Generalização do acesso ao medicamento para tratar a Atrofia Muscular Espinhal aos doentes com tipo I e com tipo II em todas as unidades hospitalares do Serviço Nacional de Saúde

PROJETO DE RESOLUÇÃO Nº 1425/XIII/3ª GENERALIZAÇÃO DO ACESSO AO MEDICAMENTO PARA TRATAR A ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL AOS DOENTES COM TIPO I E COM TIPO II EM TODAS AS UNIDADES HOSPITALARES DO SERVIÇO NACIONAL DE SAÚDE A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara que se revela pelos 6 meses de idade, ou mesmo antes, mas cujos sintomas também se podem revelar mais tarde, geralmente até cerca dos 18 meses. Existem vários subtipos de Atrofia Muscular Espinhal, sendo que a de tipo I é a mais grave. Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva e degenerativa, que é fixada pela alteração do gene Survival Motor Neuron-1 (SMN1), localizado no braço longo do cromossoma cinco, afetando os neurónios motores medulares. Dela resulta fraqueza muscular, fundamentalmente ao nível do tronco e dos membros inferiores, implicando, por isso, com a capacidade de estas crianças se sentarem, de se manterem de pé e de andarem. A escoliose, a frequência de fraturas, as contraturas articulares, a dificuldade respiratória e a disfagia são também complicações comuns resultantes da Atrofia Muscular Espinhal. Como se verifica é uma doença altamente incapacitante. Ora, o surgimento e a disponibilização de um medicamento que possa ajudar estas crianças com Atrofia Muscular Espinhal, é uma esperança que se abre para estes meninos e meninas e para os pais e mães, no sentido de reduzir complicações futuras a quem padece desta doença e de lhes garantir mais qualidade de vida . É justamente esse o sentimento que está traduzido na petição que foi entregue na Assembleia da República (petição nº 458/XIII/3ª - «Ajude a salvar a vida de portadores de Atrofia Muscular Espinhal! Uma doença fatal!), onde é referido que «o Spinraza é um medicamento que leva o gene SMN2 a produzir uma proteína que normalmente é produzida pelo gene SMN1, substituindo-o. Assim, este medicamento é usado para tratar casos de Atrofia Muscular Espinhal, que se desenvolve devido à falta ou defeito do gene SMN1 no organismo. Este medicamento está indicado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal, tanto em adultos como em crianças, especialmente quando outras formas de tratamento não apresentam resultados». O medicamento está autorizado pela Agência Europeia do Medicamento, mas é praticamente inacessível, e há receio de que possa vir a atingir um valor bastante considerável, tendo, designadamente, em conta experiências de outros países. O Infarmed ainda tem em estudo a sua comparticipação. Por outro lado, o medicamento só pode ser administrado em meio hospitalar, por profissional de saúde habilitado, na medida em que é injetado no envolvimento da medula espinal. Este medicamento está já a ser administrado, em estabelecimentos hospitalares do Serviço Nacional de Saúde, a alguns doentes com Atrofia Muscular Espinhal, designadamente de tipo I, através de um programa de acesso precoce. De qualquer modo, há hospitais que estão já em vias de administrar o medicamento a doentes com o tipo II da doença, designadamente no norte, no centro e também num hospital em Lisboa. Contudo, no hospital Dona Estefânia, por exemplo, não houve resposta para a autorização de utilização excecional com vista à administração do medicamento às crianças com Atrofia Muscular Espinhal do tipo II. O que parece é que a opção fica ao critério de cada unidade hospitalar e que os doentes estão ao critério da sorte ou do azar de estarem em determinada unidade hospitalar. Esta situação não beneficia ninguém e gera uma desigualdade incompreensível. A solução não passa, evidentemente, por retirar o tratamento a quem dele precisa, mas sim de o disponibilizar a todos os que dele precisam. Trata-se de uma doença rara e é reduzido o número de doentes que precisam do tratamento. Para este reduzido número de pessoas o medicamento pode ser a única esperança de vida. Conscientes da importância da entrega da petição nº 458/XIII/3ª na Assembleia da República, a qual contribuiu já para despertar o Parlamento para esta questão, e conscientes, também, da urgência de uma ação e de uma decisão, para aquelas crianças que não têm tempo a perder, o Grupo Parlamentar Os Verdes apresenta o seguinte Projeto de Resolução: A Assembleia da República delibera, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, recomendar ao Governo que, nos casos de avaliação médica favorável, a administração do medicamento que se destina a tratar os doentes com Atrofia Muscular Espinhal, usado no Programa de Acesso Precoce aos doentes com tipo I, seja urgentemente generalizada aos doentes com tipo II em todas as unidades hospitalares do Serviço Nacional de Saúde. Assembleia da República, Palácio de S. Bento, 14 de março de 2018 Os Deputados Heloísa Apolónia José Luís Ferreira --- Publicação — DAR II série A — 28-29 — 16/03/2018 II SÉRIE-A — NÚMERO 86 Os balneários do pavilhão desportivo, além de insuficientes para o número de alunos que os utilizam, estão em péssimas condições. Após 36 anos de atividade, a EB Vallis Longus — sede do agrupamento com o mesmo nome — tem o gradeamento com fragilidades visíveis a olho nu, o piso muito degradado, quer no interior quer no exterior dos pavilhões, as portas e caixilharias danificadas, as casas de banho deterioradas, a rede de água obsoleta e a rede elétrica sobrecarregada e a precisar de ser atualizada. Para além de que parte significativa das coberturas ainda ser de amianto. A sobrelotação da escola tem contribuído, ela própria, para o desgaste e degradação de todos os espaços escolares. O diretor da EB Vallis Longus afirma que aquela comunidade educativa se sente discriminada. “Há escolas de concelhos limítrofes que já foram intervencionadas e voltaram a ser mapeadas para ter nova intervenção”, diz, acrescentando haver “consenso generalizado da necessidade das obras”. A “Câmara tem mostrado solidariedade”, embora “refugiando-se numa realidade que é o edifício pertencer ao Ministério da Educação”. Apesar do avançado estado de degradação da EB Vallis Longus, o Governo não a teve em conta no processo de definição das escolas a serem incluídas no pacote de estabelecimentos para requalificação no âmbito do Portugal 2020. Nestes termos, o Grupo Parlamentar do CDS, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, propõe que a Assembleia da República recomende ao Governo que: 1. Proceda à rápida elaboração de um plano para a realização urgente de obras de reabilitação e requalificação do edificado da Escola Básica Vallis Longus, partilhando com a escola, e demais comunidade educativa, os seus termos e calendário, e aloque, para o efeito, os meios financeiros necessários. 2. Dote o estabelecimento de ensino de equipamento indispensável à realização de todas as atividades educativas, de modo a garantir condições de dignidade a alunos e professores daquela comunidade escolar. Palácio de S. Bento, 15 de março de 2018. Os Deputados do CDS-PP: Pedro Mota Soares — Cecília Meireles — Álvaro Castelo Branco — Nuno Magalhães — Hélder Amaral — Telmo Correia — Ana Rita Bessa — Ilda Araújo Novo — Vânia Dias da Silva — António Carlos Monteiro — Assunção Cristas — Teresa Caeiro — João Rebelo — João Pinho de Almeida — Patrícia Fonseca — Filipe Anacoreta Correia — Filipe Lobo D' Ávila — Isabel Galriça Neto. _______ PROJETO DE RESOLUÇÃO N.º 1425/XIII (3.ª) GENERALIZAÇÃO DO ACESSO AO MEDICAMENTO PARA TRATAR A ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL AOS DOENTES COM TIPO I E COM TIPO II EM TODAS AS UNIDADES HOSPITALARES DO SERVIÇO NACIONAL DE SAÚDE A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara que se revela pelos 6 meses de idade, ou mesmo antes, mas cujos sintomas também se podem revelar mais tarde, geralmente até cerca dos 18 meses. Existem vários subtipos de Atrofia Muscular Espinhal, sendo que a de tipo I é a mais grave. Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva e degenerativa, que é fixada pela alteração do gene Survival Motor Neuron-1 (SMN1), localizado no braço longo do cromossoma cinco, afetando os neurónios motores medulares. Dela resulta fraqueza muscular, fundamentalmente ao nível do tronco e dos membros inferiores, implicando, por isso, com a capacidade de estas crianças se sentarem, de se manterem de pé e de andarem. A escoliose, a frequência de fraturas, as contraturas articulares, a dificuldade respiratória e a disfagia são também complicações comuns resultantes da Atrofia Muscular Espinhal. --- Votação Deliberação — DAR I série — 46-46 — 24/03/2018 I SÉRIE — NÚMERO 64 O Sr. Presidente (Jorge Lacão): — Fica registado, Sr. Deputado. Srs. Deputados, passamos agora à votação do projeto de resolução n.º 1324/XIII (3.ª) — Recomenda ao Governo a reposição da carga letiva da disciplina de Educação Física e a valorização do desporto escolar (PCP). Submetido à votação, foi aprovado, com votos a favor do PS, do BE, do PCP, de Os Verdes, do PAN e de 1 Deputado do CDS-PP (Telmo Correia), votos contra de 3 Deputados do PS (Luís Graça, Paulo Trigo Pereira e Pedro Delgado Alves) e de 4 Deputados do CDS-PP (Cecília Meireles, Patrícia Fonseca, Pedro Mota Soares e Teresa Caeiro) e abstenções do PSD e do CDS-PP. A Sr.ª Susana Amador (PS): — Sr. Presidente, peço a palavra. O Sr. Presidente (Jorge Lacão): — Para que efeito, Sr.ª Deputada? A Sr.ª Susana Amador (PS): — Sr. Presidente, é para anunciar que o Grupo Parlamentar do Partido Socialista apresentará, de imediato, uma declaração de voto sobre a votação de ambos os projetos. O Sr. Presidente (Jorge Lacão): — Fica registado, Sr.ª Deputada. A Sr.ª Margarida Mano (PSD): — Sr. Presidente, peço a palavra. O Sr. Presidente (Jorge Lacão): — Faça favor, Sr.ª Deputada. A Sr.ª Margarida Mano (PSD): — Sr. Presidente, é para anunciar que o Grupo Parlamentar do PSD apresentará uma declaração de voto sobre as duas últimas votações. O Sr. Presidente (Jorge Lacão): — Fica registado, Sr.ª Deputada. O Sr. Paulo Trigo Pereira (PS): — Sr. Presidente, peço a palavra. O Sr. Presidente (Jorge Lacão): — Faça favor, Sr. Deputado. O Sr. Paulo Trigo Pereira (PS): — Sr. Presidente, é para anunciar que, também sobre a votação deste projeto de resolução, irei apresentar uma declaração de voto. O Sr. Presidente (Jorge Lacão): — Fica registado, Sr. Deputado. O Sr. Pedro Delgado Alves (PS): — Sr. Presidente, peço a palavra. O Sr. Presidente (Jorge Lacão): — Faça favor, Sr. Deputado. O Sr. Pedro Delgado Alves (PS): — Sr. Presidente, é para anunciar que eu e o Sr. Deputado Luís Graça entregaremos uma declaração de voto sobre as duas últimas votações. O Sr. Presidente (Jorge Lacão): — Fica registado, Sr. Deputado. Srs. Deputados, creio que podemos passar à votação seguinte, do projeto de resolução n.º 1425/XIII (3.ª) — Generalização do acesso ao medicamento para tratar a atrofia muscular espinhal aos doentes com tipo I e com tipo II em todas as unidades hospitalares do Serviço Nacional de Saúde (Os Verdes). Submetido à votação, foi aprovado por unanimidade. Vamos votar agora o projeto de resolução n.º 1426/XIII (3.ª) — Recomenda ao Governo que disponibilize aos doentes com atrofia muscular espinhal os tratamentos mais adequados, incluindo o farmacológico (PCP).