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Grupo Parlamentar
PROJETO DE RESOLUÇÃO Nº 1303/XIII/3ª
RECOMENDA A ISENÇÃO DE PAGAMENTO DE TAXAS MODERADORAS, A
COMPARTICIPAÇÃO DE MEDICAMENTOS E O APOIO NO TRANSPORTE
NÃO URGENTE PARA DOENTES COM ESCLERODERMIA
A Esclerodermia, ou esclerose sistémica, é uma doença reumática crónica caracterizada
pela disfunção vascular, inflamatória e fibrótica de sistemas do organismo. É uma
doença autoimune, rara e complexa, de etiologia desconhecida e muito incapacitante.
Os estudos epidemiológicos internacionais apontam como indicador de prevalência da
Esclerodermia o total de 240 casos por cada milhão de pessoas, pelo que se estima que
em Portugal existam cerca de 2500 pessoas com esclerodermia. No que respeita ao
género, a proporção é de quatro mulheres por cada homem afetado.
As características da Esclerodermia são a lesão microvascular, a excessiva deposição de
colagénio na pele e em órgãos, o fenómeno de Raynaud (doença dos vasos sanguíneos) e
o endurecimento da pele. Esta patologia pode danificar o funcionamento dos sistemas
respiratório, gastrointestinal e cardíaco, além de prejudicar a função renal. Em
consequência, a Esclerodermia é altamente incapacitante, estando associada a altos
percentuais de mortalidade. Atualmente, as principais causas de morte associadas a esta
doença dizem respeito sobretudo ao envolvimento pulmonar (hipertensão pulmonar e
fibrose pulmonar). Os doentes com pior prognóstico são aqueles que apresentam
doença cutânea mais extensa e os com envolvimento de órgão (rim, pulmão, coração,
intestino) mais grave. Outros sintomas de Esclerodermia são os transtornos músculo-
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esqueléticos, como dor articular, artrite, contraturas por flexão das articulações e
astenia muscular.
De facto, segundo a sintomatologia conhecida e caracterizada, a Esclerodermia envolve
alterações físicas mais visíveis do que as outras doenças reumáticas e que tendem a
piorar com o passar do tempo. As condicionalidades físicas derivadas, tal como o
estigma social associado, dificultam a vida destes doentes também em termos de
empregabilidade, sendo que muitos acabam por solicitar o acesso à reforma por
invalidez também de modo precoce.
Após o diagnóstico de Esclerodermia, o doente deve ser seguido permanentemente e ao
longo de toda a vida, no sentido de avaliar a evolução da doença. A observação clínica e
os exames complementares devem ser executados com a periodicidade que cada caso
obriga, atendendo às características da doença e à intensidade da terapêutica. Porém,
em qualquer dos casos, é comum a reincidência das visitas às unidades de saúde, a
necessidade diária de medicamentos e terapêuticas complementares para o tratamento
das variadas sintomatologias associadas, e também a periódica e sistemática realização
de exames médicos ou cuidados especializados.
Segundo a Associação Portuguesa de Doentes com Esclerodermia (APDE) existem
pessoas cuja condição económica, pessoal e familiar, não lhes permite um acesso
adequado aos tratamentos, exames e acompanhamento médico nos hospitais do Serviço
Nacional de Saúde (SNS). Esta situação poderá decorrer de uma condição económica
insuficiente à partida ou do seu agravamento, devido às condicionalidades e despesas
associadas à Esclerodermia. Por exemplo, o uso dos transportes públicos encontra-se
vedado a muitos destes doentes, por imperiosas razões de saúde, sendo que o transporte
particular também requer, muitas vezes, o apoio de uma segunda pessoa.
Para garantir o acesso aos cuidados de saúde de que estas pessoas necessitam,
nomeadamente aos exames complementares para monitorização da evolução da doença,
às consultas de acompanhamento e de especialidade, e aos medicamentos necessários
para atuar sobre sintomas da doença, é preciso isentar todos estes doentes do
pagamento de taxas moderadoras e do pagamento de transporte não urgente. É preciso
ainda uma comparticipação especial para melhorar o acesso a medicamentos e
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terapêuticas que permitem um melhor controlo dos sintomas e uma melhoria da
qualidade de vida.
Considerando o exposto e a especial vulnerabilidade, do ponto de vista da sua saúde,
mas também económica e social, que carateriza a condição dos doentes com
Esclerodermia ou Esclerose Sistémica, justifica-se, por elementares razões de justiça e
equidade no acesso aos cuidados de saúde, que estas pessoas possam usufruir de
direitos especialmente garantidos no âmbito do SNS.
Ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, o Grupo Parlamentar
do Bloco de Esquerda propõe que a Assembleia da República recomende ao Governo que:
1. Isente ou dispense do pagamento de taxas moderadoras os portadores de
Esclerodermia;
2. Assegure o pleno acesso aos medicamentos e terapêuticas complementares para
tratamento das sintomatologias associadas à Esclerodermia, através de um regime
excecional de comparticipação;
3. Assegure aos doentes com Esclerodermia o acesso ao transporte não urgente
previsto para cuidados de saúde de forma prolongada e continuada.
Assembleia da República, 02 de fevereiro de 2018.
As Deputadas e os Deputados do Bloco de Esquerda,
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Publicação — DAR II série A — 83-85 — 02/02/2018
2 DE FEVEREIRO DE 2018
britânico Bruce Bastins, que reunia na sua coleção oito mil discos, sobretudo de fado. Na altura, o Governo criou
uma comissão para a criação do arquivo. Entretanto, o Instituto de Etnomusicologia, em colaboração com o
Museu do Fado, começou a desenvolver um importantíssimo trabalho na digitalização e disponibilização do
espólio de Bruce Bastins, mas o projeto da criação de arquivo nacional ficou em suspenso. Em novembro de
2013, é publicada a Resolução da AR 150/2013 que recomenda a avaliação “dos aspetos conceptuais,
institucionais e orçamentais inerentes à proteção dos documentos sonoros que sejam parte do património
cultural português” e a ponderação de “medidas de proteção sistemáticas, tanto em termos arquivísticos como
museológicos, dos documentos sonoros que sejam parte do património cultural português.”. Em 2014, o Governo
de PSD e CDS anunciou a criação de uma nova equipa de trabalho, composta por dirigentes de diversos
organismos públicos, para preparar o arquivo. O projeto não avançou. Já nas Grandes Opções do Plano 2016-
2019, elaboradas pelo atual Governo, consta como prioridade “Lançar as bases e desenvolver o projeto de
criação de um Arquivo Sonoro Nacional”. Contudo não se conhecem desenvolvimentos relevantes deste
processo, e apenas são noticiadas especulações sobre onde será instalado o arquivo, avançando-se a hipótese
da futura zona do hub criativo e empreendedor de Lisboa.
Passaram dez anos do primeiro anúncio e o Arquivo Sonoro Nacional ainda não foi criado.
É fundamental travar este eterno adiamento. Existem as capacidades técnicas e científicas necessárias e
profissionais com formação, especialização e experiência, capazes de desenvolver um trabalho arquivístico de
excelência, se para tal tiverem os meios necessários. E sendo certo que a infraestrutura do arquivo terá de ser
dotada das condições físicas e tecnológicas necessárias para prática arquivística e para a sua disponibilização,
nomeadamente, através da internet em livre acesso, tal não pode servir de desculpa para se adiar mais a
execução do projeto.
A cada dia que passa aumentam as perdas irreparáveis que resultam da falta de salvaguarda e o custo do
apagamento da memória coletiva cresce.
Assim, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, o Grupo Parlamentar do Bloco de
Esquerda propõe que a Assembleia da República recomende ao Governo que:
1. Crie e instale o arquivo sonoro nacional, até ao final da presente legislatura;
2. Lance um concurso público para a escolha da sua direção, no prazo de seis meses.
Assembleia da República, 2 de fevereiro de 2018.
As Deputadas e os Deputados do Bloco de Esquerda: Jorge Campos — Pedro Filipe Soares — Jorge Costa
— Mariana Mortágua — Pedro Soares — Isabel Pires — José Moura Soeiro — Heitor de Sousa — Sandra
Cunha — João Vasconcelos — Maria Manuel Rola — Jorge Falcato Simões — Carlos Matias — Joana Mortágua
— José Manuel Pureza — Luís Monteiro — Moisés Ferreira — Paulino Ascenção — Catarina Martins.
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PROJETO DE RESOLUÇÃO N.º 1303/XIII (3.ª)
RECOMENDA A ISENÇÃO DE PAGAMENTO DE TAXAS MODERADORAS, A COMPARTICIPAÇÃO DE
MEDICAMENTOS E O APOIO NO TRANSPORTE NÃO URGENTE PARA DOENTES COM
ESCLERODERMIA
A Esclerodermia, ou esclerose sistémica, é uma doença reumática crónica caracterizada pela disfunção
vascular, inflamatória e fibrótica de sistemas do organismo. É uma doença autoimune, rara e complexa, de
etiologia desconhecida e muito incapacitante.
Os estudos epidemiológicos internacionais apontam como indicador de prevalência da Esclerodermia o total
de 240 casos por cada milhão de pessoas, pelo que se estima que em Portugal existam cerca de 2500 pessoas
com esclerodermia. No que respeita ao género, a proporção é de quatro mulheres por cada homem afetado.
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Votação Deliberação — DAR I série — 07/04/2018
Sábado, 7 de abril de 2018 I Série — Número 69
XIII LEGISLATURA 3.ª SESSÃO LEGISLATIVA (2017-2018)
REUNIÃOPLENÁRIADE6DEABRILDE 2018
Presidente: Ex.mo Sr. Eduardo Luís Barreto Ferro Rodrigues
Secretários: Ex.mos Srs. Duarte Rogério Matos Ventura Pacheco Idália Maria Marques Salvador Serrão António Carlos Bivar Branco de Penha Monteiro Sandra Maria Pereira Pontedeira
S U M Á R I O
O Presidente declarou aberta a sessão às 10 horas e 7
minutos. Ao abrigo do artigo 72.º do Regimento, procedeu-se a um
debate de atualidade, requerido pelo CDS-PP, sobre problemas na área da cultura, tendo usado da palavra, além da Deputada Teresa Caeiro (CDS-PP), que abriu o debate, e do Ministro da Cultura (Luís Filipe de Castro Mendes), os Deputados Ana Mesquita (PCP), Margarida Mano (PSD), Jorge Campos (BE), Pedro Delgado Alves (PS), Heloísa Apolónia (Os Verdes), José Carlos Barros (PSD), Mariana Mortágua (BE) e, a encerrar o debate, Vânia Dias da Silva (CDS-PP).
Procedeu-se à discussão, na generalidade, da proposta de lei n.º 111/XIII (3.ª) — Autoriza o Governo a aprovar um regime fiscal e contributivo mais favorável para a atividade de
transporte marítimo e um regime especial de determinação de matéria coletável com base na tonelagem de navios, que, a requerimento apresentado pelo PS, baixou à Comissão de Agricultura e Mar, sem votação, por um período de 30 dias. Proferiram intervenções, além da Ministra do Mar (Ana Paula Vitorino), os Deputados Bruno Dias (PCP), Hélder Amaral (CDS-PP), Paulino Ascenção (BE), João Azevedo Castro (PS) e Cristóvão Norte (PSD).
Foi apreciada, na generalidade, a proposta de lei n.º 112/XIII (3.ª) — Define a missão e as atribuições da Comissão Nacional de Apoio às Vítimas de Crimes, que, a requerimento apresentado pelo PS, baixou à Comissão de Assuntos Constitucionais, Direitos, Liberdades e Garantias, sem votação, por um período de 60 dias. Intervieram, além da Secretária de Estado Adjunta e da Justiça (Helena Mesquita
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