Regime especial de comparticipação de medicamentos destinados a pessoas portadoras de doenças raras.

Assembleia da República - Palácio de S. Bento - 1249-068 Lisboa - Telefone: 21 391 7592 - Fax: 21 391 7459 Email: bloco.esquerda@be.parlamento.pt - http://www.beparlamento.net/ 1 Grupo Parlamentar PROJETO DE LEI N.º 489/XII/3.ª REGIME ESPECIAL DE COMPARTICIPAÇÃO DE MEDICAMENTOS DESTINADOS A PESSOAS PORTADORAS DE DOENÇAS RARAS Exposição de motivos Na União Europeia, consideram-se doenças raras as que têm uma prevalência inferior a 1 em 2000 pessoas. No entanto, a maioria das doenças raras tem uma prevalência inferior a 1 em 100 mil pessoas, o que significa menos de 100 portadores da mesma doença em Portugal. Estima-se que existam entre 5.000 e 8.000 doenças raras diferentes, atingindo, no seu conjunto até 6% da população. O peso social das doenças raras atinge, para além dos doentes, os seus familiares e pessoas próximas, especialmente quando sofrem de doenças mais graves, incapacitantes ou difíceis de controlar. As doenças raras são, quase sempre, crónicas, progressivas e degenerativas e, muitas vezes, colocam a vida em risco. A dor e o sofrimento associados à doença são também elevados. Não existe uma cura eficaz para as doenças raras, mas os sintomas podem ser tratados para melhorar a qualidade de vida e aumentar a esperança de vida dos seus portadores. A maioria (75%) das doenças raras afetam crianças e 30 % dos portadores de doenças raras morrem antes dos 5 anos de idade. Cerca de 80% das doenças raras têm origem Assembleia da República - Palácio de S. Bento - 1249-068 Lisboa - Telefone: 21 391 7592 - Fax: 21 391 7459 Email: bloco.esquerda@be.parlamento.pt - http://www.beparlamento.net/ 2 genética identificada, correspondendo a um valor entre 3% e 4% dos nascimentos. Outras doenças raras resultam de infeções (bacterianas ou virais) e alergias ou são devidas a causas degenerativas e proliferativas. Quem sofre de uma doença rara experiencia dificuldades acrescidas no acesso a medicamentos específicos, usualmente designados medicamentos órfãos. Não só o seu desenvolvimento é mais demorado, como os aspetos regulamentares até à sua comercialização esquecem, por vezes, as necessidades particulares de quem sofre com estas doenças. Em Portugal, as negociações do preço e da comparticipação dos medicamentos órfãos são muitas vezes atrasadas, para evitar que o medicamento fique disponível e que o Estado tenha assim de suportar o respetivo custo, o que faz com que muitas pessoas não acedam a medicamentos órfãos que têm o potencial de salvar vidas. Para além dos medicamentos órfãos, os portadores de doenças raras necessitam também de outros medicamentos - muitas vezes caros e com comparticipação reduzida - que não sendo específicos da patologia, são imprescindíveis para o tratamento dos sintomas associados à doença. Para melhorar e assegurar o acesso dos portadores de doenças raras aos tratamentos mais adequados e de que necessitam impreterivelmente, é necessário afirmar a prioridade das doenças raras no âmbito da política de saúde e, mais em concreto, da política do medicamento e respetivo financiamento público dos medicamentos destinados aos portadores de doenças raras. É isso que se pretende com este projeto de lei. Assim, nos termos constitucionais e regimentais aplicáveis, as Deputadas e os Deputados do Bloco de Esquerda, apresentam o seguinte Projeto de Lei: Artigo 1.º Objeto O presente diploma estabelece um regime de comparticipação especial do Estado no preço dos medicamentos destinados a portadores de doenças raras. Assembleia da República - Palácio de S. Bento - 1249-068 Lisboa - Telefone: 21 391 7592 - Fax: 21 391 7459 Email: bloco.esquerda@be.parlamento.pt - http://www.beparlamento.net/ 3 Artigo 2.º Comparticipação de medicamentos destinados a portadores de doenças raras 1 - O preço dos medicamentos destinados ao diagnóstico, prevenção ou tratamento de doenças raras é inteiramente suportado pelo Estado. 2 - Sem prejuízo do disposto no número anterior, o preço dos restantes medicamentos comparticipados pelo Estado, quando destinados a portadores de doenças raras, é comparticipado pelo Escalão A. Artigo 3.º Medicamentos destinados a portadores de doenças raras 1 - Todos os medicamentos órfãos são automaticamente abrangidos pelo n.º 1 do artigo 2.º. 2 - A lista dos restantes medicamentos abrangidos pelo n.º 1 do artigo 2.º é definida e publicada pelo ministério responsável pela área da saúde, no prazo de 90 dias após a publicação da presente lei, sem prejuízo do disposto no número anterior. Artigo 4.º Entrada em vigor O presente diploma entra em vigor com a publicação do Orçamento do Estado subsequente à sua aprovação. Assembleia da República, 3 de janeiro de 2014. As Deputadas e os Deputados do Bloco de Esquerda, --- Publicação — DAR II série A — 5-7 — 03/01/2014 5 | II Série A - Número: 044 | 3 de Janeiro de 2014 m) (») n) (») o) (») p) (») q) (») r) (») s) (») t) (») u) (») v) (») x) (») y) (») z) (») aa) (») bb) (») cc) Dois representantes das organizações representativas dos aposentados, pensionistas e reformados, a designar pelas associações respetivas. 2 – (»). 3 – (»). 4 – (»). 5 – (»). 6 – (»).» Artigo 2.º Entrada em vigor A presente lei entra em vigor 30 dias após a sua publicação. Assembleia da República, 3 de janeiro de 2014. As Deputadas e os Deputados do Bloco de Esquerda, Mariana Aiveca — Mariana Mortágua — Luís Fazenda — Pedro Filipe Soares — Cecília Honório — Helena Pinto — Catarina Martins — João Semedo. ——— PROJETO DE LEI N.º 489/XII (3.ª) REGIME ESPECIAL DE COMPARTICIPAÇÃO DE MEDICAMENTOS DESTINADOS A PESSOAS PORTADORAS DE DOENÇAS RARAS Exposição de motivos Na União Europeia, consideram-se doenças raras as que têm uma prevalência inferior a 1 em 2000 pessoas. No entanto, a maioria das doenças raras tem uma prevalência inferior a 1 em 100 mil pessoas, o que significa menos de 100 portadores da mesma doença em Portugal. Estima-se que existam entre 5000 e 8000 doenças raras diferentes, atingindo, no seu conjunto até 6% da população. O peso social das doenças raras atinge, para além dos doentes, os seus familiares e pessoas próximas, especialmente quando sofrem de doenças mais graves, incapacitantes ou difíceis de controlar. As doenças raras são, quase sempre, crónicas, progressivas e degenerativas e, muitas vezes, colocam a vida em risco. A dor e o sofrimento associados à doença são também elevados. --- Discussão generalidade — DAR I série — 4-9 — 11/01/2014 I SÉRIE — NÚMERO 35 O Sr. Presidente (Guilherme Silva): — Srs. Deputados, vamos dar início aos nossos trabalhos. Eram 10 horas e 5 minutos. Peço aos Srs. Agentes de autoridade o favor de abrirem as galerias. Hoje, irão decorrer, durante a sessão, as eleições das delegações da Assembleia da República à Assembleia Parlamentar da União para o Mediterrâneo (AP-UpM), à Assembleia Parlamentar da Organização para a Segurança e Cooperação na Europa (APOSCE) e à Assembleia Parlamentar da NATO (APNATO). As urnas encontram-se, como é usual, na Sala D. Maria, pelo que peço aos Srs. Deputados para não se esquecerem de votar. Da nossa ordem de trabalhos constam ainda os seguintes pontos: a discussão conjunta, na generalidade, dos projetos de lei n.os 187/XII (1.ª) — Regime de comparticipação de medicamentos destinados a portadores de ictiose (CDS-PP), 487/XII (3.ª) — Estabelece o regime de comparticipação de tratamentos e outros apoios para portadores de ictiose (Os Verdes) e 489/XII (3.ª) — Regime especial de comparticipação de medicamentos destinados a pessoas portadoras de doenças raras (BE). De seguida, apreciar-se-á o projeto de resolução n.º 880/XII (3.ª) — Recomenda ao Governo a aplicação das recomendações do parecer fundamentado da Comissão Europeia que insta Portugal a pôr fim ao tratamento discriminatório dos professores que trabalham com contratos a termo nas escolas públicas de acordo com a Diretiva 1999/07/EC, de 28 de junho de 1999, dando seguimento às considerações do Provedor de Justiça, de 8 de junho de 2012, sobre a mesma matéria (BE). Segue-se a apreciação conjunta dos projetos de deliberação n.os 19/XII (3.ª) — Solicitação de parecer a ser elaborado pelo Conselho Nacional de Educação sobre a aplicabilidade do Decreto-Lei n.º 3/2008, de 7 de janeiro, e, mais concretamente, sobre a utilização do método de Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde como base para a elaboração do programa educativo individual (PS) e 20/XII (3.ª) — Solicitação de uma recomendação ao Conselho Nacional de Educação sobre políticas públicas de educação especial (PSD e CDS-PP). Do quinto ponto da ordem do dia consta o debate do projeto de resolução n.º 758/XII (2.ª) — Recomenda ao Governo o reforço das medidas de abordagem integrada das doenças hepáticas (PSD e CDS-PP). Segue-se a discussão conjunta da petição n.º 270/XII (2.ª) — Apresentada por Iolanda Rebelo (Presidente da Direção da Associação de Pais e Encarregados de Educação da Escola Básica 2,3 de Azeitão) e outros, solicitando à Assembleia da República a realização de obras na Escola Básica 2,3 de Azeitão e a implementação do ensino secundário, e do projeto de resolução n.º 806/XII (2.ª) — Requalificação da Escola Básica dos 2.º e 3.º ciclos de Azeitão, no concelho de Setúbal (PCP). Por último, terão lugar as votações regimentais. Vamos, pois, passar ao debate conjunto, na generalidade, dos projetos de lei n.os 187/XII (1.ª), 487/XII (3.ª) e 489/XII (3.ª), que acabei de enunciar. Para apresentar o diploma da iniciativa do seu Grupo Parlamentar, tem a palavra a Sr.a Deputada Teresa Caeiro. A Sr.ª Teresa Caeiro (CDS-PP): — Sr. Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: A doença ictiose é provavelmente desconhecida da maioria dos cidadãos e até de muitos dos Srs. Deputados, o que é natural, não sendo, pois, conhecidas as características nem o impacto que esta doença tem sobre a vida dos doentes que dela padecem. É natural que seja desconhecida, por ser uma doença rara, chamada uma doença órfã. Mas quem quer que seja que visualize, que contacte, que veja sequer a imagem de uma pessoa com a doença de ictiose, que se caracteriza por uma perturbação genética da pele, e que tem como característica principal uma secura extrema que leva a que haja uma escamação tendencialmente no corpo inteiro, apercebe-se o quão incapacitante é para os cidadãos que têm de viver com esta doença, eu diria mesmo aniquilante, quer do ponto de vista físico, quer do psicológico, quer do social. Convidava todos aqueles que não conhecem esta doença que a procurem conhecer — hoje em dia, a Internet fornece-nos meios muito fáceis para tal — para verem exatamente aquilo de que estamos a falar. Acresce que existem vários tipos de ictiose, aparecendo a maior parte deles logo no nascimento e acompanhando a pessoa ao longo de toda a sua vida. --- Requerimento Baixa Comissão sem Votação (Generalidade) — DAR I série — 47-47 — 11/01/2014 11 DE JANEIRO DE 2014 Submetido à votação, foi rejeitado, com votos contra do PSD e do CDS-PP e votos a favor do PS, do PCP, do BE e de Os Verdes. Srs. Deputados, temos agora dois requerimentos que são convergentes e que respeitam aos projetos de lei n.os 187/XII (1.ª) — Regime de comparticipação de medicamentos destinados a portadores de ictiose (CDS- PP), 487/XII (3.ª) — Estabelece o regime de comparticipação de tratamentos e outros apoios para portadores de ictiose (Os Verdes) e 489/XII (3.ª) — Regime especial de comparticipação de medicamentos destinados a pessoas portadoras de doenças raras (BE). Há uma convergência nestes requerimentos, apresentados, respetivamente, pelos Grupos Parlamentares do CDS-PP e de Os Verdes, no sentido da baixa destes diplomas à Comissão de Saúde, sem votação. Porém, os requerimentos apresentam uma divergência relativamente aos prazos de baixa à Comissão: Os Verdes pedem que baixe pelo prazo de 45 dias e o CDS-PP pede que baixe pelo prazo de 90 dias. A questão que quero colocar-vos é se não podemos chegar a um prazo de consenso, para votarmos, em conjunto, os requerimentos. O Sr. Nuno Magalhães (CDS-PP): — Peço a palavra, Sr. Presidente. O Sr. Presidente (Guilherme Silva): — Tem a palavra. O Sr. Nuno Magalhães (CDS-PP): — Sr. Presidente, não é preciso procurar esse consenso, pois trata-se de um lapso no requerimento apresentado pelo CDS. O prazo é de 45 dias e não de 90 dias. O Sr. Presidente (Guilherme Silva): — Assim sendo, podemos votar, em conjunto, os requerimentos, entendendo que qualquer deles preconiza um prazo de 45 dias de baixa à Comissão de Saúde. Vamos, então, votar os requerimentos, apresentados, respetivamente, pelo CDS-PP e por Os Verdes, solicitando a baixa à Comissão de Saúde, sem votação, pelo prazo de 45 dias, dos projetos de lei n.os 187/XII (1.ª) — Regime de comparticipação de medicamentos destinados a portadores de ictiose (CDS-PP), 487/XII (3.ª) — Estabelece o regime de comparticipação de tratamentos e outros apoios para portadores de ictiose (Os Verdes) e 489/XII (3.ª) — Regime especial de comparticipação de medicamentos destinados a pessoas portadoras de doenças raras (BE). Submetidos à votação, foram aprovados por unanimidade. Srs. Deputados, vamos, agora, votar o projeto de resolução n.º 880/XII (3.ª) — Recomenda ao Governo a aplicação das recomendações do parecer fundamentado da Comissão Europeia que insta Portugal a pôr fim ao tratamento discriminatório dos professores que trabalham com contratos a termo nas escolas públicas de acordo com a Diretiva 1999/07/CE, de 28 de junho de 1999, dando seguimento às considerações do Provedor de Justiça, de 8 de junho de 2012, sobre a mesma matéria (BE). Submetido à votação, foi rejeitado, com votos contra do PSD e do CDS-PP e votos a favor do PS, do PCP, do BE e de Os Verdes. A Sr.ª Rita Rato (PCP): — Peço a palavra, Sr. Presidente. O Sr. Presidente (Guilherme Silva): — Tem a palavra. A Sr.ª Rita Rato (PCP): — Sr. Presidente, é apenas para informar que, sobre esta votação, o Grupo Parlamentar do PCP apresentará uma declaração de voto. O Sr. Presidente (Guilherme Silva): — Fica registado, Sr.ª Deputada. Relativamente ao projeto de deliberação n.º 19/XII (3.ª) — Solicitação de parecer a ser elaborado pelo Conselho Nacional de Educação sobre a aplicabilidade do Decreto-Lei n.º 3/2008, de 7 de janeiro, e, mais