Estabelece o regime de comparticipação de tratamentos e outros apoios para portadores de Ictiose.

2 | II Série A - Número: 044 | 3 de Janeiro de 2014 PROJETO DE LEI N.º 487/XII (3.ª) ESTABELECE O REGIME DE COMPARTICIPAÇÃO DE TRATAMENTOS E OUTROS APOIOS PARA PORTADORES DE ICTIOSE Exposição de motivos A ictiose é uma genodermatose, doença genética rara de expressão cutânea, altamente incapacitante, deformativa e, muitas vezes, dolorosa. Esta doença é caracterizada por uma secura extrema da pele, que fica coberta de escamas, acastanhadas, de dimensões variáveis, conferindo um aspeto semelhante à pele dos peixes, derivando a sua designação da palavra grega “icthys” (peixe). Muitas vezes, a pele é separada por fissuras, tornando-se mais frágil e podendo ferir-se com mais facilidade. Esta perturbação genética da pele, de que se conhecem vários tipos – vulgar, adquirida, congénita lamelar, folicular e Histrix que, por sua vez, poderá ter alguns sub-tipos, é hereditária, costuma manifestar-se após o nascimento e acompanha a pessoa durante toda a sua vida. Por vezes, devido a complicações que possam surgir, a ictiose pode revelar-se mortal no recém-nascido. Atualmente, são conhecidas cerca de três centenas de genodermatoses que, sendo extremamente raras, são muitas vezes desconhecidas por parte dos profissionais de saúde, não se conhecendo também muito bem as respetivas terapêuticas. Segundo a Associação ASPORI – Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose – existem cerca de 200 portadores desta doença em Portugal, admitindo-se que o número seja superior, pois estes são apenas os casos referenciados pela Associação. A ictiose, como genodermatose, inclui-se no grupo das doenças órfãs, o que acaba por trazer algumas dificuldades, como a falta de conhecimentos científicos, técnicos e médicos, o pouco investimento na investigação e a inexistência ou desadequação de legislação com vista à protecção dos portadores da patologia. Esta patologia tem impactos muito negativos na vida dos doentes, como a discriminação e a exclusão social, a dificuldade em arranjar e manter um emprego, implicações psicológicas e económicas, muitas vezes esta doença está associada a deficiências mentais, sensoriais e motoras e à redução da esperança média de vida. A ictiose não tem cura, apenas tratamentos que, se devidamente efetuados, poderão ajudar a controlar o desenvolvimento da doença e a aliviar os sintomas. Esses tratamentos consistem na hidratação constante com medicamentos tópicos através da aplicação de cremes, loções e pomadas sobre a pele (Betamesona e Calcipotriol, Calcipotril, Calcitriol, Tacalcitol), com medicamentos sistémicos (Acitrecina, Isotretenoina) e com tratamentos termais. Assim, os portadores de ictiose têm que adquirir grandes quantidades de cremes e hidratantes fundamentais ao tratamento, abandonando muitos deles os tratamentos, e deixando, outros tantos, de poder adquirir bens básicos e essenciais, com os alimentos, para poderem comprar os produtos necessários para o tratamento da patologia que, nos casos mais graves, poderão chegar aos seiscentos ou setecentos euros mensais. Como agravante de toda esta situação, temos o facto de, devido à sua aparência, a grande maioria destes doentes não conseguir emprego, dificultando a sua situação económica, além da sua realização pessoal. Importa ainda referir que não existe, de acordo com o Prontuário Terapêutico, o genérico – Denominação Comum Internacional – para os medicamentos tópicos indicados para a ictiose, não podendo os doentes adquirir a substância ativa com os mesmos níveis de eficácia, mas a custos reduzidos. Contudo, alguns destes medicamentos são indicados para o tratamento da psoríase, uma doença crónica da pele, havendo, nesta situação, comparticipação pelo Escalão A, conforme Lei n.º 6/2010, de 7 de maio. Será, assim, importante que se sensibilize os médicos e outros profissionais de saúde para estas patologias, para que se possa aprender mais, estudar novas terapêuticas, esclarecer e educar os doentes e seus familiares.

I SÉRIE — NÚMERO 35 4 O Sr. Presidente (Guilherme Silva): — Srs. Deputados, vamos dar início aos nossos trabalhos. Eram 10 horas e 5 minutos. Peço aos Srs. Agentes de autoridade o favor de abrirem as galerias. Hoje, irão decorrer, durante a sessão, as eleições das delegações da Assembleia da República à Assembleia Parlamentar da União para o Mediterrâneo (AP-UpM), à Assembleia Parlamentar da Organização para a Segurança e Cooperação na Europa (APOSCE) e à Assembleia Parlamentar da NATO (APNATO). As urnas encontram-se, como é usual, na Sala D. Maria, pelo que peço aos Srs. Deputados para não se esquecerem de votar. Da nossa ordem de trabalhos constam ainda os seguintes pontos: a discussão conjunta, na generalidade, dos projetos de lei n.os 187/XII (1.ª) — Regime de comparticipação de medicamentos destinados a portadores de ictiose (CDS-PP), 487/XII (3.ª) — Estabelece o regime de comparticipação de tratamentos e outros apoios para portadores de ictiose (Os Verdes) e 489/XII (3.ª) — Regime especial de comparticipação de medicamentos destinados a pessoas portadoras de doenças raras (BE). De seguida, apreciar-se-á o projeto de resolução n.º 880/XII (3.ª) — Recomenda ao Governo a aplicação das recomendações do parecer fundamentado da Comissão Europeia que insta Portugal a pôr fim ao tratamento discriminatório dos professores que trabalham com contratos a termo nas escolas públicas de acordo com a Diretiva 1999/07/EC, de 28 de junho de 1999, dando seguimento às considerações do Provedor de Justiça, de 8 de junho de 2012, sobre a mesma matéria (BE). Segue-se a apreciação conjunta dos projetos de deliberação n.os 19/XII (3.ª) — Solicitação de parecer a ser elaborado pelo Conselho Nacional de Educação sobre a aplicabilidade do Decreto-Lei n.º 3/2008, de 7 de janeiro, e, mais concretamente, sobre a utilização do método de Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde como base para a elaboração do programa educativo individual (PS) e 20/XII (3.ª) — Solicitação de uma recomendação ao Conselho Nacional de Educação sobre políticas públicas de educação especial (PSD e CDS-PP). Do quinto ponto da ordem do dia consta o debate do projeto de resolução n.º 758/XII (2.ª) — Recomenda ao Governo o reforço das medidas de abordagem integrada das doenças hepáticas (PSD e CDS-PP). Segue-se a discussão conjunta da petição n.º 270/XII (2.ª) — Apresentada por Iolanda Rebelo (Presidente da Direção da Associação de Pais e Encarregados de Educação da Escola Básica 2,3 de Azeitão) e outros, solicitando à Assembleia da República a realização de obras na Escola Básica 2,3 de Azeitão e a implementação do ensino secundário, e do projeto de resolução n.º 806/XII (2.ª) — Requalificação da Escola Básica dos 2.º e 3.º ciclos de Azeitão, no concelho de Setúbal (PCP). Por último, terão lugar as votações regimentais. Vamos, pois, passar ao debate conjunto, na generalidade, dos projetos de lei n.os 187/XII (1.ª), 487/XII (3.ª) e 489/XII (3.ª), que acabei de enunciar. Para apresentar o diploma da iniciativa do seu Grupo Parlamentar, tem a palavra a Sr.a Deputada Teresa Caeiro. A Sr.ª Teresa Caeiro (CDS-PP): — Sr. Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: A doença ictiose é provavelmente desconhecida da maioria dos cidadãos e até de muitos dos Srs. Deputados, o que é natural, não sendo, pois, conhecidas as características nem o impacto que esta doença tem sobre a vida dos doentes que dela padecem. É natural que seja desconhecida, por ser uma doença rara, chamada uma doença órfã. Mas quem quer que seja que visualize, que contacte, que veja sequer a imagem de uma pessoa com a doença de ictiose, que se caracteriza por uma perturbação genética da pele, e que tem como característica principal uma secura extrema que leva a que haja uma escamação tendencialmente no corpo inteiro, apercebe-se o quão incapacitante é para os cidadãos que têm de viver com esta doença, eu diria mesmo aniquilante, quer do ponto de vista físico, quer do psicológico, quer do social. Convidava todos aqueles que não conhecem esta doença que a procurem conhecer — hoje em dia, a Internet fornece-nos meios muito fáceis para tal — para verem exatamente aquilo de que estamos a falar. Acresce que existem vários tipos de ictiose, aparecendo a maior parte deles logo no nascimento e acompanhando a pessoa ao longo de toda a sua vida.

11 DE JANEIRO DE 2014 47 Submetido à votação, foi rejeitado, com votos contra do PSD e do CDS-PP e votos a favor do PS, do PCP, do BE e de Os Verdes. Srs. Deputados, temos agora dois requerimentos que são convergentes e que respeitam aos projetos de lei n.os 187/XII (1.ª) — Regime de comparticipação de medicamentos destinados a portadores de ictiose (CDS- PP), 487/XII (3.ª) — Estabelece o regime de comparticipação de tratamentos e outros apoios para portadores de ictiose (Os Verdes) e 489/XII (3.ª) — Regime especial de comparticipação de medicamentos destinados a pessoas portadoras de doenças raras (BE). Há uma convergência nestes requerimentos, apresentados, respetivamente, pelos Grupos Parlamentares do CDS-PP e de Os Verdes, no sentido da baixa destes diplomas à Comissão de Saúde, sem votação. Porém, os requerimentos apresentam uma divergência relativamente aos prazos de baixa à Comissão: Os Verdes pedem que baixe pelo prazo de 45 dias e o CDS-PP pede que baixe pelo prazo de 90 dias. A questão que quero colocar-vos é se não podemos chegar a um prazo de consenso, para votarmos, em conjunto, os requerimentos. O Sr. Nuno Magalhães (CDS-PP): — Peço a palavra, Sr. Presidente. O Sr. Presidente (Guilherme Silva): — Tem a palavra. O Sr. Nuno Magalhães (CDS-PP): — Sr. Presidente, não é preciso procurar esse consenso, pois trata-se de um lapso no requerimento apresentado pelo CDS. O prazo é de 45 dias e não de 90 dias. O Sr. Presidente (Guilherme Silva): — Assim sendo, podemos votar, em conjunto, os requerimentos, entendendo que qualquer deles preconiza um prazo de 45 dias de baixa à Comissão de Saúde. Vamos, então, votar os requerimentos, apresentados, respetivamente, pelo CDS-PP e por Os Verdes, solicitando a baixa à Comissão de Saúde, sem votação, pelo prazo de 45 dias, dos projetos de lei n.os 187/XII (1.ª) — Regime de comparticipação de medicamentos destinados a portadores de ictiose (CDS-PP), 487/XII (3.ª) — Estabelece o regime de comparticipação de tratamentos e outros apoios para portadores de ictiose (Os Verdes) e 489/XII (3.ª) — Regime especial de comparticipação de medicamentos destinados a pessoas portadoras de doenças raras (BE). Submetidos à votação, foram aprovados por unanimidade. Srs. Deputados, vamos, agora, votar o projeto de resolução n.º 880/XII (3.ª) — Recomenda ao Governo a aplicação das recomendações do parecer fundamentado da Comissão Europeia que insta Portugal a pôr fim ao tratamento discriminatório dos professores que trabalham com contratos a termo nas escolas públicas de acordo com a Diretiva 1999/07/CE, de 28 de junho de 1999, dando seguimento às considerações do Provedor de Justiça, de 8 de junho de 2012, sobre a mesma matéria (BE). Submetido à votação, foi rejeitado, com votos contra do PSD e do CDS-PP e votos a favor do PS, do PCP, do BE e de Os Verdes. A Sr.ª Rita Rato (PCP): — Peço a palavra, Sr. Presidente. O Sr. Presidente (Guilherme Silva): — Tem a palavra. A Sr.ª Rita Rato (PCP): — Sr. Presidente, é apenas para informar que, sobre esta votação, o Grupo Parlamentar do PCP apresentará uma declaração de voto. O Sr. Presidente (Guilherme Silva): — Fica registado, Sr.ª Deputada. Relativamente ao projeto de deliberação n.º 19/XII (3.ª) — Solicitação de parecer a ser elaborado pelo Conselho Nacional de Educação sobre a aplicabilidade do Decreto-Lei n.º 3/2008, de 7 de janeiro, e, mais

PROJETO DE LEI N.º 487/XII – 3ª. ESTABELECE O REGIME DE COMPARTICIPAÇÃO DE TRATAMENTOS E OUTROS APOIOS PARA PORTADORES DE ICTIOSE Exposição de Motivos A ictiose é uma genodermatose, doença genética rara de expressão cutânea, altamente incapacitante, deformativa e, muitas vezes, dolorosa. Esta doença é caracterizada por uma secura extrema da pele, que fica coberta de escamas, acastanhadas, de dimensões variáveis, conferindo um aspecto semelhante à pele dos peixes, derivando a sua designação da palavra grega “icthys” (peixe). Muitas vezes, a pele é separada por fissuras, tornando-se mais frágil e podendo ferir-se com mais facilidade. Esta perturbação genética da pele, de que se conhecem vários tipos – vulgar, adquirida, congénita lamelar, folicular e Histrix que, por sua vez, poderá ter alguns sub-tipos, é hereditária, costuma manifestar-se após o nascimento e acompanha a pessoa durante toda a sua vida. Por vezes, devido a complicações que possam surgir, a ictiose pode revelar-se mortal no recém- nascido. Actualmente, são conhecidas cerca de três centenas de genodermatoses que, sendo extremamente raras, são muitas vezes desconhecidas por parte dos profissionais de saúde, não se conhecendo também muito bem as respectivas terapêuticas. Segundo a Associação ASPORI – Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose – existem cerca de 200 portadores desta doença em Portugal, admitindo-se que o número seja superior, pois estes são apenas os casos referenciados pela Associação. A ictiose, como genodermatose, inclui-se no grupo das doenças órfãs, o que acaba por trazer algumas dificuldades, como a falta de conhecimentos científicos, técnicos e médicos, o pouco investimento na investigação e a inexistência ou desadequação de legislação com vista à protecção dos portadores da patologia. Esta patologia tem impactos muito negativos na vida dos doentes, como a discriminação e a exclusão social, a dificuldade em arranjar e manter um emprego, implicações psicológicas e económicas, muitas vezes esta doença está associada a deficiências mentais, sensoriais e motoras e à redução da esperança média de vida. A ictiose não tem cura, apenas tratamentos que, se devidamente efectuados, poderão ajudar a controlar o desenvolvimento da doença e a aliviar os sintomas. Esses tratamentos consistem na hidratação constante com medicamentos tópicos através da aplicação de cremes, loções e pomadas sobre a pele (Betamesona e Calcipotriol, Calcipotril, Calcitriol, Tacalcitol), com medicamentos sistémicos (Acitrecina, Isotretenoina) e com tratamentos termais. Assim, os portadores de ictiose têm que adquirir grandes quantidades de cremes e hidratantes fundamentais ao tratamento, abandonando muitos deles os tratamentos, e deixando, outros tantos, de poder adquirir bens básicos e essenciais, com os alimentos, para poderem comprar os produtos necessários para o tratamento da patologia que, nos casos mais graves, poderão chegar aos seiscentos ou setecentos euros mensais. Como agravante de toda esta situação, temos o facto de, devido à sua aparência, a grande maioria destes doentes não conseguir emprego, dificultando a sua situação económica, além da sua realização pessoal. Importa ainda referir que não existe, de acordo com o Prontuário Terapêutico, o genérico – Denominação Comum Internacional – para os medicamentos tópicos indicados para a ictiose, não podendo os doentes adquirir a substância activa com os mesmos níveis de eficácia, mas a custos reduzidos. Contudo, alguns destes medicamentos são indicados para o tratamento da psoríase, uma doença crónica da pele, havendo, nesta situação, comparticipação pelo Escalão A, conforme Lei Nº 6/2010, de 7 de Maio. Será, assim, importante que se sensibilize os médicos e outros profissionais de saúde para estas patologias, para que se possa aprender mais, estudar novas terapêuticas, esclarecer e educar os doentes e seus familiares. Em Portugal não existe um registo oficial sobre as genodermatoses e os doentes não são observados e acompanhados de forma estruturada e especializada, mas sim em determinadas especialidades de acordo com os sintomas manifestados. Segundo orientações do Projecto Europeu TAG – Together Against Genodermatoses -, de que faz parte a Consulta de Dermatologia Pediátrica do Centro Hospitalar Lisboa Norte, a única representação portuguesa no projecto, é fundamental que os portadores de ictiose possam ter acesso a centros de referência de dermatologia, tal como acontece com outras doenças raras. Também a nível europeu, é salientada a necessidade, por parte do Parlamento Europeu, de fomentar a investigação sobre doenças raras e o desenvolvimento de medicamentos para estas patologias, havendo inclusivamente recomendações aos Estados-membros para que sejam elaborados planos e estratégias, de preferência até finais de 2013, de modo a gerir e estruturar acções pertinentes no domínio das doenças raras nos sistemas nacionais de cuidados de saúde. Assim, e uma vez que não nos podemos alienar das dificuldades e do sofrimento diário dos portadores de ictiose, o que “Os Verdes” propõem é facilitar o acesso aos cuidados, serviços e tratamentos de que carecem, através da comparticipação pelo Escalão A dos medicamentos indicados para o tratamento da ictiose, contribuindo para uma melhoria dos padrões de bem- estar e de qualidade de vida, de dignidade e evitando o agravamento dos sintomas. Será igualmente importante que os portadores de ictiose, devido às limitações e dificuldades associadas, tenham acesso ao dístico de deficientes para os veículos e ao cartão de doença rara, e ajuda para o acesso a tratamentos termais, parte fundamental do tratamento desta doença. É, pois, nos termos constitucionais e regimentais aplicáveis, que os Deputados do Grupo Parlamentar “Os Verdes”, abaixo assinados, apresentam o seguinte Projeto de Lei: Artigo 1º Os medicamentos queratolíticos e antipsoriáticos, pertencentes ao Grupo 13 do Escalão C - 13.3.1 - de aplicação tópica e 13.3.2 de acção sistémica - da Tabela Anexa à Portaria nº 1474/2004, de 21 de Dezembro, com as alterações posteriormente introduzidas, passam a ser comparticipados pelo Escalão A, quando destinados também a portadores de ictiose. Artigo 2º Para ter acesso à comparticipação prevista no Artigo 1º, o doente deve fazer acompanhar-se de documentação que comprove que é afetado pela ictiose. Artigo 3º Para os doentes de ictiose deverá ser emitido o respetivo cartão de doenças raras. Artigo 4º Os doentes de ictiose deverão ter acesso ao dístico de deficiente para os veículos. Artigo 5º O Governo regulamenta a presente lei, nomeadamente a emissão de cartão e o acesso ao dístico para veículos, a que se referem os artigos 3º e 4º, no prazo de 30 dias após a sua entrada em vigor. Artigo 6º A presente Lei entra em vigor com a aprovação do Orçamento de Estado para 2015. Palácio de S. Bento, 2 de janeiro de 2014 Os Deputados José Luís Ferreira Heloísa Apolónia