Recomenda ao Governo que aprove uma Estratégia Nacional de Combate à Endometriose e Adenomiose e avalie atribuição do estatuto de doença crónica aos pacientes com diagnóstico de Endometriose e/ou Adenomiose

II SÉRIE-A — NÚMERO 136 6 PROJETO DE RESOLUÇÃO N.º 342/XV/1.ª RECOMENDA AO GOVERNO QUE APROVE UMA ESTRATÉGIA NACIONAL DE COMBATE À ENDOMETRIOSE E ADENOMIOSE E AVALIE ATRIBUIÇÃO DO ESTATUTO DE DOENÇA CRÓNICA AOS PACIENTES COM DIAGNÓSTICO DE ENDOMETRIOSE E/OU ADENOMIOSE Exposição de motivos A endometriose é uma doença crónica, estrogénio-dependente, de carácter inflamatório e autoimune, que se caracteriza pela presença de tecido endometrial (semelhante ao endométrio) em zona extra-uterina que provoca uma resposta local inflamatória e, para além de um elevado impacto biopsicossocial, pode afetar órgãos do aparelho reprodutor, sistema digestivo, nervoso, cardiovascular e pulmonar. Embora os sintomas – bem como a respetiva intensidade e extensão – desta patologia variem de mulher para mulher em intensidade e extensão, poder-se-á incluir, segundo a Sociedade Portuguesa de Ginecologia, nomeadamente menorragias, hemorragias, dismenorreia, dispareunia, dor pélvica crónica, disúria, disquézia e infertilidade. É importante sublinhar que esta é uma doença que poderá atingir pessoas com órgãos reprodutores masculinos1 e que muito associada a esta doença está a adenomiose, que se caracteriza pela presença de glândulas endometriais e estroma no miométrio uterino, que causam igualmente dor pélvica e em alguns casos, hemorragias e perda do útero. Apesar de identificada pela primeira vez no ano de 1860, as causas desta doença crónica são desconhecidas, havendo diversas teorias que as tentam justificar – uma das quais aponta inclusive para a influência de agentes poluentes que afetam o corpo e os respetivos sistemas imunitário e reprodutor –, sendo, na maioria dos casos, uma doença sem cura que apenas pode ser controlada. Embora no âmbito desta doença existam várias situações de subdiagnóstico e de casos assintomáticos, alguns estudos internacionais2 estimam que no mundo existam 176 milhões de mulheres com endometriose e a MulherEndo – Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose estima que existam cerca de 350 mil mulheres com esta doença. Importa sublinhar que alguns estudos internacionais recentes vêm demonstrando que a endometriose é um fator de agravamento das desigualdades de género, já que as jovens com sintomas de endometriose têm maior probabilidade de perder um ou mais dias de escola por mês, ficando para trás nos seus estudos devido ao impacto que tal situação causa na sua autoconfiança e, no caso das mulheres adultas, isso significa a perda de cerca de 10 horas de produtividade por semana. Nos últimos anos a sociedade portuguesa tem-se revelado cada vez mais consciencializada para a endometriose e os seus diversos impactos, o que levou a que o tema fosse objeto de discussão na Assembleia da República pelo menos em duas ocasiões. Por um lado, aquando da aprovação da Resolução da Assembleia da República n.º 74/2020, que recomendou ao Governo a adoção de medidas para um diagnóstico e tratamento precoces da endometriose – entre as quais se destaca a elaboração de uma norma de orientação clínica, uma campanha de sensibilização para a doença ou a comparticipação de tratamentos da doença –, que em grande medida ficou por cumprir pelo Governo. Por outro lado, por iniciativa do PAN, no âmbito do Orçamento do Estado para 2022 e seguindo de perto as reivindicações da MulherEndo – Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose, discutiu-se a criação de uma licença menstrual para pessoas que sofrem de dores graves e incapacitantes durante o período menstrual – que se aplicaria aos doentes com endometriose –, proposta que haveria de ser reprovada com votos contra do PS, do PSD, do CH e da IL e a abstenção do BE. Prosseguindo este esforço de consciencialização da sociedade portuguesa para a endometriose e os seus impactos, dando resposta às preocupações apresentadas pela Petição n.º 27/XV/1.ª, com a presente iniciativa o PAN pretende que o Governo aprove uma estratégia nacional de combate à endometriose e adenomiose e avalie atribuição do estatuto de doença crónica aos pacientes com diagnóstico de endometriose e/ou adenomiose. Para o PAN, a aprovação de uma estratégia nacional de combate à endometriose e adenomiose, para além dar um reconhecimento e visibilidade pública a estas doenças, poderá garantir um conjunto estruturado de 1 Fadi I. Jabr e Venk Mani, An unusual cause of abdominal pain in a male patient: Endometriosis. 2 G. D. Adamson, S. Kennedy e L. Hummelshoj, Creating solutions in endometriosis: Global collaboration through the World Endometriosis Research Foundation, inJournalofEndometriosis, 2010, 2(1), páginas 3 a 6.

17 DE FEVEREIRO DE 2023 71 O Sr. João Dias (PCP): — Programa e projeto de execução! A Sr.ª Sara Velez (PS): — Se há coisa a que este Governo também já habituou o País foi a cumprir a palavra dada e a honrá-la. O Sr. Pedro Pinto (CH): — Ah!… Ó Sara, vá!… Aplausos do PS. O Sr. Presidente (Adão Silva): — Sr.as e Srs. Deputados, vamos passar à apreciação da Petição n.º 27/XV/1.ª (MulherEndo-Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose) — Estratégia nacional de combate à endometriose e adenomiose, em conjunto com os Projetos de Lei n.os 540/XV/1.ª (IL) — Estabelece o certificado de incapacidade recorrente e intermitente e 544/XV/1.ª (BE) — Promoção dos direitos das pessoas com endometriose ou com adenomiose através do reforço do seu acesso a cuidados de saúde e da criação de um regime de faltas justificadas ao trabalho, na generalidade, e com os Projetos de Resolução n.os 326/XV/1.ª (PAN) — Consagra o dia 1 de março como o dia nacional da endometriose e adenomiose, 340/XV/1.ª (PAN) — Recomenda ao Governo o alargamento da comparticipação nos exames e tratamentos de endometriose e/ou adenomiose, 341/XV/1.ª (PAN) — Recomenda ao Governo que reforce os direitos dos pacientes com diagnóstico de endometriose e/ou adenomiose, 342/XV/1.ª (PAN) — Recomenda ao Governo que aprove uma estratégia nacional de combate à endometriose e adenomiose e avalie atribuição do estatuto de doença crónica aos pacientes com diagnóstico de endometriose e/ou adenomiose, 393/XV/1.ª (CH) — Recomenda ao Governo que proceda à elaboração e implementação de uma estratégia nacional de combate à endometriose e adenomiose e que crie uma bolsa de investigação da doença, 425/XV/1.ª (IL) — Acesso ao diagnóstico e tratamento de endometriose e adenomiose, 430/XV/1.ª (L) — Recomenda ao Governo a criação de um plano nacional de apoio à fertilidade, 433/XV/1.ª (PCP) — Programa de resposta à endometriose e adenomiose e 437/XV/1.ª (PS) — Recomenda ao Governo a elaboração de uma estratégia nacional de combate à endometriose e adenomiose. Pela ordem, tem a palavra o Sr. Deputado Rui Rocha, do Grupo Parlamentar da Iniciativa Liberal, para apresentar as suas iniciativas, que são arrastadas no âmbito do debate desta petição. O Sr. Rui Rocha (IL): — Sr. Presidente, Srs. Deputados: Dirijo-me, em primeiro lugar, aos subscritores da petição que aqui nos traz, nomeadamente à MulherEndo, associação que representa as mulheres que sofrem de endometriose e de adenomiose, dizendo-lhes, e aos Srs. Deputados, que hoje tem de ser o primeiro dia de uma nova vida para as pessoas que sofrem de endometriose e de adenomiose. Aplausos da IL. Hoje tem de ser o primeiro dia de uma mudança radical no entendimento sobre estas condições, sobre estes estados. Estou convencido de que, do ponto de vista do enquadramento da saúde, com as iniciativas que aqui estão, nomeadamente os projetos de resolução, se está a marcar, claramente, o resto do entendimento e do enquadramento das vidas das pessoas que sofrem destas condições. Há um amplo entendimento nesta Casa de que, do ponto de vista da saúde, é preciso fazer mais, é preciso diagnosticar mais cedo, é preciso tratar mais cedo, é preciso intervir precocemente. Hoje, Srs. Deputados, tem mesmo de ser o primeiro dia do resto da vida das pessoas que sofrem destas condições. No entanto, há mais, não podemos ficar apenas nas questões da saúde, que são muito importantes, obviamente. As pessoas que sofrem destas condições, bem como as pessoas que sofrem de outro tipo de patologias, nomeadamente de doenças crónicas como o lúpus, a fibromialgia, a doença de Crohn e muitas outras doenças incapacitantes que têm um perfil específico, que é a existência de crises intermitentes e recorrentes, têm de ter também um enquadramento adequado do ponto de vista da segurança social e das baixas por incapacidade. Ora, não devemos remeter o tratamento destas questões nem para as empresas nem para a identificação concreta destas patologias. As empresas não têm de saber se as pessoas sofrem de endometriose ou de

18 DE FEVEREIRO DE 2023 47 Submetido à votação, foi rejeitado, com votos contra do PS e votos a favor do PSD, do CH, da IL, do PCP, do BE, do PAN e do L. Vamos votar, na generalidade, o Projeto de Resolução n.º 341/XV/1. ª (PAN) — Recomenda ao Governo que reforce os direitos dos pacientes com diagnóstico de endometriose e/ou adenomiose. Submetido à votação, foi rejeitado, com votos contra do PS e votos a favor do PSD, do CH, da IL, do PCP, do BE, do PAN e do L. Segue-se a votação, na generalidade, do Projeto de Resolução n.º 342/XV/1.ª (PAN) — Recomenda ao Governo que aprove uma estratégia nacional de combate à endometriose e adenomiose e avalie a atribuição do estatuto de doença crónica aos pacientes com diagnóstico de endometriose e/ou adenomiose. Submetido à votação, foi rejeitado, com votos contra do PS e votos a favor do PSD, do CH, da IL, do PCP, do BE, do PAN e do L. Vamos proceder à votação, na generalidade, do Projeto de Resolução n. º 393/XV/1.ª (CH) — Recomenda ao Governo que proceda à elaboração e implementação da estratégia nacional de combate à endometriose e adenomiose e que crie uma bolsa de investigação da doença. Submetido à votação, foi rejeitado, com votos contra do PS, votos a favor do PSD, do CH, da IL, do BE e do PAN e abstenções do PCP e do L. Passamos à votação, na generalidade, do Projeto de Resolução n. º 425/XV/1.ª (IL) — Acesso ao diagnóstico e tratamento de endometriose e adenomiose. Submetido à votação, foi rejeitado, com votos contra do PS e votos a favor do PSD, do CH, da IL, do PCP, do BE, do PAN e do L. Vamos agora votar, na generalidade, o Projeto de Resolução n. º 430/XV/1.ª (L) — Recomenda ao Governo a criação de um plano nacional de apoio à fertilidade. Submetido à votação, foi rejeitado, com votos contra do PS, votos a favor do PSD, da IL, do PCP, do BE e do PAN e a abstenção do CH. O Sr. Pedro Pinto (CH): — Peço a palavra, Sr. Presidente. O Sr. Presidente: — Para que efeito, Sr. Deputado? O Sr. Pedro Pinto (CH): — Sr. Presidente, para informar que vamos apresentar uma declaração de voto escrita sobre a votação deste projeto. O Sr. Presidente: — Fica registado. Segue-se a votação, na generalidade, do Projeto de Resolução n. º 433/XV/1.ª (PCP) — Programa de resposta à endometriose e adenomiose. Submetido à votação, foi rejeitado, com votos contra do PS e votos a favor do PSD, do CH, da IL, do PCP, do BE, do PAN e do L. Votamos, na generalidade, o Projeto de Resolução n. º 437/XV/1.ª (PS) — Recomenda ao Governo a elaboração de uma estratégia nacional de combate à endometriose e adenomiose. Submetido à votação, foi aprovado por unanimidade.

1 Projecto de Resolução n.º 342/XV/1.ª Recomenda ao Governo que aprove uma Estratégia Nacional de Combate à Endometriose e Adenomiose e avalie atribuição do estatuto de doença crónica aos pacientes com diagnóstico de Endometriose e/ou Adenomiose Exposição de motivos A endometriose é uma doença crónica, estrogénio -dependente, de caráter inflamatório, e autoimune, que se caracteriza pela presença de tecido endometrial (semelhante ao endométrio) em zona extra-uterina que provoca uma resposta local inflamatória e, para além de um elevado impacto biopsicossocial, pode afetar órgãos do aparelho reprodutor, sistema digestivo, nervoso, cardiovascular e pulmonar. Embora os sintomas – bem como a respectiva intensidade e extensão - desta patologia variem de mulher para mulher em intensidade e extensão, poder-se- á incluir, segundo a Sociedade Portuguesa de Ginecologia, nomeadamente menorragias, hemorragias, dismenorreia, dispareunia, dor pélvica crónica, disúria, disquézia e infertilidade.É importante sublinh ar que esta é uma doença que poderá atingir pessoas com órgãos reprodutores masculinos 1 e que muito associada a esta doença está a adenomiose, que se caracteriza pela presença de glândulas endometriais e estroma no miométrio uterino, que causam igualmente dor pélvica e em alguns casos, hemorragias e perda do útero. Apesar de identificada pela primeira vez no ano de 1860, as causas desta doença crónica são desconhecidas, havendo diversas teorias que as tentam justificar – uma das quais aponta inclusive para a influência de agentes poluentes que afectam o corpo e os respectivos sistemas imunitário e reprodutor - e sendo, na maioria dos casos, uma doença sem cura que apenas pode ser controlada. Embora no âmbito desta doença existam várias situações de subdiagn óstico e de casos assintomáticos, alguns estudos internacionais 2 estimam que no mundo existam 176 1 Fadi I. Jabr e Venk Mani, An unusual cause of abdominal pain in a male patient: Endometriosis 2 G. D. Adamson, S. Kennedy e L. Hummelshoj, Creating solutions in endometriosis: global collaboration through the World Endometriosis Research Foundation , in Journal of Endometriosis 2010, 2(1), páginas 3 a 6. 2 milhões de mulheres com endometriose e a MulherEndo - Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose estima que existam cerca de 350 mil mulheres com esta doença. Importa sublinhar que alguns estudos internacionais recentes vêm demonstrando que a endometriose é um fator de agravamento das desigualdades de género, já que as jovens com sintomas de endometriose têm maior probabilidade de perder um ou mais dias de escola por mês, ficando para trás nos seus estudos devido ao impacto que tal situação causa na sua autoconfiança, e no caso das mulheres adultas isso significa a perda de cerca de 10 horas de produtividade por semana. Nos últimos anos a sociedade portuguesa tem-se revelado cada vez mais consciencializada para a endometriose e os seus diversos impactos, o que levou a que o tema fosse objeto de discussão na Assembleia da República pelo menos em duas ocasiões. Por um lado, aquando da aprovação da Resolução da Assembleia da República n.º 74/2020, que recomendou ao Governo a adoção de medidas para um diagnóstico e tratamento precoces da endometriose – entre as quais se destaca a elaboração de uma norma de orientação clínica, uma campanha de sensibilização para a doença ou a comparticipação de tratamentos da doença -, que em grande medida ficou por cumprir pelo Governo. Por outro lado, por iniciativa do PAN, no âmbito do Orçamento do Estado para 2022 e seguindo de perto as reivindicações da MulherEndo - Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose, discutiu-se a criação de uma licença menstrual para pessoas que sofrem de dores graves e incapacitantes durante o período menstrual – que se aplicaria aos doentes com endometriose -, proposta que haveria de ser reprovada com os votos contra de PS, PSD, CH e IL e a Abstenção de BE. Prosseguindo este esforço de consciencialização da sociedade portuguesa para a endometriose e os seus impactos, dando resposta às preocupações apresentadas pela Petiç ão Nº 27/XV/1, com a presente iniciativa o PAN pretende que o Governo aprove uma Estratégia Nacional de Combate à Endometriose e Adenomiose e avalie atribuição do estatuto de doença crónica aos pacientes com diagnóstico de Endometriose e/ou Adenomiose. Para o PAN, a aprovação de uma Estratégia Nacional de Combate à Endometriose e Adenomiose, para além dar um reconhecimento e visibilidade pública a estas doenças, poderá garantir um 3 conjunto estruturado de medidas que, de forma integrada, prossigam o esforço para a consciencialização, sensibilização e aprofundamento do conhecimento sobre esta doença, os seus sintomas e os impactos, incentivará o diagnóstico precoce da doença, permitirá uma melhoria do respectivo tratamento e acompanhamento da doença e o comba te a certos estereótipos que ainda persistem. A adopção de uma Estratégia Nacional de Combate à Endometriose tem sido o caminho adoptado em diversos países. A Austrália adoptou um National Action Plan for Endometriosis , anunciado em 2017 e aprovado em Julho de 2018, que propõe um vasto conjunto de propostas assente nos objectivos de conscientização e educação; de cuidados clínicos; e de pesquisa. E mais recentemente em França, no início de 2022, o Presidente Emmanuel Ma cron anunciou o lançamento de uma nova estratégia nacional para o combate à endometriose que, tendo em vista a preocupação com conscientização e a educação, irá conter medidas de incentivo ao diagnóstico precoce, de melhoria dos tratamentos (com centros de tratamento em cada região do país) e de incentivo à investigação científica sobre a doença. Em Inglaterra, em 30 de Agosto de 2022, foi apresentada Women's Health Strategy for England , que dedica grande atenção e um conjunto de medidas referentes à Endometriose. Por seu turno, a atribuição do estatuto de doença crónica aos pacientes com diagnóstico de Endometriose e/ou Adenomiose irá permitir uma maior monitorização a nível nacional, a integração das portadoras da doença em programas específicos destinado s à promoção da saúde reprodutiva da mulher, maiores avanços na investigação ao nível da saúde pública e uma maior equidade no acesso a exames, consultas, tratamentos e medicação. Importará sublinhar que medida similar foi adoptada recentemente em França, onde, em Janeiro de 2021, a Assembleia Nacional aprovou por unanimidade o reconhecimento da Endometriose como doença crónica e de longa duração. Nestes termos, a abaixo assinada Deputada Única do PESSOAS -ANIMAIS-NATUREZA, ao abrigo das disposições consti tucionais e regimentais aplicáveis, propõe que a Assembleia da República adopte a seguinte Resolução: 4 A Assembleia da República resolve, nos termos do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição da República Portuguesa, recomendar ao Governo que: a) Proceda à criação de um grupo de trabalho multidisciplinar, que envolvendo a academia, os especialistas e as organizações não-governamentais, tendente à criação e aprovação de uma Estratégia Nacional de Combate à Endometriose e Adenomiose; b) Avalie a atribui ção do estatuto de doença crónica aos pacientes com diagnóstico de Endometriose e/ou Adenomiose. Assembleia da República, Palácio de São Bento, 28 de Dezembro de 2022 A Deputada, Inês de Sousa Real