PARTIDO COMUNISTA PORTUGUÊS
Grupo Parlamentar
Projeto de Resolução n.º 589/XVI/1.ª
Recomenda ao Governo que garanta os cuidados de saúde aos doentes com
epidermólise bolhosa
Exposição de motivos
Com a denominação de epidermólise bolhosa hereditária, estão descritas várias
dermatoses, que têm origem genética, que se caracterizam pelo aparecimento de
bolhas, erosões e cicatrizes, na pele, mucosas-oral, ocular, esófago. As bolhas ao
romperem podem levar ao aparecimento de áreas extensas sem pele, que podem
infetar. A morbilidade e mortalidade pode ser elevada.
A sua incidência é de 19 por milhão de recém-nascidos. Calcula-se que existam cerca
de 500.000 casos no mundo e em Portugal cerca de 150. Pode ser incluída no grupo de
“doenças raras”.
Não tem tratamento eficaz, assentando no suporte, cuidados e tratamento de vários
aspetos da doença - bolhas, erosões orais (que podem levar a problemas de
alimentação e a má nutrição) feridas, tumores cutâneos. Os pais e cuidadores têm
papel importantíssimo no acompanhamento destes doentes.
Os profissionais de saúde devem ser alertados sobre esta patologia. Sendo necessário
em alguns casos cuidados em serviços especializados, o tratamento e apoio de
proximidade são também importantes.
A complexidade da doença, acarreta custos elevados para as famílias (incluindo
deslocações, por vezes a locais distantes da residência). Pais, cuidadores e os próprios
doentes necessitam também de apoio psicológico. O diagnóstico genético é
importante, permitindo o diagnóstico precoce, a intervenção no período neonatal, de
forma a minorar os seus efeitos.
É necessário que se busquem soluções para o apoio aos doentes, seus familiares e
cuidadores, para tentar diminuir os custos do tratamento desta doença. Assim é
essencial apoio para os medicamentos e material de suporte - luvas, compressas e
outros materiais indispensáveis - bem como para as deslocações.
Assim, nos termos da alínea b) do artigo 156.º da Constituição e da alínea b) do n.º 1
do artigo 4.º do Regimento, os Deputados do Grupo Parlamentar do PCP propõem que
a Assembleia da República adote a seguinte
Resolução
A Assembleia da República, nos termos n.º 5 do artigo 166.º da Constituição da
República, recomenda ao Governo que:
1 - Diligencie para garantir a gratuitidade ou baixo custo dos medicamentos e materiais
indispensáveis para o tratamento da epidermólise bolhosa, seja pela dispensa
hospitalar ou de proximidade, seja pela comparticipação adequada.
2 - Garanta a acessibilidade dos cuidados mais diferenciados, reduzindo os seus custos,
designadamente ao nível do transporte.
3 - Garanta a existência de protocolos adequados para o diagnóstico da doença e para
a intervenção imediata, no sentido de minorar ou evitar o agravamento da mesma.
4 - Reforce a formação de profissionais de saúde sobre esta patologia, garantindo uma
maior proximidade e disponibilidade no acompanhamento da doença e incentivando o
aprofundamento do conhecimento sobre a mesma.
5 - Garanta o apoio psicológico e social aos doentes, cuidadores e famílias, com
especial atenção às crianças e adolescentes.
Assembleia da República, 22 de janeiro de 2025
Os Deputados,
Paula Santos, Alfredo Maia, António Filipe, Paulo Raimundo
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Publicação — DAR II série A — 92-93 — 22/01/2025
II SÉRIE-A — NÚMERO 165
aos quais esse tempo não foi reconhecido nem relevado para efeitos de progressão na carreira;
2. Dispense o período probatório para todos os docentes com docência prévia no ensino superior e garanta
o reconhecimento do tempo de serviço efetivo prestado e a progressão adequada na carreira, nas mesmas
circunstâncias dos docentes contratados ao abrigo do Decreto-Lei n.º 51/2024, de 28 de agosto.
Palácio de São Bento, 22 de janeiro de 2025.
As Deputadas e os Deputados do PS: Alexandra Leitão — Isabel Ferreira — Rosário Gambôa — Eduardo
Pinheiro — Palmira Maciel — Elza Pais — Mara Lagriminha Coelho — Miguel Matos — Sofia Canha — Ana
Abrunhosa — Miguel Cabrita — Clarisse Campos — Patrícia Caixinha.
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PROJETO DE RESOLUÇÃO N.º 589/XVI/1.ª
RECOMENDA AO GOVERNO QUE GARANTA OS CUIDADOS DE SAÚDE AOS DOENTES COM
EPIDERMÓLISE BOLHOSA
Exposição de motivos
Com a denominação de epidermólise bolhosa hereditária, estão descritas várias dermatoses, que têm origem
genética, que se caracterizam pelo aparecimento de bolhas, erosões e cicatrizes, na pele, mucosas-oral, ocular,
esófago. As bolhas ao romperem podem levar ao aparecimento de áreas extensas sem pele, que podem infetar.
A morbilidade e mortalidade pode ser elevada.
A sua incidência é de 19 por milhão de recém-nascidos. Calcula-se que existam cerca de 500 000 casos no
mundo e em Portugal cerca de 150. Pode ser incluída no grupo de «doenças raras».
Não tem tratamento eficaz, assentando no suporte, cuidados e tratamento de vários aspetos da doença –
bolhas, erosões orais (que podem levar a problemas de alimentação e a má nutrição) feridas, tumores cutâneos.
Os pais e cuidadores têm um papel importantíssimo no acompanhamento destes doentes.
Os profissionais de saúde devem ser alertados sobre esta patologia. Sendo necessário em alguns casos
cuidados em serviços especializados, o tratamento e apoio de proximidade são também importantes.
A complexidade da doença, acarreta custos elevados para as famílias (incluindo deslocações, por vezes a
locais distantes da residência). Pais, cuidadores e os próprios doentes necessitam também de apoio psicológico.
O diagnóstico genético é importante, permitindo o diagnóstico precoce, a intervenção no período neonatal, de
forma a minorar os seus efeitos.
É necessário que se busquem soluções para o apoio aos doentes, seus familiares e cuidadores, para tentar
diminuir os custos do tratamento desta doença. Assim é essencial apoio para os medicamentos e material de
suporte – luvas, compressas e outros materiais indispensáveis –, bem como para as deslocações.
Assim, nos termos da alínea b) do artigo 156.º da Constituição e da alínea b) do n.º 1 do artigo 4.º do
Regimento, os Deputados do Grupo Parlamentar do PCP propõem que a Assembleia da República adote a
seguinte
Resolução
A Assembleia da República, nos termos do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição da República, recomenda
ao Governo que:
1 – Diligencie para garantir a gratuitidade ou baixo custo dos medicamentos e materiais indispensáveis para
o tratamento da epidermólise bolhosa, seja pela dispensa hospitalar ou de proximidade, seja pela
comparticipação adequada;