resolução n.º 1507/XIII (3.ª) — Recomenda ao Governo medidas de apoio às pessoas com doenças raras (BE) (texto substituído pelo autor da iniciativa). O Sr. Hélder Amaral (CDS-PP): — Sr. Presidente, peço a palavra.